Tajemnicza choroba i bierność lekarzy
Choroba Miłosza jest zagadką. Siedmiomiesięczny chłopiec od urodzenia samodzielnie nie oddycha. Podłączony jest do respiratora w jednym z warszawskich szpitali. Tamtejsi lekarze nie ustalili na co zachorował i jak go leczyć. Twierdzą, że dziecko będzie wymagało stałej opieki w placówce opiekuńczej lub w domu. Rodzice Miłosza są w szoku, bo szpital nie podjął nawet wysiłku, by skonsultować przypadek ze specjalistami w innych krajach.
- Miłosz jest naszym pierwszym dzieckiem, owocem miłości, dlatego postanowiliśmy go nazwać Miłosz. Byliśmy cali w skowronkach, że będziemy mieli dziecko - opowiada Kaja Łebkowska, mama Miłosza.
- To, co jest tragedią Miłosza to chory bardzo ważny dla jego życia mięsień, to znaczy przepona - mówi Bogumiła Wołoszczuk-Gębicka, kierownik oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
- W chorobach nerwowo-mięśniowych dzieci nie mają praktycznie żadnych szans. Choroby postępują, doprowadzając niestety do przykrego końca - dodaje Tomasz Kmieć, konsultant wojewódzki ds. neurologii dziecięcej dla wojowództwa mazowieckiego.
Miłosz urodził się siedem miesięcy temu przez cesarskie cięcie. Już w pierwszych minutach swojego życia miał problemy z oddychaniem. Lekarzom udało się uratować chłopca, ale od tamtej pory nawet na chwilę nie opuścił oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. Miłosz oddycha dzięki całodobowemu podłączeniu do respiratora.
- Lekarze uważają, że jest to miopatia nerwowo-mięśniowa nieznanego pochodzenia. To znaczy, że może to być cokolwiek, co nie zostało zbadane. Nie wiadomo jak pomóc dziecku - mówi Kaja Łebkowska, mama Miłosza.
Lekarze stwierdzili, że wyczerpali już możliwości dalszego leczenia i diagnostyki w Polsce, a dziecko będzie wymagało stałej opieki w placówce opiekuńczej lub w domu. Jednocześnie przyznają, że nie są w stanie określić typu miopatii, a przez to rokowań. Dlatego potrzebne są dalsze konsultacje. Rodzice szukają pomocy za granicą. Nie jest to łatwe, bo jak twierdzą, nie mają w tym wsparcia ani lekarzy, ani szpitala.
- Nie możemy wskazać metody leczniczej, która byłaby za granicą, ponieważ nie ma takiej metody - tłumaczu Bogumiła Wołoszczuk-Gębicka, kierownik oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
- Nie ma żadnej propozycji, co do dalszych działań. Nie wiemy czy jakąś rehabilitację załatwiać, czy jakieś lekarstwa można podać, czy jakieś badania kontynuować, czy są jakieś placówki, które są bardziej wysokospecjalistyczne, które na tym się znają. Nie mamy niestety żadnych sugestii ze strony szpitala - mówi Kaja Łebkowska, mama Miłosza.
- Ja nie jestem lekarzem. On mógłby porozmawiać z innymi lekarzami z całego świata. Nie wiem dlaczego nie wchodzą w takie interakcje - dodaje Maciej Dolacki, tata Miłosza.
Postanowiliśmy ustalić, kto ma obowiązek szukania możliwości leczenia lub diagnostyki za granicą. Uzyskanie, wydaje się prostej odpowiedzi, nie było łatwe.
- Rolą szpitala jest ratowanie życia i zdrowia dzieci, leczenie ich zgodnie z najlepszą wiedzą medyczną i doświadczeniem, to czynimy - mówi Marta Kuczabska, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
- Szpitale nie mogą wykraczać poza zakres świadczeń, który przewiduje Narodowy Fundusz Zdrowia. Możemy poprosić przyjaciół za granicą, żeby pomogli w postawieniu diagnozy, czy zaproponowali leczenie, natomiast jako jednostki podległe NFZ jesteśmy ograniczeni koszykiem świadczeń - tłumaczy Bogumiła Wołoszczuk-Gębicka, kierownik oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
Jednak zdaniem Narodowego Funduszu Zdrowia ograniczeń takich nie ma. Mało tego, jest możliwość ubiegania się o refundację leczenia lub diagnostyki poza granicami kraju. Po spełnieniu wymagań, NFZ w całości pokrywa koszty.
