NFZ skazał ją na 130 cm wzrostu
NFZ odmówił pomocy dziewczynce, która przestała rosnąć. 11-letnia Amanda ma zaledwie 130 centymetrów wzrostu. Bez podania hormonu wzrostu, wyższa już nie będzie. Terapia trwa cztery lata i kosztuje 80 tys. zł. Dla mamy Amandy to kwota nieosiągalna. Dlatego zwróciła się o pomoc do NFZ. Ten zasłonił się procedurami...
Amanda jest dziś bardzo energicznym dzieckiem. Jej pasją jest taniec, jednak nie zawsze tak było. Gdy miała pół roku, lekarze zauważyli u niej niepokojące objawy.
- Lekarz zauważył, że ma dziwnie ściśnięta pięść. Zapytał, czy tak jest zawsze. Nigdy nie zwracałam na to uwagi, bardziej patrzyłam na to, że jest wygięta do tyłu. Miałam to szczęście, że trafiłam na neurologa z Warszawy. Pani doktor wystawiła zaświadczenie do natychmiastowej rehabilitacji, bo Amanda ma dziecięce porażenie mózgowe, prawostronne – wspomina Beata Becker, mama Amandy.
Pani Beata, mimo druzgocącej diagnozy, nie poddała się. Rozpoczęła codzienną, ciężką walkę o zdrowie córki.
- Rehabilitowałam ją od samego początku. Mieliśmy taką panią Elę, która nam pokazywała, co mam wykonywać w domu. Przyjeżdżałyśmy z rehabilitacji, odpoczywałyśmy i zaczynała się rehabilitacja w domu – opowiada pani Beata.
- Pomiędzy Amandą a rówieśnikami nie widać różnicy, jeżeli chodzi o sprawność fizyczną, nie widać też różnicy, jeżeli chodzi o psychikę, czy postępy w nauce. To wspaniała zasługa mamy – mówi Monika Urban z Fundacji „Się Pomaga”.
- Pierwsza poprawa była widoczna już w wieku 3 lat. Ciągnęła tylko tę nogę. Zawsze jej mówiłam: noga, noga. Amanda tego pilnowała, a później jej to weszło w nawyk. W tej chwili nie ma żadnych defektów – cieszy się pani Beata.
Kiedy wydawało się, że Amanda pokonała już wszystkie przeciwności losu, na dziewczynkę spadło kolejne nieszczęście.
- W zeszłym roku Amanda trafiła do nas z powodu niedoboru wzrostu na pełną diagnostykę. Wywiad okołoporodowy mówił nam, że urodziła się z wagą niską, jak na wiek ciążowy. Urodziła się w czasie, ale ważyła 2350 gramów. Wiemy, jakie konsekwencje wiążą się z tak niską wagą urodzeniową u dzieci – mówi dr Dorota Birkholz-Walerzak, endokrynolog z Akademii Medycznej w Gdańsku.
- W akademii w Gdańsku usłyszałam, że Amanda nie ma szansy na to, żeby urosnąć – dodaje pani Beata, matka Amandy.
- Pomiędzy 2 a 3 rokiem życia Amanda nie urosła ani centymetra, pomiędzy 7 a 8 rokiem również. Dziewczynka jest o około 20 cm niższa od swoich rówieśników. Ma 11 lat i mierzy 130 cm wzrostu – mówi Monika Urban z Fundacji „Się Pomaga”.
Żeby urosnąć, dziewczynka powinna przyjmować hormon wzrostu, jest jednak problem: w przypadku Amandy NFZ nie zamierza refundować kuracji hormonalnej. Dlaczego? Tej odpowiedzi niestety nie potrafiła udzielić Magdalena Mil, rzecznik prasowy Warmińsko-Mazurskiego oddziału NFZ,
Reporterka: Jakie choroby gwarantują to, że dziecko będzie mogło przyjmować hormon wzrostu, który będzie refundowany przez NFZ?
Rzecznik: Trudno mi powiedzieć. Pani powiedziała, żebym się przygotowała ogólnie o procedurze. Nie znam dokładnie chorób medycznych, zaleceń. Lekarze w szpitalu mogą coś więcej powiedzieć.
- Nie od dziś wiadomo, że leczenie hormonem wzrostu, mimo że te dzieci mają prawidłową sekrecję hormonu wzrostu, w dawkach nieco większych niż te suplementacyjne, daje wymierne korzyści. Nie tylko poprawia się wzrost, ale także dojrzewanie i funkcjonowanie wszystkich narządów odpowiedzialnych za metabolizm – mówi dr Dorota Birkholz-Walerzak, endokrynolog z Akademii Medycznej w Gdańsku.
- Gdyby przypadek Amandy wynikał z tego, że zachorowała później, po narodzinach, to zapewne lek byłby refundowany – dodaje Monika Urban z Fundacji „Się Pomaga”.
Leczenie hormonalne Amandy przez okres 4 lat to koszt ponad 80 tysięcy złotych. Brak leczenia działa na niekorzyść dziewczynki.
- To już ostatni dzwonek dla leczenia hormonem wzrostu, bo Amanda ma już 11 lat – mówi dr Dorota Birkholz-Walerzak, endokrynolog z Akademii Medycznej w Gdańsku.
To kolejny fragment rozmowy z Magdaleną Mil, rzecznik prasowym Warmińsko-Mazurskiego oddziału NFZ.
Reporterka: Wie pani ile kosztuje miesięczna kuracja hormonem wzrostu?
Rzecznik: 1700 złotych. Wiem, bo czytałam pismo od pani Beaty Becker.
Reporter: Pani Beata zarabia 1400 zł miesięcznie. Co pani Beata ma w tym momencie zrobić?
Rzecznik: Nie jest to pytanie do Narodowego Funduszu Zdrowia. My kierujemy się pewnymi przepisami prawa, nas także kontrolują. Najwyższa Izba Kontroli sprawdza, czy przestrzegamy obowiązujących przepisów.
Amanda i jej mama tym razem wierzą, że uda im się wygrać kolejną walkę. Dziewczynka nie rezygnuje ze swoich pasji, mimo wszystko z optymizmem patrzy w przyszłość.
- Moim marzeniem jest urosnąć i brać codziennie zastrzyki. Chcę dalej tańczyć i w przyszłości być zawodową tancerką, uczyć tańca. Przechodzę teraz do kolejnej kategorii wiekowej w tańcu i będę najmniejsza - mówi Amanda.*
* skrót materiału
Reporterka: Martyna Grzenkowicz