Brak refundacji – wyrok śmierci na dzieci

Aleksandra, Kacper i Szymon cierpią na zespół nawracających gorączek – rzadką chorobę genetyczną, która zagraża ich życiu. Sytuacja dzieci jest dramatyczna, bo terapia jedynym skutecznym w ich przypadku lekiem kosztuje nawet 16 tys. zł. A Ministerstwo Zdrowia refundować leku nie chce.

- Statystycznie Kacper cały rok spędził w gorączce. Dla mnie jest bohaterem… Nie rozumiem, dlaczego nie ratuje się w tym kraju tak podstawowych wartości, jak ludzkie życie! Nie zdrowie, ale życie – mówi Marcin Momot ojciec chorego Kacpra. 

Sytuacja 12-letniej Aleksandry, 10-letniego Kacpra i 10-letniego Szymona jest dramatyczna. Choć lekarze chcą ich leczyć, to nikt nie chce za to zapłacić. To oznacza dla dzieci jedno - skazanie na śmierć.

- Możemy spodziewać się najgorszego, czyli śmierci Oli – rozpacza Iwona Dułak, matka chorej Aleksandry. I dodaje:
„Minister Zdrowia ma przed sobą papier, w którym poprosiliśmy o refundację tego leku. Jeśli nam odmówi, to tym samym skaże ją na śmierć, bo trzeciego obrzęku mózgu Ola nie wytrzyma”.

- Ministerstwo Zdrowia to jest jeden wielki cyrk. Co ja mam powiedzieć córce? Kończą nam się pieniądze, nie mam za co lekarstwa kupić. Musimy czekać na śmierć? – pyta Konrad Dułak, tata Aleksandry.

Choroba u dzieci pojawiła się nagle objawiając się bardzo wysokimi gorączkami.  Dramat trwał nawet kilkanaście dni. Rodziny latami szukały diagnozy i ratunku, jednak nikt nie potrafił im pomóc.   

- Każdy nawrót gorączki, to zawsze są takie parametry gorączki…na pograniczu zejścia – rozmacza Waldemar Dudkowski, ojciec chorego Szymona.

- Wszystko mnie boli i mam dreszcze - dodaje Szymon.

Po wielu latach bezskutecznego leczenia dzieci w końcu trafiły do doktor Beaty Wolskiej  - do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tu udało się je zdiagnozować. 

- Układ odpornościowy, mówiąc obrazowo, wariuje, czego konsekwencją są wysokie gorączki – mówi doktor Beata Wolska.

Rodzice zaczęli wierzyć w wygraną z chorobą swoich dzieci. Okazało się bowiem, iż  istnieje lek ratujący życie dzieci. Jednak szczęście chorych i ich rodzin nie trwało długo. Ministerstwo Zdrowia leku nie chce zrefundować . A koszt terapii miesięcznej dochodzi nawet do 16 tysięcy złotych.

- Dzięki lekowi pacjenci nie mają tak wysokich gorączek i co najważniejsze przewlekłe stosowanie leku zapobiega powikłaniom – mówi dr Beata Wolska z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

- Mamy jeszcze leku na dwa tygodnie . Po tych dwóch tygodniach, nie wiem, nawet nie chcę myśleć, co będzie – mówi zapłakana pani Iwona, mama Aleksandry.

- Ręce opadają, bo wiemy, że lek jest na rynku, a nasze państwo nie chce refundować -  dodaje Michał Zalega, tata chorego Mikołaja.

Lek nie jest refundowany. Jednak okazuje się, iż w niektórych przypadkach urzędnicy zrobili wyjątek i za leczenie zapłacili. Inne rodziny o refundację zaczęły więc walczyć  w sądzie. I wygrały, ale Ministerstwo Zdrowia od decyzji sądu odwołuje się. 

- Zgodę mamy na refundację. To zależy od urzędników. Słyszałem, że na tej samej podstawie, na tym samym artykule, inne dzieci nie miały przyznanej refundacji. Nie wiem dlaczego. Lek jest naprawdę pomocny, bo teraz moja córka może normalnie funkcjonować – powiedziała nam Agnieszką Woźniak, która dostała refundację na lek dla córki Wiktorii.

Próbowaliśmy wielokrotnie  umówić się na wypowiedź przed kamerą z Ministerstwem Zdrowia. Chcieliśmy wiedzieć, czy urzędnicy mają jakiekolwiek rozwiązanie, by chore dzieci ratować.  Niestety, nikt przed kamerą nie wypowiedział się. Otrzymaliśmy jedynie maila, w którym o żadnej ofercie pomocy Ministerstwo nie wspomina. To jego fragment:

„Produkt leczniczy stosowany w leczeniu zespołu Traps poza szpitalem nie jest refundowany, ponieważ uprawniony podmiot (podmiot odpowiedzialny, jego przedstawiciel lub podmiot uprawniony do importu) nie złożył wniosku o objęcie leku refundacją.„

- Złożenie wniosku wiąże się z dużym nakładem ze strony firm. Wiem, że były rozmowy z firmami na ten temat i do tej pory niestety takie wnioski nie zostały złożone – mówi Beata Wolska z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

- Ja chciałbym poprosić o to lekarstwo, żeby minister zmienił decyzję i pomógł nie tylko mnie, ale całej grupie, bo ja nie jestem sam w Polsce – apeluje chory Kacper.

- Ja bym chciała, żeby ona mogła normalnie żyć, bo ona jeszcze nie wie, co to znaczy normalnie żyć. Od dziecka miała nakazy i zakazy. A teraz, kiedy jest szansa, to przepisy stoją na drodze – rozpacza Iwona Dułak, matka chorej Aleksandry.

Rodzice chorych nie mają już pieniędzy na leczenie. Są zrozpaczeni i bezradni. Za kilkanaście dni zabraknie leku. A to oznacza pogorszenie stanu zdrowia, a nawet śmierć ich dzieci.*

* skrót materiału

Reporter: Żanetta Kołodziejczyk-Tymochowicz

interwencja@polsat.com.pl