Nieludzkie kryteria refundacji

Pani Marta Kuśmierz z Wojkowic ma 27 lat. Pracuje, chodzi do kina, restauracji. Pół roku temu zrobiła prawo jazdy. W czerwcu skończyła studia. Opiekuje się 6-letnim synkiem… Jeszcze osiem miesięcy temu takie życie, choć trudno w to uwierzyć, było poza jej zasięgiem.

36-letnia pani Żaneta Wesołowska z Knurowa rzadko chodzi do swoich dzieci na wywiadówki. Mówi, że jest więźniem we własnym mieszkaniu. Trzeci bohater tego reportażu: 38-letni ojciec dwójki dzieci, pan Paweł nie zdecydował się na pokazanie twarzy.

- Choruję od 2004 roku. Wtedy pojawiły się pierwsze symptomy, że coś się dzieje nie tak. To były częstsze niż zwykle wizyty w toalecie. Bardzo schudłam, miałam złe samopoczucie – mówi Żaneta Wesołowska.

- Miałam 21 lat, gdy pojawiły się pierwsze objawy, po porodzie. Jak przyszła sesja na studiach, nerwy, stres, to tak mnie złapało, że na ostatni egzamin nie poszłam. Wtedy schudłam 17 kilogramów. Z czasem zaczęły się rozwijać ropnie, przetoki – opowiada Marta Kuśmierz. 

- Problemy zaczęły się w 1995 roku. Matura, silne stresy. W 2001 roku stwierdzono u mnie Crohna. Wtedy zaczęły się te epizody. Wyjście ze szpitala i powrót. Tak było przez trzy lata – dodaje pan Paweł.

Choroba Leśniowskiego-Crohna wyłącza z normalnego funkcjonowania. Najczęściej atakuje  między 20. a 40. rokiem życia. Bywa źle diagnozowana, jako zespół jelita drażliwego.  Wycieńcza organizm i zmusza do częstych wizyt w toaletach. Czasami nawet po 40 razy dziennie.

- Takie sprinty do toalety zdarzają się często. Z miejsca na miejsce nie mogę dojść zwykłym krokiem. Nie mam prawa jazdy. Czasami pół godziny w autobusie to olbrzymi wysiłek. Byłam kilka razy leczona sterydami. To odbiło się na zębach, bardzo mi się posypały (…) Mówiąc wprost seksu nie było, gdyż każdy dotyk sprawiał mi ból. Mój mąż musiał być bardzo cierpliwy – opowiada pani Żaneta. 

- Jest to choroba jelit, która ma wiele powikłań. Czyli to co ja teraz mam. Wyłonienie jelita (na brzuchu), czyli stomię. Pojawiają się różne odgłosy, które słychać. Wiąże się to też z ryzykiem uszkodzenia worka, który jest przyczepiony na brzuchu. Wielu ma choroby towarzyszące związane z twardniejącymi drogami żółciowymi, które mogą skończyć się przeszczepem wątroby, choroby skóry, reumatoidalne zapalenia stawów. Mnie wszystkie te choroby spotkały – mówi pan Paweł.

- Ja przez trzy lata praktycznie mieszkałam w szpitalu. Mało z tego pamiętam – mówi pani Marta.

Szansą dla osób takich, jak bohaterowie naszego reportażu, czyli najciężej chorych jest leczenie biologiczne. To najnowsze osiągnięcie medycyny.

- To jest leczenie polegające na podawaniu przeciwciał skierowanych przeciw określonym czynnikom, które nasilają proces zapalny. Przeciwciała neutralizują działanie sprzyjające zapaleniom. W ten sposób dochodzi do powstrzymania procesu chorobowego na jakiś czas, nie na zawsze – wyjaśnia dr Piotr Albrecht z Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Akademii Medycznej w Warszawie.

- W 2007 roku przyjęłam pięć dawek tego leku biologicznego, przywrócił mnie do życia. Mogłam cieszyć się jedzeniem. Przez ponad 2,5 roku było bardzo dobrze – opowiada pani Żaneta.

