Życie poświęciły niepełnosprawnym dzieciom. Dziś żyją za 800 zł

43-letni pan Artur ze Starachowic cierpi na porażenie mózgowe czterokończynowe spastyczne. Jest niewidomy. Od urodzenia jego oczami jest mama – pani Alicja.

- Dokąd Bozia pozwoli mi się ruszać, to będzie ze mną, a jak się stanie to, co z każdym, kto musi odejść z tego świata, to już nie wiem. Syn ma 43 lata, nie umiem sobie wyobrazić, co będzie. Ja go kąpię, ja go tulę, golę, kto to będzie robił – pyta Alicja Czarnecka.

Oprócz wychowania niepełnosprawnego syna, pani Alicja przez 20 lat pracowała zawodowo. Wszystko po to, żeby w przyszłości mieć prawo do emerytury.

- Wzięłam pracę nakładczą, chałupniczą. To było wykańczanie takich niemowlęcych rzeczy, trzeba było wory dźwigać, żeby wziąć wypłatę i przy dziecku być, więc to było najczęściej nocami. Po 20 latach pracy przeszłam na emeryturę (w 1991 r.) w najbardziej wrednym okresie, bo moja emerytura wynosi na rękę 877 zł – mówi pani Alicja.

A ponieważ kobieta ma emeryturę, nie może dostać prawie dwukrotnie większego świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna osoby niepełnosprawnej. Nie może także dostać żadnego dodatku, który wyrównywałby tę różnicę.

- Gdyby nie moje świadczenia, to mama by sobie nie poradziła finansowo żyjąc z tej małej emerytury – komenntuje pan Artur syn pani Alicji.

W podobnej sytuacji znalazła się pani Mariola z Łodzi. Jej 42-letni syn Rafał cierpi na ciężkie uszkodzenie mózgu. Nie widzi, nie siedzi, nie mówi. Wymaga 24-godzinnej opieki. Pani Mariola i jej syn mieszkają na pierwszym piętrze w bloku bez windy ani podjazdu. Dlatego właściciwie nie wychodzą z domu.

Ojciec pana Rafała nie zaakceptował niepełnosprawnego dziecka. Zostawił rodzinę, płacił symboliczne alimenty, więc pani Mariola musiała podjąć pracę.

- Zarabiałam grosze, bo praca była chałupnicza, plus dziecko, które krzyczało dzień i noc, z którym trzeba było wyjśc na spacer, to naprawdę było bardzo trudne. Zazwyczaj to było szycie, przy Rafale szyć nie mogłam, bo go maszyna denerwowala, wywoływała ataki padaczki. Mogłam robić to, co było ręczne - opowiada Mariola Krysiak.

Po 20 latach pracy pani Mariola przeszła na tak zwaną wcześniejszą emeryturę kobiet. Dostaje 873 zł na rękę. Kobieta złożyła wniosek o świadczenie pielęgnacyjne.

- Ma nie możemy wypłacić świadczenia pielęgnacyjnego, bo urzędnicy złamaliby prawo. Natomiast możemy pomagać w inny sposób, skierowałem do tej rodziny pracowników socjalnych, którzy byli, pytali, czy jest potrzebna jakaś pomoc. Pani nie skorzystała, podziękowała bardzo grzecznie, bardzo sympatycznie, bo pani zależy na tym świadczeniu pielęgnacyjnym i ja to rozumiem – mówi Tomasz Trela, wiceprezydent Łodzi.

Pani Mariola oddała sprawę do sądu. Przeszła przez wszystkie instancje. Jednak sądy potwierdziły decyzję łodzkiego magistratu.

- Z uwagi na przepis wyraźny, jasny, nie budzący wątpliwości, nie można było zastosować wykładni prokonstytucyjnej, bo przepis brzmi wyraźnie, że świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, jeśli opiekun ma ustalone prawo do emerytury – wyjaśnia Małgorzata Jaśkowska, sędzia Naczelnego Sądu Administracyjnego.

- Z perspektywy obecnych przepisów faktycznie lepiej byłoby, gdyby te osoby nie pracowały i teraz mogłyby pobierać świadczenie pielęgnacyjne, tylko nie zpominajmy, że świadczenie pielęgnacyjne jest od niedawna. Te osoby musiały jakoś zadbać o dochód dla swojej rodziny, żeby pokrywać wydatki związane z opieką nad osobą niepełnosprawną – mówi Jarosław Jagura z Helsińskiej z Fundacji Praw Człowieka.

- Ja tej emerytury nie dostałam z nieba, ja sobie wypracowałam ją ciężko, nocami. I absolutnie z niej nie zrezygnuję, bo to są lata mojej pracy. Jeśli państwo jest już tak biedne, że nie może dać na takie dzieci, które nie chodzą, nie mówią, nigdy nie wyzdrowieją, to nam się należy chociaż jakiś dodatek do naszych emerytur - uważa Mariola Krysiak.

Ale do tego potrzebna jest zmiana przepisów. Urzędnicy Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie zgodzili się na nagranie. Dostaliśmy jedynie oświadczenie:

„Realizacja tego postulatu jest priorytetem rządu.Aby jednak ten postulat mógł być zrealizowany, niezbędna jest reforma systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. W tym celu 2 lutego 2017 roku został powołany zespół pod przewodnictwem Prezesa ZUS. Prace zespołu zakończyły się, a minister oczekuje aktualnie na sprawozdanie końcowe. Wszelkie rozwiązania będą znane po otrzymaniu wyżej wymienionego sprawozdania“.

- W 2016 roku zostały wniesione dwa projekty nowelizacji ustaw, które miały zmienić tę sytuację. Natomiast do dzisiaj one są procedowane w Sejmie i to prawo nie zostało zmienione – komentuje Jarosław Jagura z Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka.

- Ile można pracować nad jedną ustawą, przecież niejedna była już wprowadzona nocami, bardzo szybko, a tu jakoś tak wszystko idzie opornie – podsumowuje Mariola Krysiak.*

* skrót materiału

Reporter: Paulina Bąk

pbak@polsat.com.pl