Komisja leczy z… nieuleczalnej mukowiscydozy
Lekarze dają mu kilka miesięcy życia, a komisja wieszczy poprawę! Patryk Fiuk choruje na mukowiscydozę. Zdaniem specjalistów, bez przeszczepu płuc 20-latek umrze w ciągu roku. Tymczasem komisja orzekająca niepełnosprawność uznała, że Patryk dobrze rokuje i w ciągu 5 lat jego stan się poprawi! „Dokumentacji medycznej chyba nikt nie czyta” – mówi mama Patryka.
W podwarszawskim Tarczynie mieszka pani Iwona Fiuk ze swoim synem Patrykiem. 20-latek od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę. Każdego dnia walczy o życie.
- Mieszkam sam z mamą. Ona bardzo dużo czasu poświęca na załatwianie różnych rzeczy, szukanie leków i sponsorów, bo nie każdy lek jest refundowany. Jestem jej bardzo wdzięczny, ale są przypadki, w których nawet mama nie daje rady i to jest bardzo smutne – mówi Patryk.
- Jest to choroba przewlekle postępująca, obejmująca układ oddechowy, pokarmowy i jeszcze inne części ludzkiego organizmu. Niestety, nie znamy obecnie sposobu na wyleczenie mukowiscydozy – mówi dr Wojciech Skorupa z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Patryk większość swojego życia spędza w szpitalu, a jego dom przypomina aptekę. Zdaje sobie sprawę, że nigdy nie wyzdrowieje. Całe życie jest podporządkowane jego chorobie.
- Mój stan jest na tyle poważny, że dłuższe przebywanie w domu jest niebezpieczne. Po dwóch, trzech tygodniach w domu, mój stan pogarsza się na tyle, że potrzebna jest hospitalizacja i leczenie lekami dożylnymi – mówi Patryk.
- Nie ma tak w żadnym szpitalu, żeby pielęgniarka stała przy każdym pacjencie i pomagała. Jak Patryk leży na oddziale, jestem przy nim cały czas, a jak trzeba, to mam fotel ogrodowy i śpię przy łóżku – opowiada pani Iwona.
Pani Iwona spędza z synem każdą chwilę. Nie pracuje, ponieważ opiekuje się Patrykiem w dzień i w nocy. Kiedy w lipcu tego roku komisja orzekająca niepełnosprawność 20-latka uznała, że Patryk dobrze rokuje, kobieta nie wierzyła w to, co przeczytała w orzeczeniu. Odwołała się od decyzji.
- Złożyłam mnóstwo dokumentów, które mówiły jaka jest choroba, że jest niewyleczalna i nie rokuje poprawy. Uważam, że lekarz orzekający powinien czytać, co pisze lekarz prowadzący pacjenta, ale tego chyba nikt nie czyta – załamuje ręce pani Iwona, mama Patryka.
- Chory z wysokim prawdopodobieństwem może umrzeć w ciągu tego roku, zaś organ administracji Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności stwierdza, że pan Patryk będzie jeszcze żył kolejne 5 lat! Co więcej, w ciągu tych 5 lat być może się jemu poprawi! To jest skandaliczne kuriozum – mówi Patryk Jan Jastrzębski, prawnik, pedagog społeczny z Instytutu Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji UW.
Jedynym ratunkiem dla Patryka jest przeszczep płuc. Dzięki niemu będzie mógł żyć o kilka lat dłużej. 20-latek czeka na przeszczep już rok, co w jego sytuacji wydaje się wiecznością. Walizka jest już spakowana, pani Iwona i Patryk czekają tylko na telefon.
- Współczuję rodzinie, bo nikt z nas nie chciałby być w takiej sytuacji. Nie dziwię się, że mama się odwoływała. Tylko, tak jak mówię, to są kompetencje lekarza, my nie możemy tego zmienić - mówi Katarzyna Paprocka, ze Starostwa Powiatowego w Piasecznie.
- Człowiek ciągle musi walczyć o życie, ciągle udowadniać, że syn jest chory, że coś złego się dzieje. Nie wiem, jak on daje radę, ja bym nie dała… - podsumowuje pani Iwona. *
* skrót materiału
Reporter: Angelika Trela