Na co choruje ich dziecko?
Nikt tak naprawdę nie wie, na co choruje malutka Lena. Dziewczynka nagle dostaje ataku i zaczyna się dusić. Każdego dnia rodzice martwią się, czy w porę zauważą napad choroby i zdążą uratować dziecko. Lena dusi się lub wpada w szał. Bije i garściami wyrywa sobie włosy z głowy. W sprawie diagnozy polscy lekarze są bezradni.
- Bardzo się boje, że ją stracę, że nikt nie będzie jej w stanie pomóc i nigdy nie dowiem się na co ona zachorowała – rozpacza Katarzyna Radzka, mama Lenki.
Lena ma dwa i pół roku, mieszka w Szczyrku. Jest jedynym dzieckiem państwa Radzkich. Urodziła się bez żadnych problemów. Przez rok była zdrowym i pogodnym dzieckiem. Niestety, kilkanaście miesięcy temu zaczął się dramat. W ciągu kilku dni życie rodziny zamieniło się w koszmar. Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia Leny.
- Gdy obróciłam Lenę, była sina. Tak to się zaczęło. Miała zapalenie płuc, sepsę, ogromnie powiększoną wątrobę. Lekarze szukali, czy się nie zatruła, czy nie wypiła alkoholu, czy nie zjadła czegoś trującego. Lena ma tak duże ataki furii, że musiałam jej ogolić głowę, bo potrafiła sobie garściami włosy wyrywać. Potrafi nas pobić, pogryźć - opowiada Katarzyna Radzka, matka Leny.
- Później zaczęła się kilka razy dusić, po długim leczeniu na intensywnej terapii zaczęła puchnąć, nabierać wody. Podejrzewano różne choroby, ale tak naprawdę nie stwierdzono konkretnej – dodaje pan Marcin, tata Leny.
Zrozpaczeni rodzice rozpoczęli walkę o życie i zdrowie dziecka. Lena trafiała do kolejnych szpitali, na kolejne badania. Niestety, ciągle nikt nie był w stanie rozpoznać choroby. Mijały miesiące, a dziecko walczyło ze śmiercią.
- Jestem już wykończona. Mam zawsze spakowane rzeczy, bo nie wiem, co mnie czeka jutro. Dzisiaj jest fajnie, a jutro może być kolejna walka o życie. Ja się tego boję, już nie mam siły prosić, błagać, nie mam siły krzyczeć – rozpacza pani Katarzyna, mama Leny.
- Naprawdę chciałabym móc odpowiedzieć na to pytanie, co tu jest nie tak. Nie wiem, po prostu nie wiem. Pracuję już 40 lat w tym zawodzie i po raz pierwszy spotykam się z tego typu przypadkiem. Chyba pani czuje, że mam łzy w oczach, kiedy mówię o niej, bo jest mi naprawdę smutno, że nie mogę pomóc – mówi prof. Ewa Małecka-Tendera z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Lena trafiła także do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam zdaniem lekarzy, znaleziono przyczynę problemów związanych z oddychaniem.
- Najczęściej u dziecka, w sposób genetycznie uwarunkowany, pojawiają się zaburzenia wentylacji, które mogą prowadzić w krótkim czasie do pogorszenia stanu ogólnego. To nam w pewnym sensie sprawę wyjaśniło – tłumaczy prof. Mieczysław Szalecki z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Niestety, Lenka wciąż walczy o życie i kompleksową diagnozę. Rodzice wraz z lekarzami szukają ratunku, gdzie tylko jest to możliwe, także za granicą. Nie wiadomo jednak, ile by to kosztowało. Jak twierdzą, ich życie jest nieustannym czekaniem i obawą o życie dziecka.
- Szukamy wszędzie. Odezwała się do nas klinika z Bostonu, może udało nam się ją tam wysłać – mówi Marcin Radzki, tata Leny.
- Ja dużo zniosę, dużo wytrzymam. Ja sobie dam radę, ale boję się, że ona nie da rady i się podda . Boje się, że może się to źle skończyć, albo że się nie obudzę w porę i nie zobaczę, że źle się dzieje z dzieckiem – rozpacza pani Katarzyna, mama Leny.*
* skrót materiału
Reporterka: Żanetta Kołodziejczyk-Tymochowicz