„Rozjechać Tourette’a”
Gdy przychodzi atak, pan Mariusz nie panuje nad swoimi tikami. Gryzie przedmioty, wyrywa kable albo przeklina. Mężczyzna od lat cierpi na rzadką i wstydliwą chorobę - zespół Tourette’a. Tym bardziej zdumiewa jego pasja. 32-latek jest zafascynowany downhillem - ekstremalną odmianą kolarstwa górskiego. Jeżdżąc na rowerze walczy z chorobą. Potrzebuje jednak naszej pomocy.
„Robię rzeczy, których nienawidzę. Potem złudny moment spokoju i przerażająca świadomość, że to samo i tak za chwilę znowu nadejdzie! To jest jak opętanie.”
„Jestem wyczerpany. Nie wytrzymam kolejnych załamań nerwowych i depresji. Może wreszcie kolejna próba samobójcza się uda i okaże się wyzwoleniem.”
- To choroba bardzo destrukcyjna. Ciało odmawia posłuszeństwa. Chciałbym powiedzieć żeby ludzie nie zwracali na to uwagi i akceptowali osoby z tą chorobą – apeluje Mariusz Nocoń, chory na zespół Tourette’a.
Wycofanie, przerażenie, strach to codzienność 32-letniego Mariusza Noconia z Zabrza. Wiele lat trwało diagnozowanie. Kiedy miał 14 lat, w końcu on i jego rodzice dowiedzieli się na co cierpi. To rzadka choroba, która nazywa się zespół Tourette’a,
- Choruje mniej więcej 5 osób na 10 000, czyli w Polsce powinno być kilkadziesiąt tysięcy osób z tikami. Głównie pomagamy zdesperowanym rodzicom, którzy poszukują jakichkolwiek informacji na temat tej choroby, ponieważ bardzo trudno jest znaleźć lekarzy, którzy bez problemu rozpoznają zespołu Tourette’a - opowiada Agnieszka Soborczyk, członek Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a.
- Zespół Tourette’a charakteryzuje się tym, że u pacjenta występują tiki pojawiające się znikąd. Ekstremalnie to są ticki o charakterze samouszkadzającym. Pacjent ma złożony tik ruchowy polegający np. na wkładaniu sobie palców w gałki oczne, czy gryzieniu siebie. W przypadku tików dźwiękowych może to być np. przeklinanie, czy wypowiadanie obscenicznych wyrazów – informuje dr Tomasz Srebnicki z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.
- Reakcje ludzi są różne. Niektórzy spuszczają głowę, inni się odsuwają, często też się śmieją, ale to młodzi. Wtedy się denerwuję i tiki się nasilają jeszcze bardziej i przekleństwa mi się „włączają” – mówi pan Mariusz.
Całe życie pana Mariusza to żmudny proces oswajania się z chorobą. Mężczyzna musiał nawet specjalnie urządzić swój pokój. Nie ma w nim zbyt wielu przedmiotów.
- Przez te natręctwa te przedmioty mnie męczyły. Np. miałem wazoniki i je ściskałem. Telefon musiałem zmodyfikować, bo zagryzłem zęby na nim i szybka pękła. Wymyśliłem, żeby taką nakładkę dać. Gdy urwałem kabel od myszki komputera, to następny zrobiłem z linek hamulcowych. Teraz jest mocny i nie idzie urwać. Choroba dała mi też zdolności kreatywne. Zrobiłem stolik z koła od roweru. Zbudowałem go ze starych obręczy i szprych. Tylko nie mogę dać szyby, bo przez te natręctwa bym ją stłukł – opowiada pan Mariusz.
Jedna rzecz sprawia, że pan Mariusz czuje się naprawdę szczęśliwy. Jego pasja. Jest prawdopodobnie jedynym na świecie turetykiem uprawiającym ekstremalną odmianę kolarstwa górskiego, polegającą na zjeżdżaniu po stromych i wąskich ścieżkach. To również doskonała forma terapii.
- Jeździliśmy z kolegami na rowerze i nagle się pojawił Mariusz. Przez rok czy dwa jeździł z nami po okolicznych terenach, a później zaczęliśmy jeździć w góry – wspomina Leszek Tomczyk, przyjaciel pana Mariusza.
- Ta pasja mu pomaga. Jedzie na cały dzień, a gdy wróci, bierze prysznic i kładzie się na łóżko, jest spokojniejszy – mówi Stanisław Nocoń, ojciec pana Mariusza.
- Jeżeli pacjenta z zespołem Tourette’a coś interesuje i jest w pełni w to zaangażowany, to najczęściej jest w stanie te tiki kontrolować, albo tiki się nie ujawniają. Między innymi dlatego, że wykonuje pasjonującą czynność, która nie wiąże się z napięciem. Im więcej stresu w życiu pacjenta, tym więcej tików – tłumaczy dr Tomasz Srebnicki z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.
- Chyba bym się załamał bez tego sportu. Dzięki niemu mogę wyładować całe emocje związane z chorobą, wyciszyć się. Sport jest najważniejszy w moim życiu. Niestety, trzeba dużo trenować. Gdy mało trenuję, to potem ta technika ucieka – mówi pan Mariusz.
Niestety, rok temu pan Mariusz z powodu gwałtownego nasilenia się tików stracił pracę. Był stolarzem. Wiele lat odkładał każdy grosz, aby złożyć własny rower. Teraz żyje tylko z renty. Jak ważne są pieniądze, aby uprawiać sport, wie również Mirosław Żochowski, który też cierpi na zespół Tourette’a. Mężczyzna kilka lat szukał sponsorów. Jemu się udało.
- Kiedyś miano mnie za debila w Gliwicach, a potem było kilka osiągnięć sportowych, pomoc mediów i teraz ludzie pytają mnie, jak zdobyć sponsora – opowiada Mirosław Żochowski.
Pan Mirosław spotkał się z panem Mariuszem i podtrzymywał go na duchu.
Pan Mirosław: Ja z żoną biegam w maratonach. Jedziemy teraz do Aten. Jest nas chyba dwóch w Polsce, którzy uprawiają jakieś sporty ekstremalne.
Pan Mariusz: Chciałbym zacząć pracować, bo ciężko mieć taką pasję. Rower kosztuje.
Sam start w zawodach to 60 złotych.
Pan Mirosław: W maratonie 80 złotych kosztuje. Wraz z żoną to 160 zł, a ja renty mam 500 złotych. Zawsze ktoś jednak zapłaci.
Pan Mariusz: Ja ramę muszę malować co roku.
Pan Mirosław: A ile taki rower kosztuje?
Pan Mariusz: 20 tys. zł.
Pan Mirosław: Ty go sam kupiłeś, zarobiłeś na niego?
Pan Mariusz: Ja go składałem 8 lat. Co rok dokupowałem nowe części.
Pan Mirosław: No, to jest pasja!
Stary rower pana Mariusza jest już mocno wyeksploatowany. Aby bezpiecznie jeździć i osiągać coraz lepsze wyniki, potrzebny jest nowy. Niestety, to wydatek, na który mężczyzna nie może sobie pozwolić. Dlatego gliwicka Fundacja „Tacy Sami” pomaga mu w zbiórce pieniędzy.
- Najłatwiej byłoby, żeby sam zarobił na ten rower, ale Mariuszowi ciężko jest znaleźć pracę. Stąd cały problem – mówi Leszek Tomczyk, przyjaciel pana Mariusza.
- Rower to jest moja walka z Tourette’em. Chciałabym go rozjechać – dodaje pan Mariusz.*
* skrót materiału
Reporterki: Małgorzata Frydrych, Justyna Skrzekut