Julia cierpi na "rybią łuskę"
Trzyletnia Julia choruje na niezwykle rzadką chorobę: rybią łuskę pęcherzową. Choroba jest genetyczna i nieuleczalna. W Polsce wykryto tylko kilkoro dzieci dotkniętych tym schorzeniem. Julia cierpi na najgroźniejszą odmianę.
O tym że Julia jest chora, matka dziewczynki dowiedziała się już w czasie ciąży. Wyniki badań były bardzo złe. Wtedy jednak lekarze nie umieli jeszcze zdiagnozować o jaką chorobę chodzi. Wszystko wyjaśniło się zaraz po porodzie. Julii odpadały kawałki skóry.
Rybia łuska to nie jedyna choroba, jaka zaatakowała Julię. Już po kilku dniach pojawiły się następne: choroba oczu - retinopatia, potem - zatrzymanie pracy nerek. W końcu wylewy do mózgu i sepsa. Ból lekarze łagodzili morfiną.
Ciało Julii, to jedna wielka rana. Dziewczynce odpada skóra i tworzą się pęcherze. Każdy dotyk to dla niej ogromny ból. Dla jej rówieśników zabawa jest przyjemnością, dla Julii olbrzymim wysiłkiem.
Julia musi żyć w warunkach sterylnych. Każdy kontakt z otoczeniem to dla niej zagrożenie życia. Nawet rehabilitacji, dziewczynka poddawana jest w domu.
Pani Ela wychowuje Julię sama. Dziewczynka wymaga opieki przez całą dobę. Za 700 złotych miesięcznie matka musi zapłacić za leki, rehabilitacje i specjalistyczny transport na wizytę u lekarzy. Niestety to zbyt mało by ratować życie dziecka.
Reporter: Żanetta Kołodziejczyk (Telewizja Polsat)
Rybia łuska to nie jedyna choroba, jaka zaatakowała Julię. Już po kilku dniach pojawiły się następne: choroba oczu - retinopatia, potem - zatrzymanie pracy nerek. W końcu wylewy do mózgu i sepsa. Ból lekarze łagodzili morfiną.
Ciało Julii, to jedna wielka rana. Dziewczynce odpada skóra i tworzą się pęcherze. Każdy dotyk to dla niej ogromny ból. Dla jej rówieśników zabawa jest przyjemnością, dla Julii olbrzymim wysiłkiem.
Julia musi żyć w warunkach sterylnych. Każdy kontakt z otoczeniem to dla niej zagrożenie życia. Nawet rehabilitacji, dziewczynka poddawana jest w domu.
Pani Ela wychowuje Julię sama. Dziewczynka wymaga opieki przez całą dobę. Za 700 złotych miesięcznie matka musi zapłacić za leki, rehabilitacje i specjalistyczny transport na wizytę u lekarzy. Niestety to zbyt mało by ratować życie dziecka.
Reporter: Żanetta Kołodziejczyk (Telewizja Polsat)