Wystarczy podpis ministra
Szpiczak mnogi to wyjątkowo niebezpieczny rak krwi. W jednym na dziesięć przypadków nowotworowi towarzyszy choroba nerek. Dotknięci nią pacjenci powinni być leczeni bortezomibem – jedynym lekiem, który nie uszkadza nerek. Dlaczego więc są tą grupą chorych na szpiczaka, której nie obejmuje refundacja?
Szpiczak mnogi-nowotwór krwi – taką straszną diagnozę co roku słyszy w Polsce ponad tysiąc osób. Dziesięć procent z nich ma towarzyszącą mu chorobę nerek. Wśród nich jest pani Elżbieta.
- Była remisja choroby, w pewnym momencie dość duża, a potem to wszystko się załamało, My także. Dziś jednak walczymy. To jest taka choroba krwi, że gryzie kości. Na zdjęciu rentgenowskim głowy, widać jak jest powygryzana, jak przez mole – rozpacza AdamTarnowski, mąż pani Elżbiety.
- To nowotwór, który dopada ludzi na zasadzie konika szachowego, czyli na kogo wypadnie, na tego bęc. Każdy może na to zachorować – opowiada prof. Wiesław Jędrzejczak, hematolog.
Ewa Kamińska walczy ze szpiczakiem od 12 lat. Kobieta także ma uszkodzone nerki. Kiedy zdiagnozowano u niej nowotwór, lekarze dawali jej pół roku życia.
- Dowiedziałam się od lekarza. Powiedział, że choruję na raka i zamknął za sobą drzwi. Zadzwoniłam do męża, był synek miesięczny i dwuletnia Zuzia. Chciałam, żeby przyjechali pożegnać się – opowiada pani Ewa.
Bortezomib – nowoczesny lek na szpiczaka, który jako jedyny nie uszkadza nerek, jest niedostępny dla chorych na nowotwór i współistniejącą z nim chorobę nerek. Jak to możliwe?
- Każdy program terapeutyczny ma kryteria włączenia i wyłączenia. Do tego programu są przygotowane kryteria wyłączenia, które eliminują chorych z niewydolnością nerek. Zostają więc leki, które niestety są nefrotoksyczne, czyli dodatkowo uszkadzają nerki. Musimy je stosować w mniejszych dawkach, w związku z tym są mniej skuteczne, więc rokowania tych chorych są znacznie gorsze – tłumaczy prof. Wiesław Jędrzejczak hematolog.
- Ja nie wiem, czy tu chodzi o pieniądze, bo pacjenci ze szpiczakiem, którzy mają chorobę nerek, muszą być dializowani. To są ogromne koszty i cierpienie – dodaje Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej.
Żeby wyeliminowani z nowoczesnego leczenia chorzy mogli korzystać z leku, nie trzeba skomplikowanych procedur. Wystarczy jeden podpis ministra zdrowia.
Chorzy na szpiczaka mieli nadzieję, że konkretne deklaracje ze strony ministra Arłukowicza usłyszą na konferencji zorganizowanej tydzień temu z okazji światowego dnia chorego. Niestety, tak się nie stało.
- Deklaruję, że ten problem sprawdzę i poinformuję, na jakim jesteśmy etapie – powiedział Bartosz Arłukowicz, minister zdrowia.
- Minister zapewnił, że terapia nowymi lekami jest dla niego bardzo ważna, że pacjent nimi leczony w perspektywie czasu będzie kosztował społeczeństwo taniej. Mam nadzieję, że to panu ministrowi będzie przyświecało, kiedy będzie decydował, czy złożyć podpis – mówi Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej.
Mąż pani Elżbiety cały czas czuwa przy jej szpitalnym łóżku. Nie wiadomo, czy kobieta doczeka aż minister zdrowia przyjrzy się problemom chorych na szpiczaka.*
* skrót materiału
Reporterka: Paulina Bąk