Rozpacz rodziców. Na co choruje ich syn?
Czteroletni Kamil z Aleksandrowa Łódzkiego nie mówi, nie chodzi i nie siedzi. Ma problemy z oddychaniem i słaby wzrok. Najgorsze jest jednak to, że nie wiadomo, na co choruje. Chłopiec przeszedł dziesiątki badań w najlepszych polskich klinikach. Nie stwierdzono wad genetycznych ani zmian w mózgu. Rodzice nie wiedzą, jak leczyć Kamila.
Pani Beata i pan Tomasz Pawlakowie mają troje dzieci: Konrada, Wiktorię i Kamila. Najmłodszy, 4-letni Kamil, nie rozwija się jak inne zdrowe dzieci. Nikt nie wie dlaczego.
- Kamilek urodził się teoretycznie zdrowy, miał 9 punktów w skali Apgar. Im więcej lekarzy go widziało, tym bardziej nie wiadomo, co mu jest – opowiada pan Tomasz, tata Kamila.
- W tym roku jego stan się pogorszył z niewiadomych przyczyn. Umierał nam na rękach. Życie uratowała mu rurka tracheostomijna. On chce żyć, jest dzieckiem tak radosnym, tak wesołym, że aż serce boli, widząc jak się męczy. Największy problem jest taki, że Kamil jest niezdiagnozowany. Od 4 lat walczymy o diagnozę dziecka – dodaje pani Beata, mama Kamila.
Chopiec przeszedł już prawdopodobnie wszystkie badania, które refunduje Narodowy Fundusz Zdrowia. Wyniki są poprawne co oznacza, że teoretycznie jest zdrowy. W rzeczywistości chłopiec potrzebuje całodobowej opieki i rehabilitacji.
- Ma zrobione wszystkie badania z NFZ-u. Było podejrzenie choroby genetycznej, był również diagnozowany neurologicznie, po dwóch rezonansach stwierdzono, że ma zdrowo wyglądający mózg – opowiada pani Beata.
- Z naszego doświadczenia wynika, że przy rozpoznaniu, jak my to fachowo nazywamy, encefalopatii niewiadomego pochodzenia, może być tak, że nigdy nie znajdziemy rozpoznania – mówi Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz, dyrektor zarządzający Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci i Centrum Psychologicznego Gajusz.
Rodzice Kamila szukali pomocy niemal w całej Polsce. Pomimo zaangażowania i chęci pomocy małemu chłopcu, lekarze nie mają już pomysłu, co może być przyczyną stanu Kamila. Pani Beata i pan Tomasz proszą o jakąkolwiek pomoc. Chcą wiedzieć, jak leczyć swoje dziecko.
- Szukaliśmy pomocy w Warszawie, Łodzi i we Wrocławiu. Ma zrobione wszystkie badania i nie wiemy, co dalej. Może ktoś ma takie dziecko jak Kamil. Może jakiś lekarz zobaczy w nim coś, czego ktoś inny nie widział. Bardzo chcemy mu pomóc.
Potrzebujemy tej diagnozy, mamy jeszcze dwoje zdrowych dzieci. One w przyszłości będą bały się mieć dzieci, może będą myślały, że urodzi się taki Kamilek. Myślę, że syn ma jakąś misję do spełnienia i chcemy, żeby tę misję spełnił. Chcemy tej diagnozy – mówi pani Beata.*
* skrót materiału
Reporter: Angelika Trela
atrela@polsat.com.pl