Koszmar chorych na hemofilię

31-letni pan Jarosław jest inżynierem. Od dziecka choruje na hemofilię.

- Staw puchnie i tak boli, że nie da się nic robić. Ból jest nie do opisania – opowiada o chorobie mężczyzna.

Osiemnastoletni Alan jeszcze się uczy i także zmaga się z hemofilią.

- Wystarczy, że bez czynnika krzepnięcia krwi dźwignę siatkę, która ma dwa kilo i od razu będę miał wylew – mówi.

Z kolei pan Arkadiusz, to ojciec chorego na hemofilię Kazimierza.

- Rok po urodzeniu pojawiły się duże siniaki, jeden na głowie. Powiedziano, że to hemofilia, niestety postać ciężka. To choroba, krótko mówiąc, powodująca liczne wylewy w stawach wywołane brakiem czynników krzepnięcia krwi. Nie wynaleziono nic lepszego, jak czynnik krwi. Czyli to, co nam brakuje musimy wprowadzić do organizmu – opowiada pan Arkadiusz.

Chorzy na hemofilię, pomimo choroby starają się normalnie żyć. Kształcić się, pracować, pokonywać chorobę i ból, który często jest nie do zniesienia. Wiele lat temu ich sytuacja w Polsce była bardzo trudna. Nie mieli właściwego dostępu do leków i leczenia. Kilka lat temu powstał jednak Narodowy Program Leczenia Hemofilii. Program, który ratował im życie. Leczenie stało się łatwiejsze i skuteczniejsze. Dzięki szybkiemu podaniu dostępnego leku, chorzy często nie musieli trafiać do szpitali i unikali trwałego kalectwa.

- Program gwarantował stałe dostawy leków, brak bólu, brak cierpienia. Wiedzieliśmy, co nas czeka w kolejnym roku – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

- Jednorazowe podanie leków kosztuje 300 euro – mówi pan Arkadiusz, którego dziecko choruje na hemofilię.

Niestety, dziś chorzy na hemofilię żyją w ogromnej obawie o własne życie. Ministerstwo Zdrowia obiecywało kontynuację Narodowego Programu Leczenia przez następne kilka lat. Obiecano, że program zostanie przyjęty już kilka tygodni temu. Niestety, na obietnicach się skończyło.

- Spotykaliśmy się z urzędnikami ministerstwa. Pojawiały się obietnice, że zespół powstanie w lutym, później w kwietniu, że za dwa tygodnie. Dziś dalej nie wiemy, czy program będzie przyjęty – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

- To przykre, że próbuje się zaoszczędzić na naszym leczeniu. Przecież koszty wychodzenia z kalectwa będą niewspołnmniernie większe – zauważa pan Jarosław, chory na hemofilię.

Próbowaliśmy wielokrotnie skontaktować się z rzecznikiem Ministerstwa Zdrowia. Bezskutecznie. Po kliku dniach otrzymaliśmy jedynie krótkie wyjaśnienie, gdzie czytamy między innymi:

„Intencją Ministra Zdrowia jest stworzenie i jak najszybsze przyjęcie programu , który zapewni optymalny zakres leczenia dla tej grupy chorych. W 2012 roku chorzy będą mieli zapewnioną opiekę oraz dostęp do czynników krzepnięcia co najmniej na takim poziomie, jak w roku 2011.”

Podjęliśmy kolejną próbę rozmowy z Ministerstwem Zdrowia. Chcemy się dowiedzieć, kiedy, i czy w ogóle, program zostanie wdrożony. Bo dla chorych brak programu, to wyrok skazujący ich na kalectwo. Obecnie żyją w niepewności i strachu przed najgorszym.

- Niestety, rzecznik od ubiegłego tygodnia nie odbiera. My w biurze nie pracujemy z rzecznikiem, tylko współpracujemy. Ja nie ma wpływu na to, czy rzecznik odbiera telefon.

On od nas też często nie odbiera telefonów – usłyszeliśmy od pracowników biura prasowego Ministerstwa Zdrowia.

- Gdybym przestał się leczyć, to po kilku miesiącach byłbym już unieruchomiony, byłbym warzywem - mówi Alan, chory na hemofilię.

- Gdy nie wdrożono programu, poinformowano nas, że zachorowało trzech kluczowych ekspertów. Czy gdyby pani redaktor zachorowała, to program Polsatu nie mógłby być nadawany? – pyta pan Arkadiusz, którego dziecko choruje na hemofilię.*

* skrót materiału

Reporterka: Żanetta Kołodziejczyk

interwencja@polsat.com.pl