Nie ma pieniędzy na badania szpiku
Codziennie w Polsce ktoś dowiaduje się, że jest poważnie chory i jedynym ratunkiem dla niego jest przeczep szpiku kostnego. Nie każdy chory ma to szczęście, że dawcą dla niego może być ktoś z rodziny.
Zgodnie z prawem dziedziczenia tylko co czwarty chory może otrzymać szpik od dawcy spokrewnionego. Polska baza potencjalnych dawców szpiku liczy niecałe 40 tysięcy zarejestrowanych. Powodem jest brak środków na badanie potencjalnych dawców. Oprócz braku środków na badania i rozbudowę bazy, niepokój wśród transplantologów i pacjentów wzbudza fakt, że od 1 lipca finansowanie przeszczepów szpiku przejął Narodowy Fundusz Zdrowia.
Ewa ma trzy lata. Choruje na ciężką anemię plastyczną. Od lutego przebywa w szpitalu czekając na przeszczep, bo tylko ten pozwoli jej normalnie funkcjonować.
- Ewa była intubowana, była pod respiratorem 10 dni. Nie dawano jej szans przeżycia, walczyła, jest silna, przeżyła. W tej chwili jesteśmy przygotowani do przeszczepu. Były poszukiwania dawcy. Bardzo bałam się, że go nie znajdziemy - mówi Edyta Ciastko, mama trzyletniej Ewy, czekającej na przeszczep szpiku.
Dawcę dla Ewy znaleziono aż w Portugalii. Zanim do tego doszło, najpierw przeszukano polską bazę potencjalnych dawców szpiku kostnego. Dużych szans na sukces jednak nie było. Polski rejestr liczy zaledwie 35 tysięcy zarejestrowanych dawców. Dla porównania, w Niemczech ma on 3 miliony, a na maleńkim Cyprze - 110 tysięcy.
- Polska ma prawie 40 milionów mieszkańców, Niemcy około 80. Więc w Polsce powinno być 1,5 miliona dawców. Przepaść jest ogromna - mówi Krzysztof Olbromski, dyrektor Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Poznaniu.
O wielkości przepaści najlepiej wiedzą ci, którzy na własnej skórze doświadczyli uczucia oczekiwania na dawcę. Pani Anna od dwóch lat choruje na ostrą białaczkę szpikową. Dziewięć miesięcy temu miała przeszczep. Oddawanie szpiku niespokrewnionym biorcom popiera całym sercem. Ma jednak świadomość, że Polacy decydują się na taki krok niechętnie. Powody są dwa: strach i niewiedza.
- Myślę, że ludzie się boją procedury oddawania szpiku. Nie zdają sobie sprawy, że w tej chwili po pierwsze w większości nie pobiera się szpiku z kości miednicy, tylko pobiera się komórki macierzyste z krwi. Nie jest to procedura bardzo skomplikowana, nie wymaga narkozy ani długiego pobytu w szpitalu. Nie jest też szczególnie bolesna ani nieprzyjemna - mówi Anna Krupowicz-Kotapka, która jest po przeszczepie szpiku.
- Dawstwo szpiku ludziom się kojarzy z wielkimi igłami, które są wbijane w kręgosłup, co jest zupełnie nieprawdą - mówi Maria Kaczmarska z Fundacji "Krwinka".
- Przy drugim pobraniu krwi, wsiadłem w samochód o godzinie 8 rano, pojechałem do szpitala, położyłem się na łóżku, leżałem 4 godziny. Wyszedłem, wyciągnęli mi dwa wenflony, wsiadłem w swój samochód i wróciłem do domu, normalnie na obiad - mówi DJ Kalwi, który dwukrotnie oddał szpik kostny.
DJ Kalwi doskonale wie, o czym mówi. Jest jednym z zaledwie pięciu Polaków, którzy dwukrotnie oddali swój szpik niespokrewnionej osobie. Didżejski duet Kalwi and Remi, który podbił w 2006 roku listy przebojów hitem "Explosion", aktywnie zachęca swych fanów do oddawania szpiku.
- Nie namawiam do tego: idźcie, oddajcie szpik. Jest wielu innych, bardziej znakomitych ludzi, którzy mają większą wiedzę ode mnie. Namawiam do tego, że to nie boli - mówi DJ Kalwi, który dwukrotnie oddał szpik kostny.
