Bez wsparcia NFZ mogą umrzeć

- Jak nie będę miała tych pieniędzy, to prawdopodobnie moje dziecko nie będzie żyło - mówi matka 10-miesięcznej Natalii, chorej na zaburzenia przemiany białka.

- Proszę Ministra Zdrowia, żeby nie pozwolił mojej córce umrzeć - dodaje Anna Marciniak, matka 17-letniej Joanny, chorej na tętnicze nadciśnienie płucne.

To mocne słowa matek przerażonych brakiem refinansowania od roku przez NFZ drogich leków na niektóre tzw. choroby rzadkie. Jednym z nich jest viagra, stosowana między innymi do leczenia nadciśnienia płucnego. Dorośli - chorzy na nadciśnienie płucne otrzymują viagrę za darmo, niepełnoletni - muszą płacić.

- Viagra obniża ciśnienie płucne mojej córki. Ten lek ratuje jej życie - Anna Marciniak, matka 17-letniej Joasi.

Opakowanie kosztuje 1000 złotych. To wystarcza na miesiąc. Pani Anna kupuje w aptece polski odpowiednik viagry - Maxidrę, ale to także wydatek nie na kieszeń samotnej matki, wychowującej troje dzieci.

Pani Anna zaczęła stosować ten lek za radą lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka, gdy był jeszcze refundowany w tzw. leczeniu domowym. Lekarze - za zgodą rodziców - przepisywali viagrę, choć nie była lekiem zarejestrowanym dla dzieci. Takie refundacje są w państwach Unii standardem.

Od lipca tego roku NFZ refunduje na nadciśnienie płucne wyłącznie zarejestrowany Bosental, który kosztuje 14 tysięcy złotych, 14-krotnie więcej niż viagra. Ale rodzice, w tym mama Joasi - boją się zmieniać lek na Bosental.

- W jej przypadku to jest ryzyko. Dlatego, że ponownie musiałaby być hospitalizowana, robione cewnikowanie, czyli usypianie. Zawsze jest ryzyko, że się nie przebudzi ze śpiączki - mówi Anna Marciniak

Z NFZ-em dyskusja jest trudna. Zwłaszcza, że opinie urzędników i lekarzy nieco "odbiegają od siebie".

- Jeżeli lekarze są przekonani o efektywności leków niezarejestrowanych w danym wskazaniu, mogą się zwrócić do producentów o nową rejestrację - mówi Edyta Grabowska-Woźniak, z Narodowego Funduszu Zdrowia.

- To są bardzo długie procesy. To jest kwestia najbliższych lat - mówi dr Małgorzata Żuk z Kliniki Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka.

Gdyby Joasia urodziła się w innych pastwach Unii, leki otrzymywałaby za darmo. Podobnie 10-miesięczna Natalka z zaburzeniami przemiany białka. Musi zażywać bardzo drogi lek - Orfadin .

- Możemy wypisać receptę, ale mama musi sama pokryć w aptece koszty tego leku. Kosztuje on 10 tysięcy złotych miesięcznie - mówi doc. Jolanta Sykut-Cegielska z Klinki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka.

Rodzice Natalki muszą dołączyć do 8 pozostałych, którzy wywalczyli zgodę na tzw. import docelowy leku. Muszą się jednak liczyć z poważnymi opóźnieniami w dostawach leku. NFZ twierdzi, że opóźnień nie ma.

Tragedię przeżywają rodzice i chore dzieci, którym NFZ odmawia refundacji leków kupowanych w aptece, np. ammonapsu. To lek na inną odmianę zaburzeń przemiany białka. Miesięczna kuracja, to bagatela - 8 tysięcy złotych.

- NFZ zrezygnował z programu farmakoterapii niestandardowej, nie dając nic w zamian. Tych leków nie ma na liście, a mnie nie stać na płacenie za nie 8 tysięcy złotych - mówi Beata Koślińska, matka 13-letniej Niny, chorej na zaburzenia przemiany białka.

- Ten lek stosowany jest w lecznictwie szpitalnym. Tylko szpitalnym - informuje Edyta Grabowska-Woźniak, z Narodowego Funduszu Zdrowia.

- To nie ma merytorycznego uzasadnienia, bo szkoda dzieci hospitalizować całe życie. To bezsensowne rozwiązanie - twierdzi doc. Jolanta Sykut-Cegielska z Klinki Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii Centrum Zdrowia Dziecka.

Zwłaszcza, że średni koszt miesięcznego pobytu dziecka w tym szpitalu to około 4 tysięcy złotych. Ale pieniądze mają być. Minister Zdrowia zapewnia, że tym razem na leczenie chorób rzadkich - nie zabraknie. Od ubiegłego roku NFZ odrzucił około 500 wniosków o refundację leków. *

* skrót materiału

Reporter Adam Bogoryja-Zakrzewski

abogoryja@polsat.com.pl

(Telewizja Polsat)