Milion złotych za życie dziecka

Ania i Julek cierpią na wyjątkowo rzadką chorobę, która niszczy nerki, także te przeszczepione. Dzieci przechodzą w szpitalach setki wyniszczających organizm zabiegów, które mają nie dopuścić do kolejnego, śmiertelnie groźnego rzutu choroby. Pomóc małym pacjentom może jedynie Soliris – najdroższy lek na świecie. Roczna terapia nim kosztuje milion złotych!

W Gdańsku mieszka 12-letnia Ania Lisiecka. Dziewczynka jest chora na niezwykle rzadką chorobę a-HUS, która niszczy jej nerki. Na to samo cierpi 6-letni Julek Dreschel z Gdyni. Dzieci poznały się w gdańskim szpitalu, który jest dla nich drugim domem.

- Myślę że Julek już się przyzwyczaił. Z tych 4 lat życia z chorobą, 1,5 do 2 lat przeleżał w szpitalach. Pobyty były kilkumiesięczne, również w święta – opowiada  Joanna Dreschel, mama Julka.

- Ania musi być pod stałym monitoringiem, codziennie musi brać leki. Rano, wieczorem, w południe ma mierzone ciśnienie, kontrolujemy ilość wypitych płynów. Stale odwiedza szpital, gdzie przetaczane jest osocze – mówi Ziemowit Lisiecki, tata Ani.

U Ani i Julka choroba pojawiła się, kiedy mieli około 2 lat. Od tamtej pory, przy każdym rzucie choroby, dzieci walczą o życie. Rodzice Ani i Julka robią wszystko, aby ich dzieci  nie musiały znów spędzić wielu miesięcy w szpitalu. Niestety, specjalna dieta, ciągłe kontrole u lekarza i obecna terapia zmniejszają jedynie ryzyko kolejnego rzutu.

- W całej historii pobytu Julka w szpitalu miał on 150 razy zabieg, który nazywa się plazmaferezą, jest to wymiana osocza. Do tej pory leczenie Julka kosztuje prawie 700 tys. zł. Z każdym podaniem osocza jego nereczki są coraz słabsze, co doprowadzi w pewnym momencie do konieczności przeszczepu nerek. A to nie pomoże tak naprawdę w niczym, bo ta choroba atakuje również nowe nerki – mówi Paweł Dreschel, tata Julka.

- Ta choroba niszczy ich nerki, są leczeni dializami i plazmaferezami. To jest bardzo agresywne leczenie, mają przy tym bardzo wysokie ciśnienie – wylicza prof. Aleksandra Żurowska z Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży w Gdańsku.

- Żyły Ani są w okropnym stanie, bo wielokrotnie była kłuta, żeby dostać osocze. Widać, że momentami ma już tego dosyć, pyta nas, dlaczego tak jest i jak długo jeszcze to potrwa. Dziecku trudno zrozumieć, że kwestie finansowe mogą zaważyć na jego życiu – mówią państwo Lisieccy, rodzice Ani.

Obecna terapia Ani i Julka nie może być dłużej stosowana. Na szczęście pojawiła się szansa, aby dzieci wyzdrowiały i mogły normalnie żyć. Ich nadzieją jest znany od 7 lat, najdroższy lek na  świecie - Soliris. Koszt terapii to blisko milion złotych rocznie. Niektórym dzieciom wystarcza roczna kuracja, niektóre muszą przyjmować lek kilka lat.

- To jest potężna kwota, na którą nas nie stać – mówi Paweł Dreschel, tata Julka.

- Lek jest bardzo drogi, ale niekoniecznie jest to najdroższa terapia. Jest wiele droższych, na które składa się wiele innych leków. W tym przypadku podajemy tylko ten lek, nie ma hospitalizacji, nie ma wlewów osocza, nie ma hemodializ, które są bardzo drogie, liczone w setkach tysięcy złotych rocznie, nie ma przeszczepów – wylicza Zofia Lisiecka, mama Ani.

- Choroba nieleczona kończy się całkowitym zniszczeniem nerek. Leczenie, które dotychczas stosowaliśmy, dochodzi już do kresu swoich możliwości – przyznaje prof. Aleksandra Żurowska z Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży w Gdańsku.

Rodzice wystąpili do ministerstwa zdrowia z wnioskiem o refundację Solirisu. Niestety, spotkali się z odmową.

- Żeby lek mógł być refundowany przez ministra zdrowia, to koncern, właściciel leku  powinien złożyć wniosek do resortu zdrowia. Takiego wniosku nie mamy. Poprosiliśmy ich o złożenie takiego wniosku – informuje Krzysztof Bąk, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

- Prędzej czy później Soliris będzie refundowany w Polsce, bo jest finansowany we wszystkich krajach europejskich. To jest kierunek, w którym idziemy. Natomiast boję się, że będzie finansowany o ten rok za późno. To byłby straszny absurd, bo Ministerstwo Zdrowia poniesie koszt i Solirisu, i przeszczepu, dializ i innych kosztów powikłań oraz hospitalizacji – mówi Zofia Lisiecka, mama Ani.

Rodzice szukają rozwiązania tej sytuacji. Za wszelką cenę chcą uratować swoje dzieci.   Jak na razie w Polsce tylko Ania i Julek potrzebują tak drogiej terapii.

- Zbieramy podpisy pod petycją do ministra zdrowia z prośbą o refundację leczenia Ani i Julka bez czekania na wpisanie leku na listę leków refundowanych. Wiemy, że jest to możliwe, jest co najmniej kilka preparatów, które są w ten sposób refundowane i o to pana ministra bardzo prosimy. Petycję podpisało ją już 11,5 tysiąca osób – mówi Zofia Lisiecka, mama Ani.*

* skrót materiału

Reporterka: Angelika Trela

atrela@polsat.com.pl