Nowoczesne kliniki nie dla wszystkich
Tragedia pani Ewy Szelągowskiej z Płocka zaczęła się kilkanaście lat temu, kiedy u jej wówczas 4-letniej córki Sandry lekarze wykryli epilepsję. Po wielu latach terapii była znaczna poprawa, jednak pewnego dnia wątroba dziewczynki przestała pracować. Po przeszczepie organu dziewczynka do dzisiaj jest w śpiączce. Matka od trzech lata sama walczy o córkę, bo jak okazuję się, nie spełnia ona kryteriów przyjęcia do specjalistycznej kliniki.
Trzy lata temu 45-letnia pani Ewy z Płocka nawet w najgorszych snach nie przypuszczała, że jej wtedy 14-letnia córka Sandra, będzie teraz w takim stanie.
- Sandra urodziła się zdrowa. W wieku 4 lat dostała pierwszy atak epilepsji. Była pod stałą kontrolą neurologów. Przez 10 lat ataki były dość częste. Pewnego razu powiedziała bratu, że czuje się zmęczona i się zdrzemnie. Za kilka minut Gabryś woła mnie i mówi: mamo chodź szybko, bo Sandra ma atak. Dziwne charczała. Nie było drgawek. Wezwałam pogotowie. Pojechaliśmy do szpitala. Po kilkunastu godzinach jeden z lekarzy poinformował mnie, że coś zaczyna się dziać z wątrobą, że wątroba pomału staje - mówi Ewa Szelągowska, mama Sandry, która jest w śpiączce.
Potem już wydarzenia potoczyły się błyskawicznie. Sandrę przetransportowano do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. W ciągu dwóch dni dziewczynce wykonano udany przeszczep wątroby. Szczęśliwa matka wierzyła, że teraz już wszystko będzie dobrze. Niestety Sandra zapadła w śpiączkę.
- Nie wiadomo dlaczego wątroba stanęła. Czy powodem jest branie leków, czy jest jakaś inna przyczyna. Po pół roku Sandra wróciła do domu. Po prostu ja usłyszałam, że mam ją zabrać do domu i tyle, i co dalej? Gdzie? - mówi Ewa Szelągowska, mama Sandry, która jest w śpiączce.
To nie jedyna tragedia, która spotkała panią Ewę. W trakcie choroby córki umierał również jej tata. Profesjonalne łóżko, na którym leży od 3 lat Sandra kiedyś służyło ojcu pani Ewy. Nigdy nie byłoby jej stać na zakup nowego, bo po rozwodzie z mężem samotnie wychowuje dzieci. Musiała zrezygnować z pracy. Żyje ze świadczenia pielęgnacyjnego i skromnych alimentów. Nie stać ją na profesjonalną rehabilitację.
- Ja nie jestem fachowcem, ale kiedy byłyśmy w Centrum Zdrowia Dziecka na jednym oddziale, na drugim oddziale, wszędzie podglądałam rehabilitantów, dopytywałam się jak i dlaczego tak, a nie inaczej. Gdzie ucisnąć, żeby jej nie zrobić krzywdy i tak się nauczyłam. Jestem takim rehabilitantem samoukiem - opowiada Ewa.
- Zacząłem mamie pomagać od szesnastego roku życia. Było ciężko, ale starałem się, żeby siostrze pomóc i żeby mamie było jak najłatwiej - mówi Gabriel Szelągowski, brat Sandry.
- Pomaga opiekunka z Polskiego Czerwonego Krzyża. Ja dziennie zwiększyłam sobie ilość godzin, bo nie dawałam rady – mówi pani Ewa.
- Nie umiałam po prostu nic. Tu się uczyłam wszystkiego od mamy Sandry. Wielki podziw dla tej kobiety naprawdę, bo już nie jedna matka nie wytrzymałaby - mówi Justyna Fijałkowska, pracownik Polskiego Czerwonego Krzyża. Pani Ewa musi jednak dopłacać do pomocy opiekunki.
- Potrzebna nam jest pomoc fachowców. Nie mam sprzętu w domu. Nie mam żadnego sprzętu, żeby pomóc Sandrusi, żeby była pionizowana - mówi pani Ewa.
Pani Ewa nie skarży się na swój los. Chciałaby tylko, aby jej córka trafiła pod fachową opiekę. Niestety w Polsce nie ma żadnej kliniki, w której dzieci w śpiączce mogłyby być poddane wieloletniej rehabilitacji. Jej ogromną nadzieją była klinika „Budzik” w Warszawie. Niestety Sandra nie może być tam przyjęta, bo nie spełnia kryteriów.
- Rozporządzenie Narodowego Funduszu Zdrowia jasno precyzuje warunki, jakie muszą być spełnione, żeby dziecko było przyjęte do ośrodka. Dziecko musi być stabilne krążeniowo i oddechowo. Musi być co najmniej 45 dni od wystąpienia śpiączki. Musi być powyżej 2 roku życia i nie przekroczyć 18 roku życia. Kolejnym kryterium jest nieprzekroczenie 12 miesięcy od czasu wystąpienia śpiączki. Jest to kryterium bezwzględne, które nie podlega żadnej negocjacji. Czyli ta dziewczynka, która jest w stanie śpiączki od 2010 roku nie spełnia jednego z kryteriów - mówi profesor Piotr Majcher dyrektor kliniki „ Budzik” w Warszawie.
- Czasem to mam wrażenie jakby telepatycznie przekazywała: mamo pomóż mi. Pomagam. Tyle ile mogą pomagam. Robię wszystko i będę robiła do końca naszych dni - mówi pani Ewa. *
*skrót materiału
Reporter: Małgorzata Frydrych