Żyje dzięki wynalazkowi ojca

Grzegorz ma 33 lata. Od urodzenia cierpi na postępujący zanik mięśni typu Duchnne'a. Statystyki mówią, że już dawno powinien nie żyć. Od kilku lat jest pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

- Syn, jak podają encyklopedie, statystycznie powinien umrzeć w wieku 18 lat, a nawet i wcześniej. On już skończył 33 lata. Nie ulega wątpliwości, stan jest coraz gorszy, choroba postępuje, ale żyje, cieszy się życiem - mówi Jan Łojewski, ojciec Grzegorza.  

- Grzesiek ewidentnie jest rekordzistą. To jest efekt opieki rodziców, bo ten ciężar opieki spada na rodziców, a my im tylko pomagamy - mówi Marta Kwaśniewska z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

Rok 2001. Stan Grzegorza pogarszał się, problemy oddechowe narastały. Założył swoją stronę internetową, na której napisał:

"Wtedy zacząłem pytać siebie - czy nadszedł już koniec mojego życia? Dlaczego akurat teraz, w tak nieodpowiednim momencie? Ja nie chcę!. Takie myśli prześladowały mnie mimo tego, że wiedziałem jak ciężko jestem chory i że moje życie zbliża się do życia wiecznego."

U Grzegorza rozpoczęły się problemy z przełykaniem, dusił się, tracił przytomność. Rodzice nie mogli pogodzić się z odchodzeniem syna? To właśnie wtedy pan Jan postanowił skonstruować urządzenie, które wspomaga oddech.

- To jest po prostu silnik od wycieraczki z układem regulacji plus zasilacz. Wcześniej to naciskało na okolice przepony, ale ponieważ choroba postępuje, więc teraz przenieśliśmy to na klatkę piersiową, bo jest bardziej skuteczne. Dzięki temu oddech jest głębszy - opowiada Jan Łojewski.

- Gdyby nie pomysł ojca na stworzenie takiej formy opieki nad dzieckiem poprzez skonstruowanie urządzenia, Grześ już dawno by umarł - mówi Artur Januszaniec, specjalista anestezjologii i intensywnej terapii.

Każda najdrobniejsza infekcja u Grzegorza może zakończyć się śmiertelnie, dlatego korzysta jeszcze z innych sprzętów, takich jak: asystor kaszlu, koncentrator tlenu czy ssak, które wypożycza mu Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Nie ma jednak wątpliwości, co do tego, że to właśnie dzięki urządzeniu ojca, Grzegorz oddycha.

Na swojej stronie internetowej Grzegorz umieścił ogłoszenie. Prosi, żeby jakaś instytucja podjęła się badania nad urządzeniem, które skonstruował jego tata, ponieważ zgłaszają się do niego opiekunowie chorych na zanik mięśni dzieci i proszą o wykonanie podobnego sprzętu.

- Jeśli chodzi o inne służby, które produkują sprzęt, to nie ma specjalnego zainteresowania z ich strony. Może to dlatego, że nie jest to żadne osiągnięcie czy rewelacja - mówi Jan Łojewski, ojciec Grzegorza.

Mimo, iż są ludzie z podobną chorobą, to niestety nie każdemu urządzenie, które ma Grzegorz, może pomóc?

- Ten sprzęt może być wykorzystany jednostkowo tylko u Grzegorza i to tylko dzięki temu, że jego ojciec jest konstruktorem i praktycznie całą dobę nadzoruje to urządzenie. Dzięki temu ten chłopiec może tyle lat dłużej żyć - mówi Artur Januszaniec, specjalista anestezjologii i intensywnej terapii. *

* skrót materiału

Reporter: Anna Jurek