Polska skazuje go na śmierć
Jakub Szlachcic od trzech lat choruje na rzadki nowotwór - neuroblastomę. Przeszedł szereg chemioterapii i radioterapii. Był też autoprzeszczep. Niestety organizm Kuby, mimo niesamowitej walki, zaczyna ulegać chorobie. Jedyną nadzieją jest terapia w niemieckiej klinice. Mimo że w Unii Europejskiej taka metoda leczenia jest stosowana, w Polsce jest niedostępna i nie jest również refundowana.
13-letni Kuba świat ogląda z okna szpitalnej izolatki. Nie może wyjść nawet na korytarz. Choroba znowu zaatakowała.
- Na początku bolał mnie palec u prawnej nogi, później zaczęły się bóle wędrujące, wtedy pojawiły się przerzuty. O chorobie mówię, że jest to nieproszony dziad i mówię mu, żeby się wyprowadził - mówi Kuba, który choruje na neuroblastomę.
- Lekarze nie zawsze przy takich objawach jak bóle kończyn, utykanie, myślą odpowiednio wcześniej o nowotworze u dziecka - mówi Maria Wieczorek z Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.
Kuba prawie trzy lata temu zachorował na nowotwór – neuroblastom. Dzieci w jego wieku rzadko dotyka ta choroba.
- Bywają sytuacje, że trudno jest wykryć ten nowotwór, bo rozwija się podstępniej koło kręgosłupa, czyli w takich miejscach zupełnie niedostępnych - mówi Maria Wieczorek z Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.
- Kuba dużo myśli o tej śmierci, on może nie mówi tego, ale mam świadomość, że on ma to w głowie. Jest mądrym dzieckiem i jeżeli nam się uda, jeżeli doczekamy, to naprawdę będzie kimś – mówi Lidia Szlachcic, matka chorego Kuby.
Walka z chorobą cały czas trwa. Ostra chemioterapia. Radioterapia. Autoprzeszczep. Usunięcie guza z głowy. Neuroblastoma to trudna w leczeniu odmiana raka. Niestety często powraca. Tak jest w przypadku Kuby.
- Już mam dość takiego życia, chcę do normalności wrócić – mówi Kuba.
- Jeżeli chodzi o chorobę zasadniczą , to niestety ona jest stale aktywna i nie reaguje na do tej pory stosowane leczenie – mówi Maria Wieczorek z Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.
- Kuba miał 34 cykle chemii. Powiem szczerze, że nie jeden by tego nie wytrzymał – mówi pani Lidia.
W Polsce wyczerpano wszystkie możliwości leczenia Kuby. Lekarze są bezradni. Jest jednak jeszcze nadzieja: eksperymentalne leczenie przeciwciałami w Niemczech. Niestety, to leczenie nie jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jego koszt to ponad 500 tysięcy złotych. Dla rodziny Kuby kwota jest nieosiągalna.
- Leczenie przeciwciałami powinno być już dawno w Polsce wprowadzone - mówi pani Lidia.
- U nas prawo farmaceutyczne stworzyło takie duże schody, że tony papierów już się przewaliło, wiele rozmów na ten temat, wiele akcji i nadal problem nie jest rozwiązany - mówi dr Maria Wieczorek.
Dlaczego w innych krajach europejskich to eksperymentalne leczenie neuroblastomy jest refundowane, a w Polsce nie? Odpowiedzi szukaliśmy w Ministerstwie Zdrowia. Dostaliśmy jedynie e-mail w tej sprawie.
„Uprzejmie informuję, że wniosek o rozpoczęcie badania klinicznego pod tytułem „Europejski Program Leczenia Dzieci z Neuroblastomą Wysokiego Ryzyka 1.7 of SIOP-Europe (SIOPEN)” został złożony do Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych w dniu 22 maja 2014 roku przez Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum z Krakowa. Postępowanie administracyjne zostało już zakończone. 25 lipca 2014 roku Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych wydał pozytywną opinię dotyczącą powyższego wniosku. W związku z tym, Collegium Medicum w Krakowie może rozpocząć przygotowania do przeprowadzenia badań klinicznych.”
- Dziecko jest Europejczykiem, jest ubezpieczone, a nie ma zagwarantowanego leczenia i nikogo to nie obchodzi - mówi pani Lidia.
Kiedy ruszą badania w Polsce? Nie wiadomo. Kuba mógłby już zacząć terapię w Niemczech, gdyby nie pieniądze. Chłopiec prosi wszystkich o szansę. O szansę na życie.
- Chciałbym bardzo prosić o wsparcie duchowe i finansowe, bo to dla mnie wielka szansa.
Nie wolno się poddawać niezależnie, jaka jest sytuacja - mówi Kuba.*
*skrót reportażu
Reporter: Aneta Krajewska