Refundacja widmo
Sześcioletni Marek cierpi na rzadki rodzaj gorączki nawrotowej. Lek dla chłopca kosztuje 55 tysięcy złotych. Jego kupno obiecał zrefundować minister zdrowia. Niestety, żadna z aptek nie chce go wykupić. Boją się, że przez niejasne przepisy lek straci refundację i trzeba będzie za niego zapłacić. Tak zresztą nieoficjalnie sugerują urzędniczki NFZ!
- Gdybyśmy wyjechali za granicę, podejrzewam, że Marek bardzo szybko dostałby lek i cieszył się zdrowiem, A tak siedzimy na bombie, czekamy. Lek już w Polsce jest, leży w hurtowni Marek czeka i cierpi – mówi babka 6-letniego Marka.
Sześcioletni Marek Fetela niczym nie różni się od swoich rówieśników. Jest ruchliwy i uparty, łatwo dogaduje się z kolegami z przedszkola. Jednak chłopiec od czwartego miesiąca życia przez kilka dni w miesiącu dostaje bardzo wysokiej gorączki, którą trudno zahamować. Lekarze przez kilka lat nie potrafili postawić diagnozy.
- Marek trafiał do szpitala z temperaturą. Dostawał dużą dawkę antybiotyku, więc słabł. Po 4-5 dniach wszystko mijało bezpowrotnie. Dziecko nagle zdrowiało, a lekarze byli w szoku – opowiada babcia Marka.
- Pomysłów było dużo, że to rak, że białaczka, zakażenie bakteriami. Szukali i szukali. W końcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam powiedziano, że najprawdopodobniej jest to jeden z rodzajów gorączek nawrotowych – dodaje Dorota Fetela, mama Marka.
- Ma objawy przypominające grypę: wysoką gorączkę, bóle mięśni, stawów, zmiany w jamie ustnej. To są różnego rodzaju dolegliwości, które są tylko wierzchołkiem góry lodowej – mówi Beata Wolska-Kuśnierz z Kliniki Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka.
Najgorsze w chorobie Marka jest jednak to, że podczas gorączki odkładają się w jego organizmie szkodliwe białka. I uszkadzają narządy wewnętrzne.
- Narządem czułym na takie odkładające się białka są nerki. Po wielu latach choroby u tych pacjentów może dojść do całkowitego ich uszkodzenia – mówi Beata Wolska-Kuśnierz z Kliniki Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka.
Lekiem dla dzieci, które chorują na gorączki nawrotowe jest produkowany w Szwajcarii Ilaris. Niestety, jedna ampułka kosztuje 55 tysięcy złotych.
A Polska nie refunduje tego leku. Rodzice Marka zdobyli jednak zgodę ministra zdrowia na jego sprowadzenie i refundację. Jednak dotąd sprawa nie ruszyła z miejsca.
- Zaczęliśmy szukać apteki. Myśleliśmy, że to będzie najmniejszy problem. Realizacji recepty odmówiono nam w jednej, drugiej. Zaczęliśmy się zastanawiać, co jest grane. Apteki i firma farmaceutyczna twierdzą, że jak się dzwoni do NFZ-u i pyta o naszą sprawę, to oni odradzają, bo może przyjść kontrola i cofnąć całą refundację – mówi Dorota Fetela, mama 6-letniego Marka.
Postanowiliśmy przeprowadzić dziennikarską prowokację. Nasza reporterka zadzwoniła do mazowieckiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia i podała się za kierowniczkę apteki, która chce poradzić się, czy powinna zrealizować receptę na lek Ilaris.
- Jeśli pani wszystko prawidłowo wykaże, to my na pewno zapłacimy. A to, czy wszystko jest prawidłowo wydane, będziemy sprawdzać w czasie ewentualnej kontroli – usłyszeliśmy od urzędniczki Narodowego Funduszu Zdrowia.
Rozmowa z drugą urzędniczką NFZ:
Reporterka: Pani na moim miejscu zrealizowałaby tę receptę, czy nie?
Urzędniczka: Nie. Miałabym pewnie, no… nie wiem.
Reporterka: Miałaby pani wątpliwości?
Urzędniczka: Tak.
Reporterka: Wątpliwości, że jest jakaś niespójność w przepisach i to może się obrócić przeciwko aptece?
Urzędniczka: Tak.
- Nie było podstaw, żeby odradzać aptece sprowadzanie tego leku. Ja nie mogę odpowiadać za to, co mówią inni pracownicy. Gdyby pani się do mnie zwróciła, to powiedziałabym, że lek należy sprowadzić – komentuje sprawę Wanda Pawłowicz z mazowieckiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia.
- Problem polega na tym, że lek jest drogi. Myślę, że apteki nie chcą zrealizować tej recepty, bo boją się, czy na pewno jest on refundowany – podsumowuje Beata Wolska-Kuśnierz z Kliniki Immunologii Centrum Zdrowia Dziecka.
Rodzice Marka Feteli nadal szukają apteki, która odważyłaby się zrealizować receptę. Liczą, że w końcu taką znajdą. Mówią, że gdyby byłoby ich stać, sami założyliby własną aptekę.
- Nie wiemy, co mamy zrobić. Faktycznie nie jesteśmy stroną w tym sporze, mamy wszystkie wymagane dokumenty. Powinniśmy dostać lek jak normalny pacjent, pójść do apteki i go odebrać – mówi Dorota Fetela, mama Marka.*
* skrót materiału
Reporterka: Ewa Pocztar-Szczerba