- Największą wartością w życiu jest to, czego nie można kupić za pieniądze. Postanowiliśmy zostać dawcami szpiku kostnego, bo to jest niesamowite uczucie. Można uratować życie drugiemu człowiekowi samym sobą, własnym materiałem genetycznym. Niesamowita sprawa - mówi DJ Remi z duetu Kalwi&Remi.
Niewiedza wśród potencjalnych dawców to nie jedyny powód, dla którego polska baza liczy zaledwie 35 tysięcy zarejestrowanych dawców. W Polsce brak jest funduszy na przebadanie wszystkich potencjalnych chętnych. A koszt nie jest mały. Badanie jednej chętnej osoby to 250 euro!
- To jest bardzo dużo jak na warunki polskie, ale niestety z takimi realiami się spotykamy i myślę, że jest to podstawowa bariera. Instytucje, które mogłyby wykonywać takie badania, nie mają na to pieniędzy. Trzeba znaleźć odpowiednie źródło finansowania, które zapewni ciągłość przeprowadzania takich badań, co jest bardzo trudne - mówi Maria Kaczmarska z Fundacji "Krwinka".
Znalezienie dawcy nie oznacza końca kłopotów. Od pierwszego lipca tego roku finansowanie przeszczepów szpiku spoczywa na barkach Narodowego Funduszu Zdrowia. Do tej pory czyniło to Ministerstwo Zdrowia. Ta zmiana wzbudziła wśród transplantologów, zwłaszcza dziecięcych duży niepokój. Tym bardziej, że NFZ już wprowadził swoje porządki. W rozliczeniach potraktował dzieci jak dorosłych, mimo iż ich leczenie jest nawet o 30 proc. droższe niż dorosłych.
- Na każdym przeszczepie poniesiemy stratę. W porównaniu do finansowania przez Ministerstwo Zdrowia, każda z procedur jest 5 do 10 tysięcy niżej wyceniona - mówi prof. Alicja Chybicka z Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu.
- W wyniku konsultacji z nadzorem specjalistycznym, doszliśmy wraz z ekspertami do wniosku, że koszty przeszczepów dziecięcych są bardzo porównywalne z kosztami przeszczepów u dorosłych. Zatem mogliśmy przyjąć jedną stawkę dla wszystkich tych procedur - mówi Edyta Grabowska-Woźniak, rzecznik Narodowego Funduszu Zdrowia.
- Nie powinno się oszczędzać na dzieciach. Oszczędności powinno się szukać gdzie indziej, a nie w takich sytuacjach - mówi Edyta Ciastko, mama trzyletniej Ewy. *
* skrót materiału
Reporter: Irmina Brachacz ibrachacz@polsat.com.pl(Telewizja Polsat)
Ewa ma trzy lata. Choruje na ciężką anemię plastyczną. Od lutego przebywa w szpitalu czekając na przeszczep, bo tylko ten pozwoli jej normalnie funkcjonować.
- Ewa była intubowana, była pod respiratorem 10 dni. Nie dawano jej szans przeżycia, walczyła, jest silna, przeżyła. W tej chwili jesteśmy przygotowani do przeszczepu. Były poszukiwania dawcy. Bardzo bałam się, że go nie znajdziemy - mówi Edyta Ciastko, mama trzyletniej Ewy, czekającej na przeszczep szpiku.
Dawcę dla Ewy znaleziono aż w Portugalii. Zanim do tego doszło, najpierw przeszukano polską bazę potencjalnych dawców szpiku kostnego. Dużych szans na sukces jednak nie było. Polski rejestr liczy zaledwie 35 tysięcy zarejestrowanych dawców. Dla porównania, w Niemczech ma on 3 miliony, a na maleńkim Cyprze - 110 tysięcy.
- Polska ma prawie 40 milionów mieszkańców, Niemcy około 80. Więc w Polsce powinno być 1,5 miliona dawców. Przepaść jest ogromna - mówi Krzysztof Olbromski, dyrektor Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Poznaniu.
O wielkości przepaści najlepiej wiedzą ci, którzy na własnej skórze doświadczyli uczucia oczekiwania na dawcę. Pani Anna od dwóch lat choruje na ostrą białaczkę szpikową. Dziewięć miesięcy temu miała przeszczep. Oddawanie szpiku niespokrewnionym biorcom popiera całym sercem. Ma jednak świadomość, że Polacy decydują się na taki krok niechętnie. Powody są dwa: strach i niewiedza.
