Życie w rękach NFZ-u

- Ta historia poruszyła nas szczególnie. Pierwszy raz spotkaliśmy się z taką sytuacją, że jest lek w zasięgu ręki, którego nie możemy zastosować, a wiemy, że powinniśmy – mówi dr Marzena Juczewska, dyrektor Białostockiego Centrum Onkologii.

Pani Iwona ma 44 lata. Zmaga się ze śmiertelną chorobą. Cel jest jeden: nie osierocić 4-letniego synka Kubusia.

- Ja nie walczę już dla siebie, ja walczę dla synka, bo chciałabym, żeby jak najdłużej miał mamę przy sobie – rozpacza pani Iwona.

W 2009 roku pani Iwona, matka trójki nastoletnich dzieci, dowiedziała się, że jest w ciąży. Rodzina nie posiadała się z radości. Pod koniec ciąży pani Iwona zaczęła się jednak źle czuć…

- W ósmym miesiącu ciąży pojawiły mi się na węzłach chłonnych guzki. Zrozumiałam, że to nie są objawy związane z ciążą, tylko coś się dzieje – wspomina.

Ostateczna diagnoza zapada już po narodzinach Kubusia. Dla matki maleństwa brzmi jak wyrok: ziarnica złośliwa - nowotwór układu chłonnego.

- Lekarz mnie zapewniał, że ziarnica złośliwa bardzo dobrze się leczy, że miałam szczęście, że trafiłam na ten rodzaj choroby, ale przy dwumiesięcznym dziecku to był dla mnie wyrok – opowiada pani Iwona.

- Dowiedzieć się, że jest duża możliwość, że się straci mamę w tak młodym wieku, to jest szok dla całej rodziny – dodaje Mariusz Truszkowski, syn pani Iwony.

Pani Iwona trafiła do Białostockiego Centrum Onkologii. Przeszła radioterapię i chemioterapię. Choroba na chwilę się cofnęła, po to by za chwilę zaatakować ze zdwojoną siłą.

- Okazało się, że nie tylko zostały zaatakowane tkanki miękkie i węzły wokół nich, ale także mam zmiany w kościach i to cały czas postępuje – mówi pani Iwona.

- Pani Iwona wyczerpała możliwości leczenia standardowego, czyli leczenia, które jest zalecane w tej postaci ziarnicy złośliwej i w tym stadium choroby. Gdyby nie ten lek, właściwie nie mielibyśmy żadnej możliwości pomocy – dodaje dr Marzena Juczewska, dyrektor Białostockiego Centrum Onkologii.

Ten lek to Adcetris. Ostatnia deska ratunku dla pani Iwony. Lek jest dopuszczony do obrotu, zarejestrowany w Polsce. Lekarze wystąpili do Narodowego Fundusz Zdrowia o jego refundację.

- Zaproponowana terapia nie jest niestety w Polsce refundowana. To oznacza, że nie mamy możliwości, żeby ten lek opłacić ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia – informuje Adam Dębski, rzecznik Podlaskiego Oddziału NFZ w Białymstoku.

- To jest jedyny sposób nie na wyleczenie mnie, tylko na utrzymanie mnie przy życiu – mówi pani Iwona.

- Fundusz chętnie sfinansowałby, bo nie są to porażające kwoty w leczeniu onkologicznym, tylko nie ma ścieżki prawnej takiego finansowania – wyjaśnia Marzena Juczewska, dyrektor Białostockiego Centrum Onkologii.

- Jest tak, że podmiot zainteresowany tym, żeby lek był refundowany, musi złożyć wniosek o refundację. Firma złożyła wniosek na początku kwietnia, procedura jest taka, że musi to potrwać – dodaje Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

Ale pani Iwona nie ma czasu. Lek musi przyjąć już. Każda dawka ratującego życie preparatu to koszt 60 000 zł. Pierwsze efekty widać dopiero po 3 dawkach. Potem potrzebne są kolejne.

- Rozpoczęcie leczenia kosztuje 180 000 zł. Nie mamy pojęcia, ile będzie trwało. Wiem, że jest takie zalecenie, że ten lek musi być podawany co 3 tygodnie, czyli potrzeba 60 000 zł co trzy tygodnie – mówi Mariusz Truszkowski, syn pani Iwony.

- My mamy czworo dzieci, mąż pracuje państwowo, jest kierowcą. Na codzienne sprawy, na codzienne wydatki nam wystarcza, ale suma 180 000 zł jest nieosiągalna – dodaje pani Iwona.

Pozbawiona leczenia kobieta załamała się. Z pomocą nieoczekiwanie przyszło Białostockie Centrum Onkologii. Kilka dni temu pani dyrektor zamieściła na stronie szpitala apel o pomoc. Lawina ruszyła.

- Myślałam, że jeżeli się ta akcja rozpoczęła, jeżeli ministerstwo ją zauważyło, to może ruszy któregoś sumienie i popatrzą na mnie jak na człowieka, a nie na chorobę – mówi pani Iwona.

Co na to ministerstwo? Póki co leku w drodze wyjątku nie sfinansuje. Ku zdumieniu pani Iwony i jej lekarzy uważa, że jest lepszy sposób na ratowanie kobiecie życia.

- Minister zdrowia poprosił szefa Centrum Onkologii w Warszawie, by ten przyjrzał się pacjentce. Z tego, co wiem pacjentka będzie transportowana z Białegostoku do Warszawy, by postawić właściwą diagnozę i poddać panią Iwonę dalszemu leczeniu – informuje Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

- Pani Iwona jest zdiagnozowana i nie będziemy jej narażać na dodatkowy transport. Jeśli chodzi o metodę leczenia, to myśmy już konsultowali się z Centrum Onkologii w Warszawie i z konsultantem krajowym – mówi Marzena Juczewska, dyrektor Białostockiego Centrum Onkologii.

Bliscy pani Iwony robią wszystko, co w ich mocy, by uratować mamę. Organizują zbiórki, syn - muzyk planuje koncerty. Dzięki powszechnemu poruszeniu, udało się uzbierać na pierwsze dawki. Pieniądze na kolejne wciąż są niezbędne.

- Obawiam się, że minister zdrowia nie zmieni swojego zdania, że zostawi mnie i szpital samym sobie i nie będziemy mieli skąd wziąć kolejnych dawek leku. Tego się bardzo boję – podsumowuje pani Iwona.

Reporterka: Irmina Brachacz

ibrachacz@polsat.com.pl