- Zawsze lekarz prowadzący, który leczy danego pacjenta wskazuje miejsce leczenia za granicą i przy okazji wyklucza możliwość przeprowadzenia leczenia w kraju - mówi Magdalena Stawarska z biura prasowego NFZ w Warszawie.
- Jeśli pacjent przebywa w szpitalu, to lekarze rozpoczynają tę procedurę. To nie trwa długo. W ostatnim czasie byliśmy pośrednikiem i załatwiliśmy wszystko w ciągu jednego dnia. Czyli można, tylko trzeba chcieć - dodaje Krystyna Barbara Kozłowska, Rzecznik Praw Pacjenta.
Rodzicom Miłosza udało się skontaktować z kilkoma zagranicznymi klinikami, które chcą skonsultować przypadek chłopca. Pani doktor Wołoszczuk-Gębicka wypełniła wniosek, ale pole z propozycją kliniki zostało puste. Bez tego procedura refundacji nie może ruszyć. O pomoc poprosiliśmy konsultanta wojewódzkiego.
- Po uzyskaniu informacji na temat zaawansowanych badań dziecka rozważymy, które ośrodki mogą nam pomóc w tym przypadku. Może nawiążemy jakiś korespondencyjny sposób wstępnej diagnostyki i jeśli będzie to wskazane, to pomożemy dziecku i rodzicom w tak trudnej sytuacji, w której się znaleźli - zapewnił Tomasz Kmieć, konsultant wojewódzki ds. neurologii dziecięcej dla województwa mazowieckiego.
Bez pomocy lekarzy nie wiadomo jak długo procedury jeszcze będą trwać. Młodzi rodzice swoje problemy opisują na blogu. W wyniku stresu, tata chłopca stracił niemal wszystkie włosy. Cierpi na łysienie plackowate. Rodzice Miłosza wciąż nie wiedzą jaki los czeka ich syna.*
* skrót materiału
Reporter: Agnieszka Zalewska
azalewska@polsat.com.pl(Telewizja Polsat)
- To, co jest tragedią Miłosza to chory bardzo ważny dla jego życia mięsień, to znaczy przepona - mówi Bogumiła Wołoszczuk-Gębicka, kierownik oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
- W chorobach nerwowo-mięśniowych dzieci nie mają praktycznie żadnych szans. Choroby postępują, doprowadzając niestety do przykrego końca - dodaje Tomasz Kmieć, konsultant wojewódzki ds. neurologii dziecięcej dla wojowództwa mazowieckiego.
Miłosz urodził się siedem miesięcy temu przez cesarskie cięcie. Już w pierwszych minutach swojego życia miał problemy z oddychaniem. Lekarzom udało się uratować chłopca, ale od tamtej pory nawet na chwilę nie opuścił oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie. Miłosz oddycha dzięki całodobowemu podłączeniu do respiratora.
- Lekarze uważają, że jest to miopatia nerwowo-mięśniowa nieznanego pochodzenia. To znaczy, że może to być cokolwiek, co nie zostało zbadane. Nie wiadomo jak pomóc dziecku - mówi Kaja Łebkowska, mama Miłosza.
Lekarze stwierdzili, że wyczerpali już możliwości dalszego leczenia i diagnostyki w Polsce, a dziecko będzie wymagało stałej opieki w placówce opiekuńczej lub w domu. Jednocześnie przyznają, że nie są w stanie określić typu miopatii, a przez to rokowań. Dlatego potrzebne są dalsze konsultacje. Rodzice szukają pomocy za granicą. Nie jest to łatwe, bo jak twierdzą, nie mają w tym wsparcia ani lekarzy, ani szpitala.
