Ból nie do wytrzymania
Chorzy na zaburzenia napięcia mięśniowego każdego dnia walczą z niewyobrażalnym bólem. Nie mogą sami jeść, chodzić, ubrać się. Nie rozstają się z lekami przeciwbólowymi. Nadzieją dla nich jest pompa baklofenowa, która dawkuje lek do organizmu i umożliwia normalne funkcjonowanie. Niestety, nie jest refundowana.
- Ból utrudnia mi bardzo życie. Nie śpię w nocy, bo przekładam się z boku na bok. Cały czas jestem na tabletkach przeciwbólowych – opowiada Justyna Jastrząbek. 24-letnia kobieta od urodzenia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Jak sama twierdzi, choroba nigdy nie była przeszkodą w realizowaniu celów i codziennym funkcjonowaniu.
- Radziłam sobie sama w domu. Puszczałam się od ściany do ściany, a po ulicy poruszałam się za pomocą balkonika na trzech kółkach. Ja jeszcze pomagałam mamie, a teraz potrzebuję pomocy od mamy i od brata – opowiada.
Intensywna pomoc najbliższych jest potrzebna pani Justynie od czterech lat. Wtedy właśnie całe dotychczasowe plany i życie młodej kobiety runęły, gdy jadąc z bratem na spotkanie czołowo uderzył w nich rozpędzony samochód. Od tamtej pory pani Justyna przykuta jest do wózka inwalidzkiego, a ogromny ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała.
- Obrażenia? Połamania obu ud, złamanie lewej ręki, krwiak w głowie, wstrząs mózgu, rany szarpane twarzy i oczywiście wszystkie połamania pierwszego stopnia – wylicza pani Justyna.
- Ona potrzebuje każdej pomocy, bo sobie nie radzi. Mieszkanie jest małe, wózek się nie mieści. Po mieszkaniu porusza się na obrotowym krześle do komputera – mówi Urszula Klemżyńska, mama pani Justyny.
Dodatkowo pani Justyna mieszka na trzecim piętrze w budynku bez windy. Aby wyjść z domu potrzebuje pomocy kilku silnych mężczyzn. Czy kiedykolwiek stanie ponownie na własnych nogach? Jest na to szansa.
- W tej chwili moim największym problemem jest zwichnięte i złamane biodro, które kwalifikuje się do operacji, ale żaden lekarz nie chce podjąć się tego zabiegu, ponieważ są przykurcze mięśni. Dopóki nie będzie pompy baklofenowej, nie ma szans na przeprowadzenie zabiegu – mówi pani Justyna.
Pompa baklofenowa to najnowocześniejsza metoda leczenia napięcia mięśniowego. Urządzenie wszczepiane pacjentom stale dawkuje lek do organizmu. Zdaniem wielu specjalistów jest to jedyny tak skuteczny sposób walki z bólem.
- Ta pompa ułatwia życie, a bardzo często wręcz je ratuje. Pompa pomaga w zmniejszeniu spastyczności w przyjmowaniu pokarmu, w ubieraniu się, samoobsłudze, w nauce, we wszystkim. Jest bardzo potrzebna – mówi Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Dziecięcym Mózgowym Porażeniem.
Dowodem na skuteczność pompy jest 27-letni Łukasz Twardowski. Przez 10 lat korzystania z tego leczenia zapomniał o bólu. Dzisiaj uprawia sport i już bez przerażenia patrzy w przyszłość.
- Jak nie miałem tej pompy, to musiałem mieć przywiązywane nogi do łóżka, bo napięcie mięśniowe wyrzucało mnie z łóżka. Nawet siedzenie na wózku sprawiało mi problem, bo przy mocniejszych napięciach ściągało mnie z wózka. To jest nieoceniona pomoc dla osób, które mają silne napady spastyki – mówi pan Łukasz.
Jeszcze kilka lat temu NFZ wybiórczo refundował takie leczenie. Od 2009 roku pompy nie znajdują się w koszyku świadczeń gwarantowanych, dlatego dzisiaj szpitale nie mogą ich wszczepiać. Po wielomiesięcznych protestach lekarzy, pacjentów i stowarzyszeń Ministerstwo Zdrowia ponownie podjęło prace nad nowelizacją rozporządzenia.
- Jesteśmy na ostatniej prostej jeśli chodzi o refundację. Ta najważniejsza część merytoryczna, która dotyczyła konsultacji i opinii ekspertów właśnie się zakończyła. Została już tylko ścieżka legislacyjna, która jest na końcowym etapie. Osoby, które już mają wszczepioną pompę baklofenową mogą liczyć na refundację wszystkich świadczeń, które są z tym leczeniem związane: uzupełnienie tej pompy, naprawę, wymianę, jeśli jest to konieczne – mówi Agnieszka Gołąbek, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Cena życia bez bólu to blisko 40 tysięcy złotych. Dla większości pacjentów jest to suma nieosiągalna. Dlatego z niecierpliwością czekają na obiecywany pod rozporządzeniem podpis Ministra Zdrowia. Kiedy to nastąpi? Nie wiadomo.
- Bardzo serdecznie prosimy Ministerstwo Zdrowia i cały NFZ, żeby zmiękło im serce, żeby dali szanse tym dzieciom, tym rodzinom na lepsze, godne życie – apeluje Urszula Klemżyńska, mama pani Justyny.*
* skrót materiału
Reporterka: Agnieszka Zalewska