Choroba ta sama, a inne orzeczenia

Pani Andżelika, pani Dorota, pani Magdalena i pani Barbara to kobiety, które połączyła wspólna tragedia. Genetyczna metaboliczna choroba ich dzieci – fenyloketonuria. 

 

- Lekarz powiedział, że prawdopodobnie, któreś z rodziców musi być nosicielem wadliwego genu. Zrobiliśmy badania genetyczne i wyszło , że ja jestem nosicielem tego genu – mówi pani Andżelika, matka chorej na fenyloketonurię Marity.

- Nagle z dnia na dzień przestała chodzić, zaczęła raczkować, nie potrafiła usiąść prosto i przestała mówić. Były to pierwsze oznaki, że wyniki idą w górę – mówi pani Doroty, matka chorej na fenyloketonurię Zuzanny.

Te dzieci zostały zdiagnozowane szybko. Tuż po urodzeniu. Jak się okazało, jedyną metodą leczenia tak poważnej choroby jest stosowanie specjalistycznej, rygorystycznej i kosztownej diety. A to nawet 2 tysiące złotych miesięcznie. Bez stosowania diety dzieci skazane są na niepełnosprawność.

- Podstawą diety jest zakup żywności niskobiałkowej, nie jest ona refundowana, nie mamy żadnych dotacji w tej chwili. Mamy dobową podaż białka, energii i fenyloalaniny, czyli wszystko, co córka zje, musimy zważyć. Musimy wyliczyć podaż i oczywiście trzymać się tej dobowej podaży, nie może zjeść za mało ani za dużo – opowiada pani Andżelika.

- Mam dosyć przestrzegania tej diety i tego preparatu, który jest bardzo niedobry – płacze Marita, która choruje na fenyloketonurię.

- Tłumaczę córce, że nie może tego zjeść, że brzuch będzie ją bolał. Później muszę użyć silniejszych słów: że robię to dla jej dobra, żeby nie była roślinką – mówi pani Magdalena, matka chorej na fenyloketonurię Zuzanny.

- Najgorsze jest pytanie mojego dziecka, czy może zjeść jeszcze jedną miskę zupy. Czasami jest tak, że do 14 zje to wszystko, co ma zalecone przez lekarza – mówi pani Doroty, matka chorej na fenyloketonurię Zuzanny.

 

W jaki sposób choroba może zaatakować przekonała się pani Barbara. U jej 40-letniego dziś syna, pana Sebastiana, chorobę zdiagnozowano dopiero, gdy miał dwa lata. Nie stosował diety . Niestety pan Sebastian jest upośledzony.

- Jedynie dieta może zapobiec upośledzeniu dziecka – mówi pani Barbara, matka chorego na fenyloketonurię pana Sebastiana.

Rodzice szukają wsparcia finansowego. Córka pani Doroty otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności, a dzięki temu zasiłek - ponad tysiąc złotych miesięcznie. Pani Andżelika z mężem Adamem, dwa lata temu także starali się o kolejne orzeczenie dla Marity. Mieszkają we Wrześni niedaleko Poznania w wynajętym mieszkaniu. Utrzymują się za 2 tysiące złotych. Brakuje im pieniędzy na ratowanie zdrowia córki.

- Mogłoby nam to w zupełności pokryć koszty, jakie ponosimy na żywność dla córki – mówi pani Andżelika.

- Nie mam pojęcia dlaczego ja i znajomi dostaliśmy to orzeczenie. To jest losowanie, dzisiaj pięciu dostanie a dwójka – mówi pani Dorota.

Niestety Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Poznaniu orzeczenia 10-letniej Maricie tym razem nie przyznał. Choć jak twierdzą rodzice stan zdrowia Marity nie zmienił się.

- Odczułam, że musiałbym teraz zaprzestać stosowania diety, odczekać jakiś okres, jak dojdzie do uszkodzenia i pokazać dziecko ze skutkami fenyloketonurii. To jest choroba, która nie rokuje uzdrowieniem i ozdrowieniem – mówi pani Andżelika.

O komentarz w tej sprawie poprosiliśmy przewodnicząca Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Poznaniu. Odmówiono nam komentarza przed kamera, wysyłając pisząc w e-mailu między innymi:

,, Orzecznicy nie uznali Marity do osób niepełnosprawnych. Osoby, które nie ukończyły 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej (…)
Beata Winiecka
Przewodnicząca
Wojewódzkiego Zespołu
ds. Orzekania o Niepełnosprawności
w Województwie Wielkopolskim”

Rodzice Marity walczą w sądzie. Czekają na zakończenie sprawy. Potrzebują pieniędzy, a wsparcia nie mają żadnego.

- Będziemy walczyć, bo ja nie robię tego dla siebie, tylko dla córki, żeby ona miała lepsze życie – mówi pani Andżelika. *

*skrót materiału

Reporterka: Żanetta Kołodziejczyk-Tymochowicz

zkolodziejczyk@polsat.com.pl