Choroba genetyczna uwięziła ją w domu
Magdalena Mróz z Wałbrzycha cierpi na rzadką, genetyczną chorobę - zespół Pradera -Williego. Ma nieograniczony apetyt i nigdy nie jest syta. Mimo ścisłej diety, wciąż przybiera na wadze. Ma m.in. cukrzycę, zakrzepicę żył i problemy z nerkami. Choroba uwięziła ją w mieszkaniu na drugim piętrze bloku bez windy.
Choroba zamknęła ją w czterech ścianach. 27-letnia Magdalena Mróz z Wałbrzycha nie wychodzi z domu od 4 lat. Kobieta cierpi na rzadką, genetyczną chorobę. Pomimo ścisłej diety, stale przybiera na wadze. - Nawet gdybym piła wodę, to i tak bym tyła. Nie jem, to tak samo - opowiada. Oprócz cukrzycy, zakrzepicy żył i problemów z nerkami, kobieta ma problemy oddechowe oraz z zatrzymywaniem wody w organizmie.
- Są takie dni, że woda leje się wszędzie. Jak fontanna, tryska z nóg, z brzucha, z ud – opowiadają Magdalena Mróz i jej mama Katarzyna.
Pani Magdalena mieszka z rodzicami i 32-letnim bratem Kamilem, mającym zespół Downa. Niestety jako dziecko nie została prawidłowo zdiagnozowana. Gdyby w 1996 r. wykryto u niej zespół Pradera-Williego i podano jej hormon wzrostu nie musiałaby dziś ważyć 200 kg i zmagać się z otyłością.
- Madzia urodziła się malutka, ale bardzo szybko przybierała na wadze. W wieku dwóch lat ważyła 24 kg. Biegaliśmy od lekarza do lekarza. Najpierw stwierdzono astmę oskrzelową, bo miała silne duszności - wspomina Katarzyna Mróz.
Dopiero w wieku 12 lat okazało się, że pani Magdalena ma chorobę genetyczną.
- Choroba Pradera-Williego jest szczególnie okrutna. Jej główne objawy polegają na tym, że chorzy mają nieograniczony apetyt, są wiecznie głodni i nigdy nie czują się syci. To nie jest taka otyłość, jak u osób zdrowych, to jest otyłość, która szybko zabija – wyjaśnia Maria Libura z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego.
- W codziennym funkcjonowaniu najtrudniejsze jest patrzeć, jak ona się męczy, jak cierpi. Człowiek chciałby pomóc, a nie może – mówi wzruszona Marlena Żywicka, starsza siostra pani Magdaleny
Rodzina jest w trudnej sytuacji finansowej. W domu pracuje tylko ojciec pani Magdaleny. Ona i jej brat Kamil otrzymują świadczenie rentowe
i zasiłek opiekuńczy. Rodzina mieszka na drugim piętrze w bloku bez windy. Państwo Mróz od lat szukają mieszkania na parterze do wymiany. Bezskutecznie.
- To było coś strasznego, jak ostatnio Magdę straż pożarna próbowała z domu wynosić. Po tej akcji rozglądałam się w internecie, czy ktoś domu nie chce zamienić na mieszkanie. Dla siostry byłoby łatwiej. Może gdzieś miałaby jakiś ogródek, można by było ją wyprowadzić, ale takich ofert nie ma – mówi Marlena Żywicka, starsza siostra pani Magdaleny.
Pani Magdalena nie ma wielkich oczekiwań. Chciałaby pojechać na wycieczkę na pobliską górę i założyć buty. Niestety choroba odbiera jej wszystko. Kobieta ma nadzieję, że jej apel usłyszy lekarz specjalista, który będzie wiedział jak jej pomóc.
- Chciałabym, żeby żyła jak najdłużej. To teraz jest tak trudne... Każde jej gorsze samopoczucie, każda karetka, każda straż pożarna, kiedy ją wynoszą, to dla nas i dla niej straszne przeżycie – podsumowuje Katarzyna Mróz, mama pani Magdaleny.*
* skrót materiału
Reporter: Milena Sławińska
mslawinska@polsat.com.pl