Urzędnicy lepiej znają życie… Zamiast 1400 zł, matka dostaje 153 zł na córkę z zespołem Downa

Iwona Karpińska mieszka we Wrocławiu. Kobieta wychowała 6 dzieci. Najmłodszą Natalią zajmuje się nadal. 14-letnia dziewczynka jest niepełnosprawna, cierpi na zespół Downa.

- Całą ciążę z nią chodziłam, wszystko było dobrze, żadnej wady nie było, dopiero jak ją urodziłam, to mi pan doktor powiedział, że mam chore dziecko i pytał, czy ją zostawiam w szpitalu – wspomina Iwona Karpińska.

- Z mową ma ciężko, mama próbuje uczyć ją czytać, pisać, w szkole rysuje – opowiada o Natalii jej siostra Klaudia.

Pani Iwona opiekuje się córką sama. Kilka lat temu rozwiodła się z mężem. Pomaga jej starsza córka, 19-letnia Klaudia. 

- Ona mi się rano sama nie ubierze, jedynie co, to pójdzie sama do toalety. Jak ma ochotę, to umyje sobie rączki, buzię, jak nie ma, to nie – opowiada pani Iwona.

Mama Natalii musi utrzymać sama rodzinę. Znalazła pracę na dwie zmiany. 14-letnia Natalia źle znosi nieobecność mamy. Zdarza się, że ucieka z domu.

- Fochy… nigdzie na krok nie mogę wyjść, bo płacze, nie słucha się nikogo, wydzwania do mnie jak jestem w pracy. Pracuję w sklepie, kończę pracę po 23 i rano musimy o 5 wstać. Jest płacz, bo mama idzie do pracy. Takie codzienne nasze życie jest. Utrzymujemy się z zasiłku pielęgnacyjnego, z rodzinnego, 500+ i z mojej wypłaty. Mam 1300 zł. Nie korzystam z MOPS-u - tłumaczy pani Iwona.

Pani Iwona stawiała się z córką na komisje lekarskie. Każda z nich nie miała wątpliwości, że Natalia jest niepełnosprawna, ale nie potrzebuje 24-godzinnej opieki. Oznacza to, że pani Iwona nie otrzyma świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 1400 zł.

- Dostawałam do 7. roku życia Natalii, później stawałam na komisję, bo skończyło mi się orzeczenie i wówczas zabrano mi ten siódmy punkt. Wyjaśniali, że są różne zespoły Downa – mówi pani Iwona.

- Mając tylko te dwie możliwości kwalifikacyjne: albo uznanie niepełnosprawności, albo wskazanie w punkcie 7., zespół ocenił, że dziewczynka kwalifikuje się do osób niepełnosprawnych, ale nie występuje ta druga przesłanka, czyli znacznie ograniczona zdolność do samodzielnej egzystencji – tłumaczy Bożena Zimoch, przewodnicząca powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności we Wrocławiu.

- Moim zdaniem zespół Downa to zespół Downa. Każde dziecko niepełnosprawne potrzebuje opieki. Jeżeli ktoś nie ma dziecka chorego, to nie wie, co to znaczy – odpowiada pani Iwona.

Kobieta odwoływała się od decyzji do urzędu wojewódzkiego. Sprawa trafiła też do sądu. Żadna z instytucji nie zmieniła decyzji, bo takie są przepisy. 14-letnia niepełnosprawna Natalia ma zadowolić się jedynie 153 zł.

- Mama nie zweryfikowała decyzji dotyczących stanu zdrowia dziecka, w związku z tym w 2016 roku zespół opierał się na dokumentach sprzed kilku lat, z których wynikało, że dziecko wymaga jedynie współudziału opiekuna w zakresie rehabilitacji i w zakresie edukacji – informuje Sylwia Jurgiel, rzecznik wojewody dolnośląskiego.

- Boli mnie strasznie serce, ale co mam zrobić, też chciałabym mieć dziecko zdrowe, patrzeć jak się bawi z innymi, jak jest samodzielna. Wiadomo, że wolałabym nie mieć pieniędzy z tego 7. Punktu, tylko  jak każda matka mieć dziecko zdrowe, bo pieniądze są nic niewarte, jak człowiek nie ma zdrowego dziecka – podsumowuje pani Iwona.*

* skrót materiału

Reporter: Angelika Trela

atrela@polsat.com.pl