Specjaliści nie wiedzą, na co chorują dzieci. Rodzina walczy o każdy dzień
Joanna i Piotr Ruchlewiczowie wychowują trzy córki. Dwie z nich cierpią na tajemniczą, niezdiagnozowaną chorobę, której specjaliści nie potrafią rozpoznać od lat. Dziewczynki mają ataki padaczki, problemy z mówieniem i poruszaniem się, wymagają stałej opieki oraz kosztownej rehabilitacji. Rodzina walczy nie tylko o zdrowie córek, ale też o godne warunki życia.
Pani Joanna z panem Piotrem są małżeństwem od trzynastu lat. Mieszkają w Grajewie w województwie podlaskim. Oboje mieli wiele planów i marzeń. Jednak z dnia na dzień o marzeniach musieli zapomnieć.
Małżeństwo ma trzy córki: 11-letnią Weronikę, 10-letnią Dominikę i 5-letnią Gabrysię. Dwie dziewczynki - najstarsza i najmłodsza - są niepełnosprawne.
- Chcielibyśmy, by dzieci były zdrowe, ale to jest niemożliwe - przyznaje Joanna Ruchlewicz.
ZOBACZ: Samoloty i skoczkowie nad domami. Konflikt wokół lotniska
Choć ciąża i poród przebiegały bez powikłań, Weronika i Gabrysia nie rozwijały się prawidłowo. Dziewczynki nie są samodzielne. Dostają częstych ataków padaczki, mają problemy z poruszaniem się i mówieniem. Niestety żaden lekarz w Polsce nie wie, na co dziewczynki chorują.
- Dla mnie słowa lekarzy brzmiały jak wyroki. Stanęliśmy w martwym punkcie. Weroniką zainteresowali się nawet naukowcy z Wrocławia, którzy stwierdzili, że to przypadek nietypowy, powtórzyli badania genetyczne i jest cisza… Nie wiadomo, co to jest – opowiada Piotr Ruchlewicz.
- Bez diagnozy nie ma jak leczyć. Weronika na razie nie przyjmuje żadnych leków. Gdybyśmy mieli jakąkolwiek diagnozę, to byśmy wiedzieli, np. czy jakby Dominika chciała mieć w przyszłości dzieci, czy nie będzie miała ich chorych – dodaje Joanna Ruchlewicz.
Kiedy Weronika straciła przytomność, dla rodziców czekanie na karetkę było koszmarem i walką o życie dziecka. Ojciec dziewczynek postanowił więc zostać ratownikiem medycznym, by pomagać swoim chorym dzieciom i innym potrzebującym pomocy.
- Patrzyłem na własne dziecko, jak drży, jak strasznie się meczy i czułem jakby mi ktoś serce kroił na plasterki – wspomina pan Piotr.
- On pomaga nie tylko swojej rodzinie, ale i wszystkim. Na co dzień służy innym ludziom w każdym momencie, mimo że ma wiele swoich obowiązków i wiele swoich spraw – dodaje Agnieszka Karwowska, znajoma rodziny.
ZOBACZ: Odzież i buty jak paliwo i papierosy. Nowe przepisy paraliżują targowiska
Koszty utrzymania, leczenia, rehabilitacji i dowożenia do specjalistycznej szkoły to prawie 10 tysięcy złotych miesięcznie.
- Nie ma możliwości dowożenia ich przez specjalistyczny bus, bo szkoła jest w innym województwie. Z samochodem dla niepełnosprawnych też jest problem, próbowaliśmy go uzyskać, ale jest bardzo dużo osób potrzebujących - przyznaje Joanna Ruchlewicz.
- Jesteśmy razem, ale te edukacyjne treści to poboczna rzecz. Tyko rodzice wiedzą, z jakim ciężarem się mierzą. Muszą mieć bardzo dużo siły i to jest najważniejsze. A by tę siłę mieli, to potrzebują wsparcia ludzi obok – podkreśla Monika Wojsław, wychowawczyni Weroniki ze Szkoły Zgromadzenia Sióstr Benedyktynek Misjonarek w Ełku.
Pan Piotr podejmuje kilka prac. Pani Joanna, by opiekować się dziećmi, musiała porzucić pracę nauczyciela i pasję gry na skrzypcach. Wraca do niej, ale tylko po to, by dorobić.
- Pieniędzy ciągle brakuje. Środki, które dostaję na dzieci niepełnosprawne, to nie są duże kwoty, biorąc pod uwagę leczenie, a także leki i rehabilitację. Tyle jest tego w ciągu dnia, w ciągu tygodnia, że jednej osobie jest ciężko – mówi pani Joanna.
ZOBACZ: Proteza utknęła w krtani. Szpital nie wykrył, kobieta zmarła
Rodzina mieszka w dwóch pokojach. Nie ma tam warunków do życia z dwojgiem chorych, niepełnosprawnych dzieci. Mają strych, chcieli go przystosować do rehabilitacji córek. Ale na taki wydatek - prawie 200 tys. zł - rodziny nie stać.
- Nie ma praktycznie żadnej pomocy, są za to podatki, nowe opłaty, podwyższone opłaty za paliwo, ogrzewanie. Z każdej strony człowiek czuje się jak orzech w dziadku do orzechów. Nie ma wyjścia, tu trzeba walczyć, by spiąć budżet – podsumowuje Piotr Ruchlewicz.
Jeżeli chcą Państwo pomóc rodzinie, prosimy o kontakt z redakcją 22 514 41 26 lub interwencja@polsat.com.pl