- Pamiętam, jak pierwszy raz po tych dawkach pomyślałam, że się przejadę autobusem. Cieszyłam się jak dziecko, bo nic mnie w brzuchu nie kręciło. Wysiadłam i mówię: Boże, jak ja lubię jeździć autobusem! – wspomina pani Marta.

Terapia pani Marty kończy się w październiku. Prawdopodobnie następnej nie będzie, bo NFZ płaci tylko za rok leczenia. Pani Żaneta na następną terapię się nie zakwalifikowała. Podobnie jak pan Paweł. NFZ płacąc za leczenie bierze pod uwagę wszystkie ciężkie objawy choroby. W tym między innymi tzw. Indeks masy ciała BMI – musi wynosić poniżej 18-tu.

- Żeby dostać się do leczenia biologicznego powinienem ważyć poniżej 64 kilogramów. Zdarzyło mi się raz, że ważyłem 74 kg, to było związane z zaostrzeniem choroby. Wtedy musiano mi przetoczyć krew, bo nie byłem w stanie sam wstać z łóżka – mówi pan Paweł.

Rozporządzenie o kwalifikacji chorych na terapię biologiczną Ministerstwo Zdrowia wydało w 2009 roku. Lista wskazań była zgodna z wytycznymi krajowego konsultanta ds. gastroenterologii. Jednak już wówczas oddziały NFZ-tu różnie je interpretowały.

- Próbowaliśmy na to wpłynąć. Już w 2008 roku pisaliśmy petycje, listy, jeszcze przed interpretacją ministerstwa. Na większość z nich nie było odpowiedzi – mówi dr Małgorzata Mossakowska, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

Los chorych przypieczętował list z Ministerstwa Zdrowia. Nakazywał on, by kryteria stosować łącznie. W praktyce urzędnicy z NFZ-tu, kontrolując wydane pieniądze, biorą pod uwagę czynnik BMI, bo tak jest najprościej.

- To nieludzkie, co oferujemy tym pacjentom. Pacjentów, którzy spełniają wszystkie te kryteria, praktycznie nie ma – mówi prof. Leszek Paradowski, kierownik kliniki  gastroenterologii i hepatologii Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

- Terapia biologiczna jest dla tych chorych, którzy nie reagują na standardowe metody leczenia, czyli np. na podawane sterydy. A przecież po sterydach nabiera się masy. Ministerstwo Zdrowia ustami swojego rzecznika przyznało się, że te kryteria to pomyłka, ale w żaden sposób ich nie zmieniło – dodaje dr Małgorzata Mossakowska, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

Ministerstwo Zdrowia już w ubiegłym roku obiecało zmianę kryteriów. Chorzy czekają. Od pierwszego lipca, zgodnie z ustawą refundacyjną, powinny wejść w życie programy lekowe. Wniosek o refundację i projekt programu składa... producent leku. W przypadku chorych na Leśniowskiego-Crohna stało się tak w maju. Ministerstwo ma 180 dni na rozpatrzenie wniosku. Czy usłyszy także wołanie chorych? Na razie zapewnia jedynie o konsultacjach z ich środowiskiem.

Ile osób w Polsce cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna? Prawdopodobnie 17 tysięcy. Zdaniem lekarzy 10 procent powinno być leczonych terapią biologiczną. W ubiegłym roku NFZ miał pieniądze dla 320 pacjentów.  Chorzy walczą też o to, by terapię stosować dłużej niż przez rok.

- Boję się co będzie, jak się lek skończy. Nie wiadomo, czy w moim przypadku rok jest wystarczającym okresem do poprawy. To jest jak upadek co najmniej z 40 piętra, bo człowiek się przyzwyczaja do czegoś innego i naglę trzeba wrócić do poprzedniego życia – mówi pani Marta.*

* skrót materiału

Reporterka: Marta Terlikowska

mterlikowska@polsat.com.pl