6-latek wygrał z rakiem, ale nie z NFZ
Aleks miał nowotwór złośliwy wątroby, który błyskawicznie rozrósł się do rozmiarów piłki do kosza. Ryzykownej operacji usunięcia guza podjęli się lekarze z Poznania. Dzięki nim chłopiec żyje. Niestety, by nie nastąpił nawrót, Aleks powinien przyjmować specjalistyczne leki, które od stycznia nie są refundowane. Jedna tabletka kosztuje 1000 zł.
Szpitalna izolatka, do której wstęp mają tylko lekarze, pielęgniarki i mama. To dziś dom 6-letniego Aleksa. Chłopiec przeszedł w życiu więcej niż niejeden dorosły. Choroba zaatakowała go podstępnie. 6 grudnia 2013 roku Aleks nagle źle się poczuł.
- Wymiotował, był senny, dlatego pojechaliśmy do szpitala. USG wątroby wykazało, że jest guz opowiada Joanna Steinke, matka Aleksa.
Rozpoznanie nie pozostawiało złudzeń: złośliwy nowotwór wątroby. Aleks trafił do poznańskiego szpitala. Stan chłopca był krytyczny.
- Aleks trafił tutaj w bardzo ciężkim stanie z olbrzymim guzem brzucha w okolicach wnęki wątroby. To bardzo niekorzystne miejsce. Jak pracuję tu wiele lat, to jest to dla mnie wyjątkowa sytuacja – mówi Przemysław Mańkowski ze Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu.
- Gdy ten nowotwór złośliwy rozrósł się do ogromnych rozmiarów, był wielkości piłki do kosza, to nikt nie dawał mu szans na przeżycie. Gdańsk, Warszawa - wszyscy odpowiedzieli, że ten guz jest nieoperacyjny, że Aleks umrze im na stole. Wzywałam nawet kilka razy księdza i prosiłam o ostatnie namaszczenie – rozpacza pani Joanna, matka Aleksa.
- Guz był tak duży, że musieli mu rozciąć brzuch. On był miesiąc w śpiączce – dodaje Jadwiga Steinke, babcia Aleksa.
Los Aleksa nie dawał spokoju doktorowi Przemysławowi Mańkowskiemu z poznańskiego szpitala. Tak długo szukał w internecie opisów podobnego przypadku, aż znalazł jeden na drugim końcu świata. I wbrew rokowaniom, że guz jest nieoperacyjny, podjął decyzję o operacji chłopca.
- Strasznie się cały nasz zespół tej operacji bał, był to olbrzymi stres dla wszystkich, ale udało się. To jest chyba największy prezent, jaki człowiek może w życiu dostać. Aleks, który umierał na intensywnej terapii, 4-5 miesięcy później jeździł na rowerku na swoim podwórku – opowiada Przemysław Mańkowski ze Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu.
Życie Aleksa zostało uratowane. Jednak kiedy wszyscy myśleli, że najgorsze już za nim, pojawił się następny problem. Chłopiec potrzebuje dwóch leków, a te nie są refundowane.
- Do końca 2014 roku można było składać indywidualne wnioski o chemioterapię niestandardową do NFZ i bywało, że w sprawie tych leków wnioski były pozytywnie rozpatrywane. A teraz mama z receptami zgłasza się w aptece, do której lek został sprowadzony na import docelowy i jedna kapsułka kosztuje 1000 zł – mówi Jacek Wachowiak ze Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu.
- Już teraz wydaję prawie 600 zł na jego miesięczne leki. Nie stać mnie, by jeszcze dodatkowo płacić 4000 zł – mówi pani Joanna, mama Aleksa.
- My absolutnie to rozumiemy, ale NFZ nie gwarantuje pewnych leków, które znajdują się w koszyku świadczeń. My tak naprawdę tylko płacimy za świadczenia – mówi Małgorzat Lipko, z wielkopolskiego oddziału NFZ.
Odpowiedzialne za listę leków refundowanych Ministerstwo Zdrowia nie chciało z nami rozmawiać przed kamerą. W przesłanym oświadczeniu jego przedstawiciel potwierdza, że leki refundowane nie są. Czy będą? Nie wiadomo.
- Boją się, bo w każdej chwili mogę go stracić, że Aleks pójdzie na badanie i okaże się, że ma wznowę. Usłyszałam już od lekarzy, że syn wznowy może nie przeżyć – mówi pani Joanna.
By nie zostawiać chłopca bez leczenia, poznański szpital podaje mu w szpitalnej izolatce zastępczą, dożylną chemię. Gdyby chłopiec miał właściwe leki, mógłby dziś być w oddalonym o 130 kilometrów domu. Bez leków wciąż jest więźniem szpitalnej izolatki z niepewnym rokowaniem.*
* skrót materiału
Reporterka: Irmina Brachacz-Przesmycka
Jeśli chcą Państwo pomóc, prosimy o kontakt z redakcją: interwencja@polsat.com.pl lub 22 514 4126