NFZ nie pomoże

Choroba, na którą cierpią 18-letni Piotr i 1-letni Robert Kloskowie, do dziś nie została zdiagnozowana. Bracia nie chodzą, nie mówią. Trzeba ich karmić i przewijać. Zatrzymali się w rozwoju na etapie dwumiesięcznych dzieci.

Piotr, starszy syn państwa Klosków urodził się osiemnaście lat temu. Był zdrowym dzieckiem. Nic nie na zapowiadało choroby.  

- Urodził się zdrowy. Po pierwszym szczepieniu dziecko dostało napadów padaczki. Wtedy mi powiedziano, że jest to kolka jelitowa i że to nic takiego. Po drugim, trzecim szczepieniu syn przestał się podnosić i jego rozwój zatrzymał się - mówi Anna Kloska

Lekarze nie potrafili jednoznacznie stwierdzić, co stało się z Piotrem. Na jaką chorobę zapadł? Diagnozę, że jest to schorzenie genetyczne, postawiono dopiero, kiedy na świat przyszedł jego młodszy brat, Robert.

- Kiedy urodził się drugi syn, okazało się, że jest to jakieś schorzenie genetyczne, ponieważ też był początkowo zdrowy. Po pięciu miesiącach zaczęło pojawiła się choroba - mówi Anna Kloska.

Rodzice sami opiekują się nieuleczalnie chorymi synami. Karmią, przewijają, pielęgnują. Rozmawiają i przytulają. Nigdy nie pomyśleli, że mógłby za nich robić to ktoś inny.

Część leków, które przyjmują chłopcy jest refundowana. Za cześć płacą rodzice z własnych pieniędzy. Muszą także płacić za pieluchy, środki opatrunkowe i sprzęt do karmienia.

Narodowy Fundusz Zdrowia nie daje pieniędzy na opiekę nad nieuleczalnie chorymi chłopcami, bo... Kloskowie są osobami prywatnymi, a nie zakładem opiekuńczym.

Fundusz mógłby płacić za opiekę nad chłopcami, gdyby rodzice oddali ich do ośrodka

Takie są przepisy. *

* skrót materiału

Reporter: Aneta Krajewska akrajewska@polsat.com.pl  (Telewizja Polsat)