Koszmar chorych na hemofilię

Koszmar chorych na hemofilię. Ministerstwo Zdrowia, mimo obietnic, nie przedłużyło Narodowego Programu Leczenia Hemofilii. Dzięki niemu pacjenci mieli dostęp do drogich czynników krzepnięcia krwi, które chroniły przed przeraźliwym bólem i kalectwem. Obiecywano, że program zostanie przyjęty kilka tygodni temu i nic w sprawie się nie dzieje.

31-letni pan Jarosław jest inżynierem. Od dziecka choruje na hemofilię.

- Staw puchnie i tak boli, że nie da się nic robić. Ból jest nie do opisania – opowiada o chorobie mężczyzna.

Osiemnastoletni Alan jeszcze się uczy i także zmaga się z hemofilią.

- Wystarczy, że bez czynnika krzepnięcia krwi dźwignę siatkę, która ma dwa kilo i od razu będę miał wylew – mówi.

Z kolei pan Arkadiusz, to ojciec chorego na hemofilię Kazimierza.

- Rok po urodzeniu pojawiły się duże siniaki, jeden na głowie. Powiedziano, że to hemofilia, niestety postać ciężka. To choroba, krótko mówiąc, powodująca liczne wylewy w stawach wywołane brakiem czynników krzepnięcia krwi. Nie wynaleziono nic lepszego, jak czynnik krwi. Czyli to, co nam brakuje musimy wprowadzić do organizmu – opowiada pan Arkadiusz.

Chorzy na hemofilię, pomimo choroby starają się normalnie żyć. Kształcić się, pracować, pokonywać chorobę i ból, który często jest nie do zniesienia. Wiele lat temu ich sytuacja w Polsce była bardzo trudna. Nie mieli właściwego dostępu do leków i leczenia. Kilka lat temu powstał jednak Narodowy Program Leczenia Hemofilii. Program, który ratował im życie. Leczenie stało się łatwiejsze i skuteczniejsze. Dzięki szybkiemu podaniu dostępnego leku, chorzy często nie musieli trafiać do szpitali i unikali trwałego kalectwa.

- Program gwarantował stałe dostawy leków, brak bólu, brak cierpienia. Wiedzieliśmy, co nas czeka w kolejnym roku – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

- Jednorazowe podanie leków kosztuje 300 euro – mówi pan Arkadiusz, którego dziecko choruje na hemofilię.

Niestety, dziś chorzy na hemofilię żyją w ogromnej obawie o własne życie. Ministerstwo Zdrowia obiecywało kontynuację Narodowego Programu Leczenia przez następne kilka lat. Obiecano, że program zostanie przyjęty już kilka tygodni temu. Niestety, na obietnicach się skończyło.

- Spotykaliśmy się z urzędnikami ministerstwa. Pojawiały się obietnice, że zespół powstanie w lutym, później w kwietniu, że za dwa tygodnie. Dziś dalej nie wiemy, czy program będzie przyjęty – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

- To przykre, że próbuje się zaoszczędzić na naszym leczeniu. Przecież koszty wychodzenia z kalectwa będą niewspołnmniernie większe – zauważa pan Jarosław, chory na hemofilię.

Próbowaliśmy wielokrotnie skontaktować się z rzecznikiem Ministerstwa Zdrowia. Bezskutecznie. Po kliku dniach otrzymaliśmy jedynie krótkie wyjaśnienie, gdzie czytamy między innymi:

„Intencją Ministra Zdrowia jest stworzenie i jak najszybsze przyjęcie programu , który zapewni optymalny zakres leczenia dla tej grupy chorych. W 2012 roku chorzy będą mieli zapewnioną opiekę oraz dostęp do czynników krzepnięcia co najmniej na takim poziomie, jak w roku 2011.”

Podjęliśmy kolejną próbę rozmowy z Ministerstwem Zdrowia. Chcemy się dowiedzieć, kiedy, i czy w ogóle, program zostanie wdrożony. Bo dla chorych brak programu, to wyrok skazujący ich na kalectwo. Obecnie żyją w niepewności i strachu przed najgorszym.

- Niestety, rzecznik od ubiegłego tygodnia nie odbiera. My w biurze nie pracujemy z rzecznikiem, tylko współpracujemy. Ja nie ma wpływu na to, czy rzecznik odbiera telefon.

On od nas też często nie odbiera telefonów – usłyszeliśmy od pracowników biura prasowego Ministerstwa Zdrowia.

- Gdybym przestał się leczyć, to po kilku miesiącach byłbym już unieruchomiony, byłbym warzywem - mówi Alan, chory na hemofilię.

- Gdy nie wdrożono programu, poinformowano nas, że zachorowało trzech kluczowych ekspertów. Czy gdyby pani redaktor zachorowała, to program Polsatu nie mógłby być nadawany? – pyta pan Arkadiusz, którego dziecko choruje na hemofilię.*

* skrót materiału

Reporterka: Żanetta Kołodziejczyk

interwencja@polsat.com.pl