Choroba zaatakowała, gdy miały 12 lat. Terapia kosztuje fortunę

Beata Kupiec mówi, że jej życie jest doskonałym odzwierciedleniem przysłowia: co nas nie zabije, to nas wzmocni. Była szczęśliwą żoną i matką trojga dzieci. Wydawało jej się, że szczęście rodzinne będzie trwało wiecznie. Niestety...

- Najstarsza jest Ada, 22 lata skończy w grudniu, potem Adam 20 lat, no i najmłodszy Sebastian - ma w tej chwili 16 lat. Dzieci się normalnie rozwijały, normalnie siadały , normalnie mówiły, biegały, były bardzo rozbiegane – opowiada pani Beata.

Pierwsze problemy zaczęły się z mężem po 10 latach małżeństwa.

- Wyjechał do Niemiec do pracy. Przywieźli go w stanie ostrej psychozy. Zaczął się nad nami znęcać. To się głównie na Adamie skupiało – wspomina.

- Tatę pamiętam, zanim jeszcze zachorował. Normalny człowiek, fajny facet, ale jak już zachorował, to widział we mnie jakieś zło, nie wiem. Pamiętam, że raz mnie uderzył, to walnąłem głową w ścianę i miałem wielkiego guza. Po ulicy mnie gonił, ale nie chcę opowiadać, bo to też nie jest jego wina – opowiada 20-letni Adam.

Żeby chronić dzieci, 43-letnia pani Beata 10 lat temu rozwiodła się z mężem i kontakt urwał się zupełnie. Niestety spokój w rodzinie nie trwał długo. Kiedy Ada miała 12 lat, nagle zaczęła cofać się w rozwoju.

- Wszystkie badania, łącznie z rezonansem, tomografią głowy wychodziły w porządku. Nie miała objawów neurologicznych. W wieku 15 lat dopiero zaczęła się przewracać. Jak Sebastian, też w wieku 12 lat, dostał ataku padaczki i też nastąpiło u niego lekkie upośledzenie, zaczęłam drążyć. Nie dałam się już wyrzucić z gabinetu – opowiada pani Beata.

Kobieta dostała skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. - Tam od razu kazali mi podpisywać zgodę na badania krwi w kierunku choroby Niemanna Picka. Wiedziałam, że jest nieuleczalna – mówi.

Choroba Niemanna Picka to rzadka choroba genetyczna. Upośledza chodzenie, mówienie, połykanie, oddychanie i w konsekwencji dochodzi do powolnej śmierci. Jedynym lekiem w tej chorobie jest Zavesca. W Polsce kosztuje on 34 tys. zł miesięcznie  i nie jest refundowany. Dla matki to astronomiczna kwota. Stara się jak może uzbierać pieniądze na lek. Rozpoczęła dramatyczną walkę o swoje dzieci na portalach społecznościowych.

- Ada ma duże wsparcie wśród artystów. Mamy konto na Facebooku Ady i Sebka i po prostu ilustratorzy bajek polskich wystawiają swoje prace i robią licytacje. Bardzo dużo nam pomagają – opowiada pani Beata.

- Oni są świadomi tego, że są chorzy, że coraz gorzej z nimi. Myślą, tylko nie potrafią wyrażać emocji. Sebek jest na razie uśmiechnięty, lata, jeszcze nie wie. Dopiero później zobaczy. Oby nie… – dodaje 20-letni Adam.

W Polsce jest około 30 osób cierpiących na tę chorobę. Ministerstwo Zdrowia twierdzi, że skuteczność leku jest zbyt mała w stosunku do ceny i dlatego odmawia refundacji.  Zaprzecze2016-06-03niem tej teorii może być przykład 33-letniego pana Marcina, którego leczono Zavescą w Niemczech.

- Walczymy z tą chorobą prawie 15 lat. W 21 krajach Unii Europejskiej jest on refundowany w całości lub w części. U Marcina ustąpiła padaczka. Zaczął lepiej chodzić, mówić, połykać, nie krztusi się – mówi Maria Sobala, mama Marcina.

- Bardzo bym prosiła, naprawdę, chociaż o złotówkę. Chociaż mały gest, może się uzbiera – podsumowuje Beata Kupiec.*

* skrót materiału

Reporter: Małgorzata Frydrych

PS. Jeżeli chcą Państwo pomóc rodzinie, prosimy o kontakt z reporterem: mfrydrych@polsat.com.pl lub redakcją: interwencja@polsat.com.pl, tel: 22 514 41 26.