Najbardziej boję się śmierci
- Boję się, bo nie wiem jak, długo będę jeszcze żyła - mówi Joanna Salej. Dwudziestodwuletnia kobieta choruje na rzadką chorobę Dandy - Walkera.
Joanna ma 22 lata. 6 lat temu jedna chwila odmieniła jej życie. Joanna poczuła się źle. Została poddana badaniom. Diagnoza lekarzy była szokiem. U dziewczyny wykryto chorobę Dandy - Walkera.
- Zespól Dandy - Walkera jest wadą rozwojową centralnego układu nerwowego, który tworzy w się pierwszych miesiącach życia płodowego - wyjaśnia Mikołaj Eibl ze szpitala przy ulicy Niekłańskiej w Warszawie.
Joanna natychmiast przeszła skomplikowaną operacje. Niestety okazało się, że jest to dopiero początek walki o jej życie. Po kilku miesiącach kobieta kolejny raz trafiła do szpitala.
Do dziś Joanna przeszła już jedenaście operacji. Choroba wciąż jednak nieodwracalnie niszczy układ nerwowy i mózg. Kobieta nie poddaje się i walczy. Niedawno wzięła ślub. Mąż Joanny też jest chory, i to - jak mówią - łączy ich w bólu.
- Najszczęśliwsze dni w moim życiu to poznanie męża i ślub. Okres, w którym nic mnie nie bolało. Trwał tylko pół roku - opowiada Joanna Salej.
Z chorobą Dandy - Walkera zmaga się też sześcioletni Staś. Pani Ewa, mama dziecka o chorobie syna dowiedziała się już w czasie ciąży. I jak mówi - liczyła się z najgorszym. Staś nie chodzi i nie mówi. Pojawiły się u niego napady agresji i padaczki.
Rodziny chorych i chorzy na Dandy Walkera skazani są na nieustanną walkę. Walkę z chorobą i o pieniądze na leczenie. Rehabilitacja jest niezbędna dla Stasia. To ratuje jego sprawność. Wszystko jest związane z pieniędzmi, których rodziny niestety nie mają. *
* skrót materiału
Reporter: Żanetta Kołodziejczyk e-mail (Telewizja Polsat)
- Zespól Dandy - Walkera jest wadą rozwojową centralnego układu nerwowego, który tworzy w się pierwszych miesiącach życia płodowego - wyjaśnia Mikołaj Eibl ze szpitala przy ulicy Niekłańskiej w Warszawie.
Joanna natychmiast przeszła skomplikowaną operacje. Niestety okazało się, że jest to dopiero początek walki o jej życie. Po kilku miesiącach kobieta kolejny raz trafiła do szpitala.
Do dziś Joanna przeszła już jedenaście operacji. Choroba wciąż jednak nieodwracalnie niszczy układ nerwowy i mózg. Kobieta nie poddaje się i walczy. Niedawno wzięła ślub. Mąż Joanny też jest chory, i to - jak mówią - łączy ich w bólu.
- Najszczęśliwsze dni w moim życiu to poznanie męża i ślub. Okres, w którym nic mnie nie bolało. Trwał tylko pół roku - opowiada Joanna Salej.
Z chorobą Dandy - Walkera zmaga się też sześcioletni Staś. Pani Ewa, mama dziecka o chorobie syna dowiedziała się już w czasie ciąży. I jak mówi - liczyła się z najgorszym. Staś nie chodzi i nie mówi. Pojawiły się u niego napady agresji i padaczki.
Rodziny chorych i chorzy na Dandy Walkera skazani są na nieustanną walkę. Walkę z chorobą i o pieniądze na leczenie. Rehabilitacja jest niezbędna dla Stasia. To ratuje jego sprawność. Wszystko jest związane z pieniędzmi, których rodziny niestety nie mają. *
* skrót materiału
Reporter: Żanetta Kołodziejczyk e-mail (Telewizja Polsat)