Walczą o zdrowie Ali. Brakuje 50 tys. zł

Izabela i Tomasz Łosiowie są młodym małżeństwem, mieszkają w Przecławiu pod Poznaniem. Mają dwie córki: 3-letnią Maję i 1,5-roczną Alicję, która urodziła się z wodogłowiem i rozszczepem kręgosłupa. Rodzice od pierwszych miesięcy życia walczą o zdrowie Ali. Poddają dziewczynkę rehabilitacji, neuroterapii, szukają nowych metod leczenia.
- Pierwszy miesiąc po urodzeniu Ali był ciężki, ale później ktoś nam wytłumaczył, że musimy zebrać się w sobie i o nią walczyć. Przede wszystkim być szczęśliwi, bo jak my nie będziemy szczęśliwi, to i ona nie będzie. Ona jest mała, nie rozumie, jeszcze jest szczęśliwa. Mam nadzieję, że jak już zacznie to wszystko rozumieć, to będziemy to tylko pamiętać ze zdjęć. Nie będę płakać – opowiada pani Izabela.

Państwo Łosiowie mają jeden cel - zrobić wszystko, by mała Ala kiedyś chodziła. Intensywna rehabilitacja, czy neuroterapia już przynoszą widoczne efekty, bo dziecko miało złe rokowania. Rozszczep kręgosłupa jest bardzo ciężki w leczeniu, tylko niewielki procent dzieci z tą wadą porusza się o własnych siłach. 

- To jest jak dziura w autostradzie. Ten maluch rodzi się z rozszczepionym, rozerwanym kręgosłupem, w którym nie ma przewodnictwa nerwowego tam i z powrotem. To powoduje niedowład nóg. Bez procesu rehabilitacyjnego te dzieci mają bardzo duże ryzyko powikłań w całym etapie swojego rozwoju – wyjaśnia dr n. med.  Stanisław Faliszewski, fizjoterapeuta, specjalista rehabilitacji neurologicznej.

- Są postępy, Ala  podnosi główkę, podnosi się ładnie na rączkach, siedzi sama, tylko musi mieć przynętę jakąś dobrą, żeby chciała, jedzenie – opowiada pani Izabela.

Rodzice Ali chcą poddać ją leczeniu eksperymentalnemu: podać tkankowe komórki macierzyste, które pochodzą z krwi pępowinowej. Mają one pomóc odbudować komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Ala przeszła weryfikację komisji bioetycznej, która każdy przypadek ocenia indywidualnie.

- Nie mogę gwarantować za to, jakie będą efekty pozytywne, ale musiałem dużo artykułów przeczytać i dużo kartek zapisać, żeby udowodnić, że to, co w tej chwili zaczynamy w Polsce, jest bezpieczne – mówi dr n. med Dariusz Boruczkowski, specjalista chorób dziecięcych, dyrektor medyczny Polskiego Banku Komórek Macierzystych.

- Oczywiście, że się boimy, tylko głupiec się nie boi – komentuje pan Tomasz, tata Ali.

- Nie ma innej metody leczenia u tej dziewczynki. Najczęstsza droga podania komórek, to zwykły zastrzyk dożylny. Komórki wyciągamy z ciekłego azotu, na ich wstrzyknięcie mamy tylko 10 minut. Zawsze lekarz stara się, żeby pierwszy zastrzyk, z największą ilością komórek macierzystych, trafił do organizmu pacjenta w przeciągu 5 minut od momentu rozpoczęcia ich rozmrażania – tłumaczy doktor Dariusz Boruczkowski.

Pierwsze podanie komórek Ali zaplanowano na początek września. Zabieg odbędzie się w prywatnym szpitalu w Częstochowie. Do tego czasu rodzina Łosiów musi zebrać co najmniej 50 tys. zł. Obecnie jest to suma dla niej nieosiągalna. NFZ nie refunduje tego leczenia.

- Jest pięć takich podań, każde kosztuje 10 tys. zł. Są to bardzo duże pieniądze, nie stać nas na to. Jednak ludzie już niejednokrotnie pokazali nam, że wiele mogą. Na naszej drodze udało nam się spotkać wiele fantastycznych osób, które chcą pomagać i robią to bezinteresownie. Ja się nie poddam nigdy. Jedyna osoba, która będzie miała prawo zdecydować, że kończymy, to będzie Ala, ale nie wcześniej, jak skończy 18 lat – zapowiada pani Izabela, mama Ali.*

* skrót materiału

Jeżeli chcą Państwo pomoc rodzicom Ali, prosimy o kontakt z redakcją: 22 514 41 26 lub interwencja@polsat.com.pl

Reporter: Małgorzata Pietkiewicz

mpietkiewicz@polsat.com.pl