Niepełnosprawny ma siedzieć w domu
Mateusz cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Siedmiolatek nie chodzi, nie mówi, nie jest w stanie samodzielnie jeść. Wkrótce nie będzie mógł również wychodzić z mieszkania, bo wyrasta z wózka. Państwo Czapraccy poprosili urzędników o zgodę na postawienie niewielkiego garażu na nowy wózek elektryczny. Usłyszeli: „nie”.
Rodzina Czaprackich mieszka w Stroniu Śląskim w województwie dolnośląskim. Pani Aneta i pan Norbert są rodzicami 7-letniego Mateusza. Chłopiec nie rozwija się jak jego rówieśnicy. Mateusz cierpi na bardzo rzadką chorobę. Jest jedynym takim przypadkiem w Polsce.
- Pod koniec pierwszego roku zaczął mieć ogromny refluks. Wymiotował wszystko, co dostawał do buzi. W wieku 9 miesięcy stracił 2 kg. Teraz dowiedzieliśmy się że to choroba genetyczna - alfa talasemia. To choroba krwi, która polega na niedotlenieniu. Syn nie tylko nie funkcjonuje fizycznie, czyli nie chodzi, ale również psychicznie, nie mówi. Intuicja podpowiada nam, czy chce jeść, pić, co go boli. Leczenie Mateusza polega głównie na rehabilitacji, nie ma cudownego leku – opowiada pani Aneta, mama Mateusza.
- Strzykawką go karmimy. Spędzamy z nim 24 godziny na dobę. Przez 7 lat go poznaliśmy, cały czas czegoś nowego się dowiadujemy – opowiada pan Norbert, ojciec chłopca.
Rodzina Czaprackich mieszka na 3 piętrze w bloku bez windy. To poważne utrudnienie dla rodziców Mateusza, ponieważ chłopiec jest coraz cięższy. Dodatkowym problemem jest niepełnosprawność pana Norberta, który ma niesprawną lewą rękę po tym, jak kilka lat temu spadł z dachu.
Rodzice Mateusza kupili elektryczny wózek dla swojego syna, który miał ułatwić im życie. Niestety, wózek jest za ciężki, żeby rodzice znosili go po schodach. Pani Aneta i jej mąż zwrócili się po pomoc do burmistrza Stronia Śląskiego. Chcą wydzierżawić teren na garaż.
- Taka przechowalnia tego wózka jest na wagę złota, żeby nie być całkowicie uziemionym w tym domu – mówi pani Aneta.
- Burmistrz nas całkowicie lekceważy, nie wyraża chęci współpracy, a wręcz rzuca nam kłody pod nogi. Nie wiem, co z tym fantem zrobić. Jest nieugięty. Nie wiem, czy on nie lubi mnie, czy Mateusza, czy osób niepełnosprawnych – dodaje pan Norbert.
- W miejscu, w którym państwo Czapraccy chcą postawić garaż, nie można go postawić ze względu na plan zagospodarowania przestrzennego tego terenu. On nie dopuszcza możliwości budowy pojedynczych garaży tym na osiedlu – mówi Zbigniew Łopusiewicz, burmistrz Stronia Śląskiego.
Państwo Czapraccy już wcześniej mieli problemy z burmistrzem. Sprawa miejsca postojowego dla niepełnosprawnych trwała prawie dwa lata. Dziś małżeństwo słyszy, że będzie mogło postawić garaż najwcześniej po zmianie planów zagospodarowania przestrzennego, czyli za dwa lata. Wyjściem byłaby też zewnętrzna winda, na którą trzeba czekać również do zmiany planów zagospodarowania.
Każde wyjście z mieszkania działa pozytywnie na Mateusza. Rodzice zabierają go na spacery jeszcze w starym wózku, który niedługo będzie dla niego za mały. Nie chcą zamykać syna w mieszkaniu, szukają rozwiązania swojego problemu, ale urzędnicy są nieugięci.
- Brak dobrej woli, to jest podstawa tego wszystkiego i to najbardziej boli - podsumowuje pani Aneta.*
* skrót materiału
Reporterka: Angelika Trela