Choroba atakuje - urzędnicy szkodzą

Do stawiania czoła przeciwnościom losu 40-letnia pani Jolanta z Poznania jest już przyzwyczajona. Sama bardzo poważnie chora, od 19 lat walczy o życie swojego syna Tomka. Po raz pierwszy w akcie desperacji, bólu i sprzeciwu odważyła się napisać list do Premiera i Prezydenta. Oto jego fragment:

Panie Premierze

Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej, chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy, łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna, skazuje go na śmierć.

To jest pierwszy list, który dotyczy syna. Drugi, w którym pani Jolanta pisze o sobie poznamy później. Kobieta zamieściła te listy w internecie na swoim blogu.  Nie spodziewała się, że tysiące internautów będą ją wspierać i trzymać kciuki.

- Dostaję listy z całego świata. Jestem naprawdę zaskoczona. Wszyscy mnie wspierają. Ten list zaczął już żyć własnym życiem. Ludzie w internecie przypinają sobie serduszka na znak poparcia. Choroba Tomka została rozpoznana dopiero gdy miał 15 lat. Genetycy w końcu podali , że jest to tak rzadka choroba: Zespół Ehlersa-Danlosa typu 6. Jest ich tylko dwoje w Polsce. Tomek stracił wzrok, pojawiły się problemy ze stawami. Wszystkie stawy wychodziły z orbit. Tomek choruje jeszcze na zespół Aspergera, to taka łagodniejsza forma autyzmu – opowiada Jolanta Radomska, matka chorego Tomka.

- Zespół Ehlersa-Danlosa jest chorobą genetyczną występującą niezwykle rzadko. Charakteryzuje się nieprawdopodobną elastycznością skóry. Bardzo często występują zmiany w zakresie stawów polegające na ich nadmiernej ruchomości. Jedna z postaci choroby – typ 6 przebiega w niezwykle ciężkich postaciach – mówi prof. Małgorzata Krajewska-Walasek z Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.

19-letni Tomek żyje tylko dzięki specjalistycznej odżywce. Tę właściwą dostarcza mu od wielu lat firma z Poznania. Lek był w 100 procentach refundowany przez NFZ.

- Półtora roku temu Tomkowi nagle zaczęły zanikać mięśnie. W ciągu 10 dni z dorosłego mężczyzny ważącego 60 kg schudł do 44 kg. Przez wiele miesięcy podawaliśmy Tomkowi wlewki, 5 razy dziennie. Dzięki temu wygląda jak wygląda. Odbudowaliśmy u niego już wiele rzeczy. Niestety, organizm nadal go zjada, dlatego nie można mu odłączyć tej odżywki – mówi Jolanta Radomska, matka chorego Tomka.

Jednak kilka tygodni temu wielkopolski Fundusz dopatrzył się, że firma dostarcza  również odżywkę pacjentom spoza Wielkopolski i zakwestionował całość kontraktu.  Spór między NFZ, a firmą trwa, a przerażeni pacjenci martwią  się, kto będzie dalej dostarczał im odżywkę.

- Opinia NFZ w Poznaniu była taka, że nasz ośrodek nie ma prawa leczyć chorych z innego województwa. Mówiono o 14. chorych z Dolnego Śląska.
Jesteśmy w szoku, bo od czasu wprowadzenia NFZ pacjent może leczyć się w dowolnym miejscu w Polsce, zgodnie z polskim ustawodawstwem – tłumaczy Stanisław Kłęk, lekarz Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej Nutrimed w Poznaniu.

- Widzimy, że jest jakiś niepokój, ale nie wiemy czym spowodowany, bo na razie wszystko jest pod kontrolą. Po naszych analizach pacjenci otrzymają pełną informację w jaki sposób mogą kontynuować to żywienie dojelitowe – zapewnia Marta Banaszak, rzeczniczka wielkopolskiego oddziału NFZ w Poznaniu.

- Ja nie mam czasu, ani nawet sposobu podawać dziecku inny lek i patrzeć czy będzie tył, czy się odklei siatkówka czy nie. Nikt mu tego oka nie naprawi, nawet za granicą. Mam teraz usiąść i patrzeć co wymyśli NFZ? Nie rozumiem ich podejścia do pacjentów – mówi pani Jolanta, matka chorego Tomka.

To fragment listu pani Jolanty do Prezydenta:

Mam 40 lat, nie kwalifikuję się do programów leczenia. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy. Niestety przepisy ZUS, pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski, zabrały mi prawo do renty. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

- Sprzedawałam młotki, złoto, rękodzieło, gazety na dworcu, a na samym końcu byłam motorniczą. Przysięgam, nie siedziałam i nie czekałam, żeby moje państwo mi cokolwiek dało. Liczyłam, że dokolebię się do tych 67 lat i będę sprawna – opowiada pani Jolanta.

Siła pani Jolanty tkwi również w jej cudownej rodzinie. Ich jedyne źródło dochodu to pensja jej męża - Piotra. Dwa tysiące złotych musi wystarczyć na utrzymanie chorej żony, 19-letniego Tomka, 15-letniego Marka i 13-letniej Agnieszki. Nie narzekają, że brakuje pieniędzy na lekarstwa. Nie czekają, nie proszą. Działają.

- Staramy się tworzyć jeden dobrze działający organizm, gdy któryś z elementów słabnie, to inni go wspierają. Mamy usiąść i klepać się po plecach , że jest źle. To by tylko odwrotny efekt dało – mówi Piotr Radomski, mąż pani Jolanty.

- Pewnego dnia, kiedy mój syn leżał w ciężkim stanie, a ja za bardzo nie potrafiłam mówić, musiała się tego uczyć na nowo, to wzięłam kilka szmatek, pokroiłam je na trójkąty i uszyłam swoja pierwszą zabawkę, panią Myszową. Dla żartu wystawiliśmy ją na Allegro i, co dziwne, ktoś kupił. Później okazało się, że można tak zarobić na lekarstwa. W ten sposób powstała pani Niteczka. Jedno z nas projektuje, drugie wycina, trzecie zszywa, a kolejne musi wymyślić imię  – opowiada pani Jolanta.

- Tu nie ma nic na silę. Gdy syn lub żona ma słabszy moment, to robimy luźniejszy dzień – dodaje Piotr Radomski, mąż pani Jolanty.*

* skrót materiału

Reporterka: Małgorzata Frydrych

mfrydrych@polsat.com.pl