- Myślę, że ludzie się boją procedury oddawania szpiku. Nie zdają sobie sprawy, że w tej chwili po pierwsze w większości nie pobiera się szpiku z kości miednicy, tylko pobiera się komórki macierzyste z krwi. Nie jest to procedura bardzo skomplikowana, nie wymaga narkozy ani długiego pobytu w szpitalu. Nie jest też szczególnie bolesna ani nieprzyjemna - mówi Anna Krupowicz-Kotapka, która jest po przeszczepie szpiku.
- Dawstwo szpiku ludziom się kojarzy z wielkimi igłami, które są wbijane w kręgosłup, co jest zupełnie nieprawdą - mówi Maria Kaczmarska z Fundacji "Krwinka".
- Przy drugim pobraniu krwi, wsiadłem w samochód o godzinie 8 rano, pojechałem do szpitala, położyłem się na łóżku, leżałem 4 godziny. Wyszedłem, wyciągnęli mi dwa wenflony, wsiadłem w swój samochód i wróciłem do domu, normalnie na obiad - mówi DJ Kalwi, który dwukrotnie oddał szpik kostny.
DJ Kalwi doskonale wie, o czym mówi. Jest jednym z zaledwie pięciu Polaków, którzy dwukrotnie oddali swój szpik niespokrewnionej osobie. Didżejski duet Kalwi and Remi, który podbił w 2006 roku listy przebojów hitem "Explosion", aktywnie zachęca swych fanów do oddawania szpiku.
- Nie namawiam do tego: idźcie, oddajcie szpik. Jest wielu innych, bardziej znakomitych ludzi, którzy mają większą wiedzę ode mnie. Namawiam do tego, że to nie boli - mówi DJ Kalwi, który dwukrotnie oddał szpik kostny.
- Największą wartością w życiu jest to, czego nie można kupić za pieniądze. Postanowiliśmy zostać dawcami szpiku kostnego, bo to jest niesamowite uczucie. Można uratować życie drugiemu człowiekowi samym sobą, własnym materiałem genetycznym. Niesamowita sprawa - mówi DJ Remi z duetu Kalwi&Remi.
Niewiedza wśród potencjalnych dawców to nie jedyny powód, dla którego polska baza liczy zaledwie 35 tysięcy zarejestrowanych dawców. W Polsce brak jest funduszy na przebadanie wszystkich potencjalnych chętnych. A koszt nie jest mały. Badanie jednej chętnej osoby to 250 euro!
- To jest bardzo dużo jak na warunki polskie, ale niestety z takimi realiami się spotykamy i myślę, że jest to podstawowa bariera. Instytucje, które mogłyby wykonywać takie badania, nie mają na to pieniędzy. Trzeba znaleźć odpowiednie źródło finansowania, które zapewni ciągłość przeprowadzania takich badań, co jest bardzo trudne - mówi Maria Kaczmarska z Fundacji "Krwinka".
Znalezienie dawcy nie oznacza końca kłopotów. Od pierwszego lipca tego roku finansowanie przeszczepów szpiku spoczywa na barkach Narodowego Funduszu Zdrowia. Do tej pory czyniło to Ministerstwo Zdrowia. Ta zmiana wzbudziła wśród transplantologów, zwłaszcza dziecięcych duży niepokój. Tym bardziej, że NFZ już wprowadził swoje porządki. W rozliczeniach potraktował dzieci jak dorosłych, mimo iż ich leczenie jest nawet o 30 proc. droższe niż dorosłych.
- Na każdym przeszczepie poniesiemy stratę. W porównaniu do finansowania przez Ministerstwo Zdrowia, każda z procedur jest 5 do 10 tysięcy niżej wyceniona - mówi prof. Alicja Chybicka z Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku Dziecięcej Akademii Medycznej we Wrocławiu.
- W wyniku konsultacji z nadzorem specjalistycznym, doszliśmy wraz z ekspertami do wniosku, że koszty przeszczepów dziecięcych są bardzo porównywalne z kosztami przeszczepów u dorosłych. Zatem mogliśmy przyjąć jedną stawkę dla wszystkich tych procedur - mówi Edyta Grabowska-Woźniak, rzecznik Narodowego Funduszu Zdrowia.
- Nie powinno się oszczędzać na dzieciach. Oszczędności powinno się szukać gdzie indziej, a nie w takich sytuacjach - mówi Edyta Ciastko, mama trzyletniej Ewy. *
* skrót materiału
Reporter: Irmina Brachacz ibrachacz@polsat.com.pl(Telewizja Polsat)