Chory walczy o lek. Jego życie zależy od ministra zdrowia

65-letni Ryszard Wojtyła spod Lublina od kilkunastu lat choruje na białaczkę. Choroba przez wiele lat przebiegała bezobjawowo, jednak w pewnym momencie się zaostrzyła i mężczyzna musiał zacząć przyjmować chemioterapię.

- Trafiłem na dobrych lekarzy, którzy wiedzieli, jak mi to wytłumaczyć, przekazać, jak z tym żyć. U mnie te objawy były w miarę dobre. Dopiero w 2005 roku byłem pierwszy raz leczony - opowiada pan Ryszard.
Od tego czasu mężczyzna wielokrotnie przyjmował chemioterapię, która była skuteczna. Jednak w lipcu tego roku wyniki badań gwałtownie się pogorszyły. Okazało się, że dotychczas stosowany lek przestał działać.

- Przez 3,5 roku działał i nagle przestał. Tak się zdarza. Lekarz powiedział mi, że jedynym ratunkiem to jest Wenetoklaks, którego nie możemy dostać. Pani doktor próbuje, ale minister na razie odmawia tego leczenia. Nie powiedział konkretnie, że nie będzie tego leku, tylko że procedury, że to może trwać koło roku. A ja nie mam czasu. Ja mam już tylko kilka tygodni – mówi pan Ryszard.

Lekarz prowadzący terapię pana Ryszarda wystąpił do Ministra Zdrowia o refundację leku w ramach tzw. procedury RDTL czyli ratunkowego dostępu do technologii lekowej. Mężczyzna obawia się jednak, że te starania zakończą się niepowodzeniem.

-  Chorzy, którzy mają szansę, nadzieję na to, że jakaś terapia, która aktualnie nie jest refundowana, a może im pomóc, składają wnioski. Ich lekarz dostarcza odpowiednią dokumentację do Ministerstwa Zdrowia i potem w trybie pilnym tego typu wniosek jest rozpatrywany przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT). To agencja ocenia, czy w konkretnym przypadku taki, a nie inny lek może pomóc - tłumaczy Krzysztof Jakubiak z Ministerstwa Zdrowia.

- Jeśli agencja dostanie zlecenie od ministra zdrowia dotyczące oceny tego leku we wskazaniu, w którym znajduje się pacjent, to wydamy rekomendację. Takiego zlecenia nie ma – twierdzi z kolei Joanna Parkitna z AOTMiT.

- Zgłoszono 33 wnioski. Wszystkie dotyczyły 7 pacjentów. W 21 wnioskach została wydana decyzja odmowna. W 6 przypadkach minister oczekuje na uzupełnienie braków formalnych. Ale ogólnie rzecz biorąc powodem odmownych decyzji jest negatywna rekomendacja prezesa AOTMiT – twierdzi Krzysztof Jakubiak z Ministerstwa Zdrowia.
Reporter: Ktoś tu się mija z prawdą. Rzecznik resortu zdrowia pokazywał mi statystyki, że wnioski były składane. Wyraźnie powiedział, że bazowali na rekomendacjach AOTMiT. Wy nie mieliście z tym preparatem do czynienia dotychczas?
Joanna Parkitna z AOTMiT: Mieliśmy. W 2017 roku prezes Agencji, ale nie w postępowaniu dotyczącym RDTL, ale w ramach procesu refundacyjnego, wydał rekomendację w sprawie tego leku i była to rekomendacja warunkowo pozytywna.

Większość dotychczasowych wniosków o refundację leku Wenetoklaks w trybie ratunkowego dostępu minister zdrowia odrzucał bazując na rekomendacji AOTMiT, z której wynikało, iż lek owszem działa, ale jest zbyt drogi. Dopiero na skutek naszej interwencji resort obiecał skierować wnioski o właściwą rekomendację, czyli RDTL.

Ryszard Wojtyła dalej przyjmuje lek, który przestał działać. Kuracja nim kosztuje mniej więcej tyle, ile Wenetoklaksem.

- Czyli argument finansowy jest żaden, nieuzasadniony. Ci ludzie skazują mnie na śmierć. Po prostu na eutanazję w imieniu Rzeczypospolitej Polskiej, bo jak to można inaczej nazwać? Jest lek, ale nie jest dla mnie – podsumowuje pan
Ryszard i dodaje: w 40 milionowym kraju nie ma pieniędzy dla 50 chorych. *

* skrót materiału

Reporter: Jan Kasia 

jkasia@polsat.com.pl