Polskie obywatelstwo - klucz do życia

- Na Litwie nie ma specjalistów. Lekarze wiedzą, że taka choroba jest, ale tylko teoretycznie - opowiada Tomek Sadowski, który choruje na mukopolisacharydozę typu VI.

18-letni Tomasz Sadowski z Landwarowa koło Wilna od urodzenia ma problemy ze zdrowiem. Choroba zahamowała jego rozwój fizyczny. Rodzice chłopca latami szukali odpowiedzi na pytanie, co może być przyczyną schorzenia. Jeździli do lekarzy w Polsce i na Litwie. Choroby nie zdiagnozowano. Tomka w litewskich szpitalach leczono ortopedycznie.

- Do 14. roku życia nie wiedziałem, na co choruję. Jeździłem po sanatoriach, gdzie uważano, że to ortopedyczna choroba. Widać było, że jestem inny od rówieśników - opowiada Tomek.

Tomek o chorobie dowiedział się dopiero cztery lata temu, dzięki lekarce z miejscowej przychodni. To ona wysłała go do genetyków, gdzie przeprowadzono specjalistyczne badania. Okazało się, że cierpi na mukopolisacharydozę typu VI.

- Ta choroba zatrzymuje rozwój mojego ciała, wyniszcza organizm - mówi Tomek.

- Nie może podnieść ręki, nie wyprostuje kolan, męczy się, jak chodzi i boli go głowa - dodaje Danuta Sadowska, matka Tomka.

Mimo zdiagnozowania choroby, chłopca nadal nie leczono. Nikt mu nie powiedział, że z wiekiem stan jego zdrowia będzie się pogarszał. Pięć miesięcy temu Tomek przyjechał do Polski. Uczestnicząc w Konferencji Chorób Rzadkich przeżył szok.

- Dopiero w Polsce dowiedziałem się wszystkiego o chorobie i o leku. Otworzyły nam się oczy, zobaczyliśmy jak człowiek się rozwija. Jakie mogą być w przyszłości objawy - mówi Tomek.

Jeśli choroba będzie się nadal rozwijać, Tomek przestanie chodzić, a nawet ruszać rękami. Czekać go może także przeszczep serca. Co prawda nie można tej choroby wyleczyć, ale można zatrzymać jej rozwój dzięki lekowi "Naglazyme". Okazuje się, że prawie wszystkie kraje Unii Europejskiej refundują jego zakup. Niestety, nie robi tego Litwa.

- Jest to bardzo drogi lek. Trzeba mieć na uwadze, że mamy mocno ograniczoną ilość zasobów. Jeżeli zrefundujemy "Naglazyme", to te same pieniądze nie zostaną przeznaczone na inne leczenia. Państwo zapewne nie wiedzą, że w ostatnich dwóch latach środki na leczenie pacjentów wszystkich dziedzin zostały zmniejszone o 20 procent i po prostu nas na to nie stać - opowiada Vytautas Kriauza z Ministerstwa Ochrony Zdrowia Litwy.

Mukopolisacharydoza dotyka różnych części organizmu: kości, serca, mózgu, oczu. Litwa leczy tylko skutki choroby. Kiedy pacjentowi pogorszy się wzrok, wówczas refunduje się wizytę u okulisty. Rodziny Tomka nie stać na zakup nawet rocznej dawki leku. Polska natomiast swoim obywatelom finansuje pełne leczenie.

- Od kilku lat NFZ ma program lekowy, zgodnie z którym wszystkie osoby zdiagnozowane są leczone na ten typ mukopolisacharydozy. Jest to choroba bardzo rzadka. Na świecie chorych jest tysiąc, a w Polsce cztery - informuje Andrzej Troszyński z Narodowego Funduszu Zdrowia.

- Gdybym miał polskie obywatelstwo, to mógłbym się leczyć w Polsce. To jest mój klucz do życia, do zdrowia. Ja chcę przyszłość związać w Polską. Chcę tam pracować, studiować. Chcę być jej obywatelem - mówi Tomek.

Jedynym ratunkiem dla Tomka jest leczenie w Warszawie. Osiemnastolatek ma polskie korzenie, od dziecka uczy się w polskiej szkole. Jego przynależność do narodu polskiego potwierdza Karta Polaka. Tomek już rozpoczął starania o obywatelstwo. Pomoc obiecali przedstawiciele dyplomacji.

- W przypadku pana Tomka te dokumenty zostaną przyjęte bezpłatnie, bo ich koszt jest wysoki, to ponad 1000 litów. We wniosku zaopiniujemy, że jest to szczególny przypadek - tłumaczy Stanisław Kargul, Kierownik Wydziału Konsularnego Ambasady Rzeczypospolitej Polskiej w Wilnie.

- W mojej sytuacji nie powinno się grać z czasem. Każda chwila jest ważna. Im wcześniej dostanę obywatelstwo, tym wcześniej będę leczony - podsumowuje Tomek.

Los Tomka leży w rękach Prezydenta RP, bo to on przyznaje obywatelstwo. Taka procedura może trwać latami. Jednak w szczególnych przypadkach, np. sportowcom, takie obywatelstwo jest przyznawane w ciągu kilku tygodni.*

* skrót materiału

Reporter: Artur Borzęcki

aborzecki@polsat.com.pl

(Telewizja Polsat)