- Nie możemy wskazać metody leczniczej, która byłaby za granicą, ponieważ nie ma takiej metody - tłumaczu Bogumiła Wołoszczuk-Gębicka, kierownik oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
- Nie ma żadnej propozycji, co do dalszych działań. Nie wiemy czy jakąś rehabilitację załatwiać, czy jakieś lekarstwa można podać, czy jakieś badania kontynuować, czy są jakieś placówki, które są bardziej wysokospecjalistyczne, które na tym się znają. Nie mamy niestety żadnych sugestii ze strony szpitala - mówi Kaja Łebkowska, mama Miłosza.
- Ja nie jestem lekarzem. On mógłby porozmawiać z innymi lekarzami z całego świata. Nie wiem dlaczego nie wchodzą w takie interakcje - dodaje Maciej Dolacki, tata Miłosza.
Postanowiliśmy ustalić, kto ma obowiązek szukania możliwości leczenia lub diagnostyki za granicą. Uzyskanie, wydaje się prostej odpowiedzi, nie było łatwe.
- Rolą szpitala jest ratowanie życia i zdrowia dzieci, leczenie ich zgodnie z najlepszą wiedzą medyczną i doświadczeniem, to czynimy - mówi Marta Kuczabska, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
- Szpitale nie mogą wykraczać poza zakres świadczeń, który przewiduje Narodowy Fundusz Zdrowia. Możemy poprosić przyjaciół za granicą, żeby pomogli w postawieniu diagnozy, czy zaproponowali leczenie, natomiast jako jednostki podległe NFZ jesteśmy ograniczeni koszykiem świadczeń - tłumaczy Bogumiła Wołoszczuk-Gębicka, kierownik oddziału intensywnej terapii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
Jednak zdaniem Narodowego Funduszu Zdrowia ograniczeń takich nie ma. Mało tego, jest możliwość ubiegania się o refundację leczenia lub diagnostyki poza granicami kraju. Po spełnieniu wymagań, NFZ w całości pokrywa koszty.
- Zawsze lekarz prowadzący, który leczy danego pacjenta wskazuje miejsce leczenia za granicą i przy okazji wyklucza możliwość przeprowadzenia leczenia w kraju - mówi Magdalena Stawarska z biura prasowego NFZ w Warszawie.
- Jeśli pacjent przebywa w szpitalu, to lekarze rozpoczynają tę procedurę. To nie trwa długo. W ostatnim czasie byliśmy pośrednikiem i załatwiliśmy wszystko w ciągu jednego dnia. Czyli można, tylko trzeba chcieć - dodaje Krystyna Barbara Kozłowska, Rzecznik Praw Pacjenta.
Rodzicom Miłosza udało się skontaktować z kilkoma zagranicznymi klinikami, które chcą skonsultować przypadek chłopca. Pani doktor Wołoszczuk-Gębicka wypełniła wniosek, ale pole z propozycją kliniki zostało puste. Bez tego procedura refundacji nie może ruszyć. O pomoc poprosiliśmy konsultanta wojewódzkiego.
- Po uzyskaniu informacji na temat zaawansowanych badań dziecka rozważymy, które ośrodki mogą nam pomóc w tym przypadku. Może nawiążemy jakiś korespondencyjny sposób wstępnej diagnostyki i jeśli będzie to wskazane, to pomożemy dziecku i rodzicom w tak trudnej sytuacji, w której się znaleźli - zapewnił Tomasz Kmieć, konsultant wojewódzki ds. neurologii dziecięcej dla województwa mazowieckiego.
Bez pomocy lekarzy nie wiadomo jak długo procedury jeszcze będą trwać. Młodzi rodzice swoje problemy opisują na blogu. W wyniku stresu, tata chłopca stracił niemal wszystkie włosy. Cierpi na łysienie plackowate. Rodzice Miłosza wciąż nie wiedzą jaki los czeka ich syna.*
* skrót materiału
Reporter: Agnieszka Zalewska
azalewska@polsat.com.pl(Telewizja Polsat)