Dramat chorych na hemofilię
Dramat chorych na hemofilię. Ministerstwo Zdrowia zmieniło zasady wydawania im leków, które mogą uratować życie. Teraz chory musi zgłosić się do lekarza pierwszego kontaktu, a ten powinien wpisać zapotrzebowanie na lek w elektronicznym systemie, zatwierdzić i wydrukować. Problem w tym, że wielu lekarzy nie ma nawet… komputera, a część o zmianach nic nie wie.
- Ten system jest bublem, to jest nasz dramat. Pomimo wielu pism, ministerstwo nie znalazło zrozumienia – mówi Bogdan Gajewski, chory na hemofilię.
Pan Radosław z Nowego Sącza, pan Wiesław z Przysuchy niedaleko Radomia, pan Bogdan z Warszawy. Te osoby, choć dzielą kilometry, łączy choroba: hemofilia. Niestety, od kilku tygodni wielu chorych przeżywa dramat. Urzędnicze przepisy doprowadzają ich do walki o leki, do walki o przeżycie.
- Moim zdaniem najpierw powinni przeprowadzić wywiad wśród chorych, douczyć lekarzy, zaopatrzyć w komputery i Internet, skoro chcą wprowadzać taki system – mówi Radosław Kamycki, chory na hemofilię.
- Brak leku oznacza dla mnie koniec. Nie ma po co żyć – dodaje Wiesław Juźwik, chory na hemofilię.
Chorzy na hemofilię, by żyć, muszą co kilka dni zażywać leki. Ich brak może doprowadzić do kalectwa, a nawet śmierci.
- Jeżeli ten lek jest dostępny, to możemy normalnie żyć i pracować . Jeżeli go nie ma, to jesteśmy skazani na kalectwo – alarmuje Radosław Kaczmarek, chory na hemofilię.
Jeszcze kilka tygodni temu dostęp do leków nie był trudny. Dzięki temu wielu chorych mogło w miarę normalnie żyć.
- Wystarczyło, że zadzwoniłem do stacji krwiodawstwa, która przysyłała transport z lekami do Nowego Sącza. Odbierałem na miejscu. Był to zapas na miesiąc lub dwa. Bez leku zwykłe przecięcie skóry może doprowadzić do wykrwawienia się – mówi Radosław Kamycki, chory na hemofilię.
Niestety, Ministerstwo Zdrowia wprowadziło nowy system. By uzyskać lek, chorzy muszą udać się do lekarza pierwszego kontaktu. Ten musi wpisać zapotrzebowanie na lek w elektronicznym systemie, zatwierdzić i wydrukować. Ale, jak się okazało, wielu lekarzy nie ma komputera, internetu, drukarki… Wielu nawet nie wie, że taki nowy system istnieje!
- Poszedłem do lekarza i odmówiono mi wypisania leku ze względu na brak możliwości technicznych. To jest chore – mówi Wiesław Juźwik, chory na hemofilię.
- To bulwersujące, że w tak lekkomyślny sposób wprowadzono chaos w życie pacjentów.
Czuję bezsilność – dodaje Radosław Kaczmarek, chory na hemofilię.
- 84 procent pacjentów ma problem z dostępem do leczenia, a 37 procent szuka pomocy u więcej niż jednego lekarza. Siedem dni oczekiwania, to dla chorych jest już dramat – alarmuje Bogdan Gajewski, chory na hemofilię.
Próbowaliśmy sprawdzić, jak działa system. Chory na hemofilię natychmiast potrzebował leku. Zgodnie z zaleceniem Ministerstwa Zdrowia udał się na wizytę do lekarza pierwszego kontaktu. Niestety, pomocy nie otrzymał.
Lekarz: Ja… w życiu.. (kiwa głową)
Pacjent: Ale mówili, że do lekarza pierwszego kontaktu.
Lekarz: Nic mi o tym nie wiadomo, nawet nie wiem, jakie to mają być druki.
Pacjent: Trzeba się logować na stronie
Lekarz: Niech pan w ogóle zapomni, że ja mam gdzieś tam się logować, coś tam. To nie jest w zakresie moich obowiązków, ma to robić poradnia hematologiczna. Nie dostaliśmy żadnych wytycznych, że coś takiego mamy zrobić i jaką drogą. To, że oni sobie coś mówią… przykro mi bardzo.
Od kilku dni próbowaliśmy dowiedzieć się dlaczego Ministerstwo Zdrowia wprowadziło nowy system, który zamiast pomóc pacjentom – odbiera im szanse na leczenie i zdrowie. Niestety, mimo umówionego spotkania, w ostatnich chwili odwołano wypowiedź ministra.
- Kto się będzie przejmował jednym hemofilikiem mniej, to jest dla państwa jakiś zysk? - pyta Wiesław Juźwik, chory na hemofilię.*
* skrót materiału
Reporterka: Żanetta Kołodziejczyk-Tymochowicz