Bez refundacji ich dzieci umrą

Daria i Dariusz Baniccy od 2009 roku podają swojej córce Elizie lek na chorobę Niemanna-Picka typu C., który nie jest refundowany w Polsce. Miesięczna kuracja kosztuje 50 tys. zł. Rodzice pozyskują pieniądze od sponsorów. Co miesiąc zastanawiają się, czy dalsze leczenie ich córki będzie możliwe.

- Ona potrafi wybudzić się ze snu i mówić ze łzami w oczach, że nie chce być chora. To jest rzecz, która chwyta za serce. Co ja, tata, mogę powiedzieć? Mogę powiedzieć, że będzie zdrowa, ale wiem, że jeśli nie zgromadzimy środków finansowych, najzwyczajniej w świecie ją okłamię – mówi Dariusz Banicki.

Choroba Niemanna-Picka została zdiagnozowana w ich rodzinie w 2000 roku u ich najstarszego syna, Michała.

- Miał problemy z chodzeniem, łatwo się potykał, zaczynały drżeć mu ręce. Zaczął się też dziwnie zachowywać, np. jedząc arbuza, zaczął gryźć tę zieloną część. Michał już niestety od roku nie żył, kiedy udało nam się uzbierać na pierwsze opakowanie leku – mówi pan Dariusz. 

Walka o pozyskanie środków na kolejne opakowanie leku towarzyszy im każdego dnia. Jednak równie trudna, jak staranie się o kolejne kapsułki, jest walka z urzędnikami.

- Według Agencji Oceny Technologii Medycznych proponowana cena leku jest zbyt wysoka w stosunku do jego skuteczności – mówi Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

- Córka Eliza jest właśnie w tym wieku, kiedy Michał kończył swoje młode życie. Michał kończył je w strasznym stanie, oddychał przez rurkę tracheotomijną, karmiony był przez specjalną rurkę do żołądka. Natomiast Eliza funkcjonuje bardzo dobrze jak na tę chorobę – mówi pan Dariusz.

Co sprawiło, że Agencja Oceny Technologii Medycznych uznała lek za nieskuteczny?

- My opieramy się o światowe piśmiennictwo, dostępne badania, które wskazują wątpliwą  skuteczność – odpowiada Katarzyna Jagodzińska- Kalinowska, rzecznik Agencji.

Pomimo wątpliwości, w 2011 roku prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych pozytywnie zarekomendował lek dla chorych na Niemanna-Picka. Rok później decyzję zmienił.

- Kiedyś ta decyzja był pozytywna, potem ją cofnięto. Dlaczego się tak zadziało? Jest podejrzenie, że zabrakło pieniędzy. Są w programach lekowych choroby, których skuteczność leczenia też nie jest porażająca, a pacjenci są leczeni – mówi dr Dariusz Rokicki z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

- Teraz mamy ustawę refundacyjną, wtedy mieliśmy ustawę o świadczeniach opieki zdrowotnej ze środków publicznych. Ta obecna stawia zupełnie inne wymagania przed nami, ale rozumiem, że jest to niezrozumiałe dla pacjentów – tłumaczy  Katarzyna Jagodzińska-Kalinowska, rzecznik Agencji Oceny Technologii Medycznych.

Problemy dotyczą około 30 rodzin w Polsce. Zwykle ich dramat zamyka się w czterech ścianach. Wczoraj bliscy chorych zdecydowali się głośno powiedzieć o swoich problemach i zorganizowali pikietę. Przed Ministerstwo Zdrowia przyjechali nie tylko z transparentami w rękach, ale po raz kolejny z  nadziejami, że sytuacja ich i ich rodzin ulegnie zmianie.

- Każdego roku dwie-trzy osoby umierają z powodu braku opieki przez państwo, a przede wszystkim z powodu postawy Ministerstwa Zdrowia – mówi Jerzy Szydłowski ze Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i Choroby Pokrewne.

W 44 krajach na świecie miglustat jest finansowany lub współfinansowany przez państwo. Rodziny pacjentów chorych na chorobę Niemanna-Picka złożyły w Ministerstwie Zdrowia petycję z prośbą o ponowne rozpatrzenie kwestii refundowania leku, który spowalnia przebieg choroby ich najbliższych.

- Gdyby wcześniej był utworzony ten program lekowy, moje dziecko na pewno by żyło – mówi Małgorzata Wójcik, której syn zmarł w zeszłym roku.

- Przecież minister Arłukowicz jest lekarzem, z tego co wiem, to nawet pediatrą. Czy minister ma świadomość, że nie doprowadzając do refundacji leczenia chorych na Niemanna-Picka miglustatem doprowadza do wczesnej śmierci tych dzieci? – pyta Dariusz Banicki, tata Elizy.*

* skrót materiału

Reporterka: Milena Sławińska

mslawinska@polsat.com.pl