Zbyt chora na sanatorium!
Zbyt chora na sanatorium. Wanda Dziwisz od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Każda czynność sprawia jej ogromną trudność. Dlatego rodzice chcieli skierować ją na rehabilitację w sanatorium. Niestety, pomorski NFZ odmówił sfinansowania leczenia. Powód? Wanda jest upośledzona „w stopniu znacznym”, czyli zbyt poważnie.
- W 2001 roku byłam z nią w sanatorium w Połczynie, a w 2007 roku w sanatorium w Ciechocinku. Złożyłam ponownie wniosek o przyznanie sanatorium. Ten wniosek został odesłany do przychodni, żeby go uzupełnić o stopień upośledzenia umysłowego – opowiada pani Beata, mama Wandy.
- Nie słyszałem, żeby jakaś forma rehabilitacji była niewskazana. Wręcz przeciwnie, słyszałem, że jest konieczna – dodaje pan Tomasz, ojciec Wandy.
Dyrektor pomorskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia nie zgodziła się na wypowiedź. Zgody na odniesienie się do sprawy nie otrzymała także osoba, która wykonywała w oddziale zadania rzecznika prasowego. Według urzędników Narodowego Funduszu Zdrowia przeciwwskazanie oznacza, że leczenie jest niekorzystne dla pacjenta. Jak się okazuje, praktyka jest zupełnie inna.
- Przede wszystkim należy podkreślić, że mózgowe porażenie dziecięce jest to proces wieloletniej, żmudnej rehabilitacji. Ja tutaj nie mówiłabym o przeciwwskazaniach. Wręcz przeciwnie. Mówiłabym o wskazaniach takiej kontynuacji leczenia. To jest ważny proces dla dziecka – mówi dr Zuzanna Kościukiewicz, dyrektor Szpitala Uzdrowiskowego w Ciechocinku.
Wśród kuracjuszy szpitala im. Markiewicza w Ciechocinku aż 30 procent pacjentów w ciągu roku, to dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym. Także te upośledzone w stopniu znacznym. W większości przypadków pobyt w sanatorium finansowany jest przez NFZ.
- W naszym ośrodku nie mieliśmy takiej sytuacji, żeby jakiejś matce odrzucono ten wniosek, żeby NFZ nie przyznał – mówi dr Zuzanna Kościukiewicz, dyrektor Szpitala Uzdrowiskowego w Ciechocinku.
- Trudno mi zrozumieć działanie osoby, która wprowadziła rozporządzenie, które w sposób bardzo drastyczny eliminuje takie dzieci, jak moja Wanda – dodaje pani Beata.
Rozporządzenie wprowadziła minister zdrowia w 2007 roku. Wśród przeciwwskazań znalazły się choroby zakaźne, alkoholizm, ale także zespół Downa. Jaki był powód włączenia do tej grupy pacjentów ze znacznym upośledzeniem umysłowym? Odpowiedzi w Ministerstwie Zdrowia szukaliśmy przez kilka dni, ale nikt nie chciał z nami rozmawiać na ten temat.
- Ja naprawdę nie widzę żadnej logiki w tym, że osoba z upośledzeniem, po przebytym zawale serca nie może skorzystać z uzdrowiskowego leczenia kardiologicznego. To jest czysto dyskryminacyjny zapis – ocenia Joanna Cwojdzińska z Polskiego Stowarzyszenia Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Gdańsku.
Sprawą rozporządzenia Minister Zdrowia zajmowało się Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich. Do rzecznika wpływały również skargi dotyczące braku informacji o przyczynach odmowy przyznania miejsca w sanatorium.
- To są tylko przeciwwskazania do leczenia, ale przeciwwskazania nie mogą być odmową – mówi Katarzyna Łakoma z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.
Na końcu pisma z odmową znajduje się informacja, że od tej decyzji nie przysługuje odwołanie. Kto wprowadził taki przepis?
- Przepisy prawa, które dotyczą lecznictwa uzdrowiskowego określają jasno, kiedy można się od danej decyzji odwoływać, a kiedy nie można. Jeżeli jest wydana decyzja odmowna przez lekarza balneologa, to jest ona też czymś udokumentowana – odpowiada Magdalena Stawarska z biura prasowego centrali NFZ.
Niestety, teoria nie potwierdza praktyki. Z informacji dyrektor zespołu prawa administracyjnego i gospodarczego w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich wynika, że lekarze często nie podają przyczyny odmowy, a znajdująca się na dole druku formuła o braku możliwości odwołania wprowadza pacjentów w błąd.
- To było przedmiotem wystąpienia do minister zdrowia, która w odpowiedzi podzieliła stanowisko rzecznika i przyznała mu racje. Nawet zapewniła nas wtedy, że podczas prac legislacyjnych zostaną zmienione przepisy. Analiza na dzień dzisiejszy wskazuje, że nic w tym kierunku nie zrobiono. Będzie to przedmiotem do dalszych analiz Rzecznika Praw Obywatelskich i prawdopodobnie powodem dalszych interwencji – mówi Katarzyna Łakoma z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich.
Prywatna rehabilitacja to duży wydatek dla rodziców. Koszty związane z wyjazdem na własną rękę na turnus sanatoryjny zwykle przekraczają możliwości finansowe przeciętnej rodziny. Państwo Dziwoszowie zdają sobie jednak sprawę, że przy chorobie Wandy rehabilitacja jest nie tyle wskazana, co po prostu konieczna.
- Taki pobyt dziecka kosztuje około 150 zł za dobę, do tego trzeba doliczyć koszty zakwaterowania rodzica – mówi pani Beata.
Na co dzień Wanda Dziwosz uczy się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Gdańsku. Zdaniem terapeutów rehabilitacja pozwala na większą samodzielność dzieci z porażeniem mózgowym.
- U dzieci z naszego ośrodka widzimy znaczną poprawę stanu zdrowia, wyuczenia codziennych czynności – potwierdza Katarzyna Ziółkowska, fizjoterapeutka.
- To jest moje dziecko, walczę o nie, ale w świetle prawa ono jest po prostu dyskryminowane – podsumowuje pani Beata.*
* skrót materiału
Dopiero realizacji materiału otrzymaliśmy stanowisko rzecznika prasowego Ministerstwa Zdrowia. Niestety, po pięciu dniach oczekiwania, nie doczekaliśmy się precyzyjnej odpowiedzi na nasze pytania. Rzecznik jedynie zapewnił nas, że trwają prace legislacyjne nad projektem nowelizacji rozporządzenia ministra zdrowia z dnia 13 lutego 2007 roku.
Reporterka: Milena Sławińska