Wyrok śmierci z NFZ
Szokująca decyzja Narodowego Funduszu Zdrowia we Wrocławiu. Dla pacjentów z przewlekłą białaczką, którzy przeszli już wszystkie etapy leczenia, jedyną nadzieją jest lek - dasatinib. Podaje się go niemal w całej Polsce. Niestety, nie we Wrocławiu. Tamtejsi urzędnicy uznali, że preparat jest nieskuteczny i za drogi. Dla pacjentów z Dolnego Śląska ta decyzja brzmi jak wyrok.
Klinika Hematologii we Wrocławiu. To właśnie tam kilkunastu pacjentów czeka na lek - dasatinib. To dla nich jedyna szansa leczenia białaczki. Czekają, bo NFZ we Wrocławiu uznał, że lek jest nieskuteczny i nie ma na niego pieniędzy.
- To jest rzecz, której ja nie rozumiem. Pacjenci, do tej pory dostawali inny lek, na który już się uodpornili. Miesięczna kuracja nim kosztuje około 9 tysięcy złotych. Żeby przełamać odporność, trzeba podwoić jego dawkę, a więc i koszt kuracji się zwiększy. Natomiast miesięczna kuracja dasatinibem kosztuje około 14 tysięcy złotych, wiec argument finansowy jest dla mnie niezrozumiały - opowiada Ewa Mędraś z Kliniki Hematologii we Wrocławiu.
- Obawiam się powolnego umierania. Ja wiem, że każdy z nas wcześniej, czy później umrze, ale jeśli jest szansa, to trzeba z niej skorzystać - mówi Beata Ludwik, chora na białaczkę.
- Nie mam żadnej alternatywy. Nic innego nie mogę podać, tylko ten lek. Pacjenci nie mają innego wyjścia, jak czekać. Nie są leczeni, ich stan może się pogorszyć. Wszyscy jesteśmy tym oburzeni, bo lek jest zaakceptowany nawet przez konsultanta krajowego, jest w Polsce zarejestrowany - dodaje Ewa Mędraś z Kliniki Hematologii we Wrocławiu.
Pani Beata dwanaście lat temu zachorowała na białaczkę. Diagnoza, którą usłyszała brzmiała jak wyrok. Nie wierzyła, że uda się uratować jej życie.
- Myślałam, że pożyję rok, może dwa. Nie miałam żadnych planów, to był moment załamania. Bardzo chudłam, czułam się ciągle zmęczona i miałam na ciele wybroczyny - wspomina Beata Ludwik, chora na białaczkę.
Przez dwanaście lat dzięki staraniom lekarzy i terapii lekowej pani Beata wciąż żyje i pracuje. Jednak uodporniła się już na wszystkie dotychczas brane leki. Niestety, na szansę życia - lek dasatinib, czeka już cztery miesiące.
- Czuję się upokorzona, bo chorzy ludzie muszą walczyć o swoje prawa. Jesteśmy jak kula u nogi - mówi Beata Ludwik, chora na białaczkę.
Tak samo dramatyczną sytuację przeżywa pani Krystyna. Po sześciu latach zmagań z białaczką, podobnie jak pani Beata, czeka na ten sam lek.
- Ciężko jest żyć ze świadomością, że musi się umrzeć, bo nie ma leku. Nie jestem szczęśliwa, nie umiem cieszyć się, powiedzieć, że coś jest fajne - rozpacza Krystyna Śnieżak, chora na białaczkę.
Dasatinib zarejestrowany jest od 2006 roku. Pierwszy pacjent w Polsce otrzymał go w styczniu ubiegłego roku. Od tego czasu lek ten podaje się w wielu rejonach Polski. Kuracja nim przynosi efekty. We Wrocławiu niestety nie jest podawany, bo wrocławski oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wskazał na nieskuteczność leku i brak pieniędzy. Czy tak jest naprawdę, próbowaliśmy dowiedzieć się sami.
- Jak tylko będą rekomendacje z agencji, to my za to zapłacimy. Teraz powstały nowe przepisy i będą inaczej dzielone pieniądze, na przykład w Krakowie dawano ten lek. Byli równi i równiejsi - opowiada Joanna Mierzwińska z Narodowego Funduszu Zdrowia we Wrocławiu.
- Ja jestem profesjonalistą, a w służbie zdrowia są amatorzy. Ja nie wypowiadam się na temat kardiochirurgii, bo się na tym nie znam. Jest przecież baza kokain i dane potwierdzające pozytywy tego leku - mówi prof. Kazimierz Kuliczkowski z Kliniki Hematologii we Wrocławiu.
- Problem nierównego dostępu pacjentów do świadczeń jest sytuacją do naprawienia od zaraz. I my to systematycznie robimy - twierdzi Edyta Grabowska-Woźniak z oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia w Warszawie.
NFZ system naprawia. Jednak pani Beata i pani Krystyna, podobnie jak i inni pacjenci, ciągle czekają. A każdy dzień zwłoki, to pogorszenie stanu zdrowia.
- Jestem bezsilna, a ludzie, którzy mogą pomóc, nic w tym kierunku nie robią. My, bez leku, nie możemy żyć. Żyjemy ze świadomością, że umrzemy - mówi Krystyna Śnieżak, chora na białaczkę. *
* skrót materiału
Reporter: Żanetta Kołodziejczyk