NFZ przerwał skuteczną terapię
NFZ wstrzymał refundację leku, który ratował życie 12-letniego Filipa. Bez niego choroba postępuje bardzo szybko. Dziecko już nie chodzi i ma problemy z mówieniem, a wcześniej, dzięki kuracji rozwijało się prawidłowo. NFZ zastanawia się nad ponowną refundacją leku już prawie rok. Wkrótce dla Filipa może być za późno.
Filip urodził się zupełnie zdrowy. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 2005 roku. Zaatakowała go podstępnie.
- Pierwsze objawy uwidoczniły się jak miał 6 lat. Najbardziej pamiętamy to, że nie mógł się nauczyć jeździć na rowerze. Najpoważniejszym z pierwszych objawów była katapleksja, czyli zwiotczenie mięśni podczas śmiechu. Gdy go coś rozbawiło, natychmiast upadał - opowiada Marcin Kozłowski, ojciec Filipa.
Diagnoza zapadła po dwóch latach. Zabrzmiała jak wyrok: choroba Niemanna-Picka typu C. Choroba genetyczna, nieuleczalna.
- Jest to przewlekłe schorzenie neurologiczne związane z nieprawidłowym metabolizmem cholesterolu, który odkłada się zarówno w ośrodkowym układzie nerwowym, mózgowym, jak i narządach wewnętrznych - wyjaśnia prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
- U Filipa odkłada się to w mózgu i skutkuje tym, że ma on problem z podstawowymi czynnościami życiowymi, najpierw z połykaniem, mówieniem, patrzeniem góra - dół, chodzeniem, a na końcu z oddychaniem - mówi Marcin Kozłowski, ojciec Filipa.
Filip trafił pod opiekę szpitala uniwersyteckiego w Poznaniu. Tam w 2008 roku rozpoczął kurację lekiem Zavesca. Efekty były imponujące.
- Choroba nie pogłębiała się. Syn chodził do szkoły, rozwijał się we własnym tempie, miał kolegów, swoje zajęcia i wszystko było w należytym porządku - wspomina Marcin Kozłowski, ojciec Filipa
- Zauważyliśmy stabilizację objawów, nie było postępu choroby i tak właśnie Zavesca działa. Bardzo nam zależy, żeby ta terapia była kontynuowana, bo widzieliśmy jej efekty - mówi prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Niestety, po dwóch latach kurację trzeba było przerwać. Pojawił się koszyk świadczeń gwarantowanych przez NFZ, który leczenia Filipa nie objął.
- Lek Zavesca nie pojawił się w koszyku świadczeń gwarantowanych, a my, jako publiczny płatnik, nie mamy możliwości sfinansowania tego leczenia - informuje Marta Banaszak-Osiewicz z Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ.
- To jest dosyć nowy lek. Jego producent nie udowodnił w stu procentach, że jest on skuteczny i bezpieczny - dodaje Piotr Olechno, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.
Od prawie roku Filip pozostaje bez leczenia. Rodziców chłopca nie stać na kupno leku. Jedno opakowanie Zaveski kosztuje ponad 40 000 zł. Z chłopcem jest coraz gorzej.
- Syn już w ogóle samodzielnie nie chodzi, wymaga stałej opieki, ma problemy z mówieniem i połykaniem. Bez leku nic się nie zmieni na lepsze - mówi Magdalena Kozłowska, matka Filipa.
Okazuje się, że projekt programu leczenia dzieci takich jak Filip do Ministerstwa Zdrowia wpłynął w kwietniu ubiegłego roku. W resorcie przeleżał aż dziewięć miesięcy.
- Prace się przedłużyły, bo dostaliśmy niekompletną dokumentację, trwały konsultacje, analizy, odbyło się także spotkanie z rodzinami pacjentów - mówi Piotr Olechno, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.
- Składając wniosek w kwietniu liczyliśmy, że za kilka tygodni otrzymamy odpowiedź. Czekamy już 9 miesięcy - mówi prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
Obecnie sprawą Zaveski zajmuje się Agencja Oceny Technologii Medycznych. Rodzice Filipa obawiają się jednak najgorszego - że Filip nie doczeka ostatecznej decyzji.
- Filip nie ma czasu, żeby jakaś agencja wydała opinię. Nie wiadomo, czy to potrwa pół roku, rok czy może dłużej. Za rok lek może już nie być potrzebny - alarmuje Magdalena Kozłowska, matka Filipa.
