Dzieci chore na mukowiscydozę
Mukowiscydoza, to niezwykle rzadka choroba genetyczna. W Polsce rodzi się z nią jedno na dwa i pół tysiąca dzieci. Mukowiscydoza jest nieuleczalna i śmiertelna. Choroba atakuje przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy. Powoli wyniszcza organizm.
Rodzice dowiadują się o chorobie dziecka najczęściej kilka miesięcy po porodzie. Dzięki nowym metodom badań, lekarzom udało się wykrywać mukowiscydozę we wczesnym stadium jej rozwoju.
Diagnoza to dla rodziców początek walki o dziecko. Walki z chorobą i przeświadczeniem, że w każdym momencie może stać się najgorsze. Chorzy zwykle nie żyją dłużej niż 25 lat.
Jednym z ośrodków zajmujących się mukowiscydozą w Polsce jest warszawski Instytut Matki i Dziecka. Niestety, jak chyba wszystkie placówki medyczne, boryka się on z problemami finansowymi. A to wiąże się z ograniczeniem ilości przyjmowanych pacjentów.
Jeszcze większym problemem są koszty jakie ponoszą rodzice na leczenie dzieci. Każdego miesiąca to prawie 3000 złotych. Poświęcają wszystko, aby ratować życie swoich pociech, często kosztem wielkich wyrzeczeń. Niestety leki nie są refundowane, a NFZ nie widzi żadnych braków.
- Leki nie są takie drogie. Oczywiście, jest droga szczepionka, my to refundujemy. Nie uważamy, że są potrzebne dodatkowe pieniądze - mówi Jerzy Serafin, rzecznik prasowy mazowieckiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia.
Dzieci chore na mukowiscydozę korzystają z pomocy Fundacji Polsat. Potrzeby są jednak ogromne. Każda złotówka ratuje ludzkie życie i daje tym dzieciom nadzieję na normalne życie.
Reporterka: Żanetta Kołodziejczyk (Telewizja Polsat)
Diagnoza to dla rodziców początek walki o dziecko. Walki z chorobą i przeświadczeniem, że w każdym momencie może stać się najgorsze. Chorzy zwykle nie żyją dłużej niż 25 lat.
Jednym z ośrodków zajmujących się mukowiscydozą w Polsce jest warszawski Instytut Matki i Dziecka. Niestety, jak chyba wszystkie placówki medyczne, boryka się on z problemami finansowymi. A to wiąże się z ograniczeniem ilości przyjmowanych pacjentów.
Jeszcze większym problemem są koszty jakie ponoszą rodzice na leczenie dzieci. Każdego miesiąca to prawie 3000 złotych. Poświęcają wszystko, aby ratować życie swoich pociech, często kosztem wielkich wyrzeczeń. Niestety leki nie są refundowane, a NFZ nie widzi żadnych braków.
- Leki nie są takie drogie. Oczywiście, jest droga szczepionka, my to refundujemy. Nie uważamy, że są potrzebne dodatkowe pieniądze - mówi Jerzy Serafin, rzecznik prasowy mazowieckiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia.
Dzieci chore na mukowiscydozę korzystają z pomocy Fundacji Polsat. Potrzeby są jednak ogromne. Każda złotówka ratuje ludzkie życie i daje tym dzieciom nadzieję na normalne życie.
Reporterka: Żanetta Kołodziejczyk (Telewizja Polsat)