By ulżyć w cierpieniu
Ania i Julka chorują na pęcherzycę - rzadką chorobę genetyczną. Ich ciało pokryte jest krwawiącymi ranami. Na pęcherzycę nie ma lekarstwa. Ulgę w potwornym bólu mogą przynieść dziewczynkom specjalistyczne opatrunki. Niestety, są bardzo drogie.
- Jest jej bardzo ciężko. Piżama przykleja się do ciała. To ją boli. Codzienne ubieranie i rozbieranie córki to jest koszmar - opowiada Barbara Adamczyk, matka chorej Ani.
Życie 11-letniej Ani Adamczyk to walka z ciągłym, ogromnym bólem. Dziewczynka zmaga się z rzadką genetyczną chorobą - pęcherzycą.
- Choroba ma ponad 23 odmiany. Jest schorzeniem dziedzicznym - mówi Danuta Rosińska-Borkowska ze szpitala im św. Łazarza w Warszawie.
Dramat Ani zaczął się już kilka godzin po porodzie. Nagle dziecko zaczęło umierać. Lekarze rozpoczęli natychmiastową reanimację. Walka o jej życie trwała kilkanaście dni.
- Przewieźli mnie z porodówki na odział położniczy i doktor powiedział, że mi dziecko umiera. To był szok. Na szczęście Ania przeżyła - wspomina Barbara Adamczyk, matka chorej Ani.
Po prawie dwóch miesiącach lekarzom udało się ustabilizować stan zdrowia Ani. Powoli jej rodzice zaczęli sobie zdawać sprawę, że walka z chorobą nie skończy się nigdy. Na pęcherzycę nie ma lekarstwa.
- Przykro mi to powiedzieć, ale nie ma na świecie skutecznego lekarstwa. Wciąż prowadzone są badania, ale przede wszystkim badania na poziomie genetyki i przyczyn jej powstania, a nie leczenia - informuje Danuta Rosińska- Borkowska, ze szpitala im św. Łazarza w Warszawie.
Ani codziennie trzeba zmieniać opatrunki. To dla dziewczynki ogromny ból.
Z takim cierpieniem jak Ania zmaga się siedmioletnia Julka. Dziewczynkę odwiedziliśmy dwa lata temu.
- Urodziła się bez dwóch płatów skóry. Trafiła do inkubatora, bo nikt nie wiedział, co z nią jest. Cały czas schodziła jej skóra, druga narastała. Strasznie krzyczała - opowiada Elżbieta Kruzińska, matka Julki.
Dzięki naszej interwencji, udało nam się wspomóc Julkę w walce z chorobą. Potrzeby są jednak ogromne.
- Z pieniędzy zebranych w Polsacie kupiliśmy leki, opłaciliśmy też rehabilitantkę. Sporo ludzi odezwało się z poradami - wspomina Elżbieta Kruzińska, matka Julki.
Na pęcherzycę nie ma lekarstwa. Ulgę w potwornym bólu mogą przynieść Ani i Julce specjalistyczne opatrunki. Niestety, są bardzo drogie. Miesięcznie trzeba na nie wydać dwa tysiące złotych. *
* skrót materiału
Reporter: Żanetta Kołodziejczyke-mail(Telewizja Polsat)