- Myślę, że jak na ocenę programu zdrowotnego, będzie to tempo ekspresowe, bo planujemy wprowadzić na posiedzenie rady konsultacyjnej ocenę tego programu zdrowotnego z końcem marca - mówi Wojciech Matusewicz z Agencji Oceny Technologii Medycznych.*
Reporterka: Irmina Brachacz
ibrachacz@polsat.com.pl(Telewizja Polsat)
- Pierwsze objawy uwidoczniły się jak miał 6 lat. Najbardziej pamiętamy to, że nie mógł się nauczyć jeździć na rowerze. Najpoważniejszym z pierwszych objawów była katapleksja, czyli zwiotczenie mięśni podczas śmiechu. Gdy go coś rozbawiło, natychmiast upadał - opowiada Marcin Kozłowski, ojciec Filipa.
Diagnoza zapadła po dwóch latach. Zabrzmiała jak wyrok: choroba Niemanna-Picka typu C. Choroba genetyczna, nieuleczalna.
- Jest to przewlekłe schorzenie neurologiczne związane z nieprawidłowym metabolizmem cholesterolu, który odkłada się zarówno w ośrodkowym układzie nerwowym, mózgowym, jak i narządach wewnętrznych - wyjaśnia prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
- U Filipa odkłada się to w mózgu i skutkuje tym, że ma on problem z podstawowymi czynnościami życiowymi, najpierw z połykaniem, mówieniem, patrzeniem góra - dół, chodzeniem, a na końcu z oddychaniem - mówi Marcin Kozłowski, ojciec Filipa.
Filip trafił pod opiekę szpitala uniwersyteckiego w Poznaniu. Tam w 2008 roku rozpoczął kurację lekiem Zavesca. Efekty były imponujące.
- Choroba nie pogłębiała się. Syn chodził do szkoły, rozwijał się we własnym tempie, miał kolegów, swoje zajęcia i wszystko było w należytym porządku - wspomina Marcin Kozłowski, ojciec Filipa
- Zauważyliśmy stabilizację objawów, nie było postępu choroby i tak właśnie Zavesca działa. Bardzo nam zależy, żeby ta terapia była kontynuowana, bo widzieliśmy jej efekty - mówi prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Niestety, po dwóch latach kurację trzeba było przerwać. Pojawił się koszyk świadczeń gwarantowanych przez NFZ, który leczenia Filipa nie objął.
- Lek Zavesca nie pojawił się w koszyku świadczeń gwarantowanych, a my, jako publiczny płatnik, nie mamy możliwości sfinansowania tego leczenia - informuje Marta Banaszak-Osiewicz z Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ.
- To jest dosyć nowy lek. Jego producent nie udowodnił w stu procentach, że jest on skuteczny i bezpieczny - dodaje Piotr Olechno, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.
Od prawie roku Filip pozostaje bez leczenia. Rodziców chłopca nie stać na kupno leku. Jedno opakowanie Zaveski kosztuje ponad 40 000 zł. Z chłopcem jest coraz gorzej.
- Syn już w ogóle samodzielnie nie chodzi, wymaga stałej opieki, ma problemy z mówieniem i połykaniem. Bez leku nic się nie zmieni na lepsze - mówi Magdalena Kozłowska, matka Filipa.
Okazuje się, że projekt programu leczenia dzieci takich jak Filip do Ministerstwa Zdrowia wpłynął w kwietniu ubiegłego roku. W resorcie przeleżał aż dziewięć miesięcy.
- Prace się przedłużyły, bo dostaliśmy niekompletną dokumentację, trwały konsultacje, analizy, odbyło się także spotkanie z rodzinami pacjentów - mówi Piotr Olechno, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.
- Składając wniosek w kwietniu liczyliśmy, że za kilka tygodni otrzymamy odpowiedź. Czekamy już 9 miesięcy - mówi prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu
Obecnie sprawą Zaveski zajmuje się Agencja Oceny Technologii Medycznych. Rodzice Filipa obawiają się jednak najgorszego - że Filip nie doczeka ostatecznej decyzji.
- Filip nie ma czasu, żeby jakaś agencja wydała opinię. Nie wiadomo, czy to potrwa pół roku, rok czy może dłużej. Za rok lek może już nie być potrzebny - alarmuje Magdalena Kozłowska, matka Filipa.
- Myślę, że jak na ocenę programu zdrowotnego, będzie to tempo ekspresowe, bo planujemy wprowadzić na posiedzenie rady konsultacyjnej ocenę tego programu zdrowotnego z końcem marca - mówi Wojciech Matusewicz z Agencji Oceny Technologii Medycznych.*
Reporterka: Irmina Brachacz
ibrachacz@polsat.com.pl(Telewizja Polsat)