Horrendalnie drogi lek ratunkiem Kamili. Kosztuje 2 mln zł

Kamila ma dopiero 21 lat, choruje od 9. Zanim lekarze postawili diagnozę, leczono ją m.in. na białaczkę.

- Miałam straszne bóle brzucha, które przechodziły po dwóch, trzech tygodniach dopiero. Bóle pleców, zmęczenie. Nie miałam siły – mówi 21-latka.

Nocna napadowa hemoglobinuria to niezwykle rzadka choroba, która rocznie spotyka jedną - dwie osoby na milion. Nieleczona, prowadzi do śmierci.

- Pojawia się niedokrwistość, osłabienie, konieczna jest transfuzja krwi, bo pojawiają się niebezpieczne dla życia powikłania zakrzepowe - opowiada Justyna Kozińska, lekarz prowadząca Kamilę.

- Nie wiedzieliśmy, co to za choroba. Dopiero później się okazało, że to jest gorsze od raka. Bardzo rzadka i bardzo ciężka choroba. Trudno z nią walczyć - mówi Zenon Ślązak, ojciec chorej.

Chorzy na nocną napadową hemoglobinurię żyją średnio dziesięć lat od postawienia diagnozy. W przypadku Kamili jedyną szansą na powrót do zdrowia jest przeszczep szpiku kostnego, ale zanim będzie on możliwy, Kamila musi przyjmować bardzo drogi lek.

- Soliris to na dzień dzisiejszy jedyny lek, który może pomóc takim pacjentom, jak 21-latka.  Hamuje objawy hemolizy, czyli rozpadu krwinek czerwonych – wyjaśnia Justyna Kozińska, lekarz prowadząca Kamilę.

Pierwszy miesiąc leczenia to koszt około 200 tys. zł. Lek jest podawany w odstępach tygodniowych. Kolejne podania następują co dwa tygodnie. Kosztować będzie to około 150 tys. zł. Roczny koszt terapii Kamili to około 2 milionów zł .

Chorych na nocną napadową hemoglobinurię w Polsce jest około 20 osób, a jedyny lek, który może uratować im życie nie jest refundowany. Do niedawna Ministerstwo Zdrowia prowadziło postępowanie w sprawie refundacji leku, ale obecnie zostało ono zawieszone. Ministerstwo uznało lek za zbyt drogi.

„W Ministerstwie Zdrowia odbyły się negocjacje cenowe między Wnioskodawcą a Komisją Ekonomiczną. W efekcie przebytych negocjacji zostały podjęte Uchwały, w których Komisja Ekonomiczna uznała proponowany przez Wnioskodawcę poziom ceny za nieodpowiedni.” – poinformował nas resort zdrowia.

- Rząd nie ma na to pieniędzy. Nie inwestuje w takich ludzi. A w młodych ludzi warto inwestować przecież – mówi pan Zenon.

Rodzina Kamili postanowiła walczyć. Zorganizowała zbiórkę pieniędzy w internecie i na ulicach Chełma. Już pierwsze tygodnie kwesty dały nadzieję, że uda się zgromadzić potrzebną kwotę. Jak mówi Adrianna, siostra Kamili, w przeciągu kilku pierwszych dni uzbierali kilkadziesiąt tysięcy zł.

- Ludzi, którzy chcą ją wesprzeć, pomóc nam, jest tak dużo, że nawet wpłacenie jednej złotówki przez dwa miliony osób sprawi, że będziemy mieć dwa miliony złotych, które są potrzebne, by ją uratować – dodaje Adrianna.

Do tej pory udało się zebrać połowę potrzebnej kwoty. Pozwoliło to na podanie kilku dawek leku. Zbiórka trwa nadal, bo przerwanie lekoterapii może doprowadzić do nasilenia objawów, a nawet do zgonu. Czasu jest coraz mniej. Ostatnie badania pokazały, że Kamilę jeszcze przed przeszczepem szpiku czeka inny poważny zabieg.

- Badanie USG wykazało, że wokół płuc Kamili zbiera się płyn. Kolejna operacja, jaka będzie ją teraz czekać, to przeszczep wątroby. Dopiero później możliwy będzie przeszczep szpiku – wyjaśnia Barbara Ślązak, mama Kamili.

Jak mówi Justyna Kozińska, lekarz prowadząca Kamilę, choroba sieje spustoszenie w organizmie 21-latki pod postacią niewydolności wielu narządów. - Konieczna była u Kamili splenektomia, konieczna była nefrektomia czyli usunięcie jednej z nerek, w wyniku czego Kamila wymagała hemodializoterapii – wylicza Kozińska.

- Boje się codziennie rano do niej jechać. Co mnie spotka, jak tam zajadę do niej. Co nowego. To się dzieje z godziny na godzinę – opowiada pan Zenon.

- Ciężko jest, bo gdy pojedziemy do niej, staramy się przy nie płakać, nie pokazywać, że jesteśmy już tak samo zmęczeni, jak ona. Ona już jest bardzo zmęczona tą chorobą, tym leżeniem. Tyle miesięcy na tym łóżku. A dopiero w domu emocje puszczają – mówi pani Barbara.

Jak dodaje siostra Kamili, widać już pierwsze efekty działania drogiego leku. - Wiemy, że lek działa, bo wyniki Kamili są dobre jak nigdy dotąd jeżeli chodzi o krew. Zaczynamy sobie już wyobrażać jak to będzie wyglądać, jak Kamila wróci do domu. Bo ten moment jest najważniejszy. Wszystko zmierza do tego, by ją w tym domu przywitać – powiedziała Adrianna.

Reporter: Paweł Gregorowicz

pgregorowicz@polsat.com.pl