Samotnie opiekuje się niepełnosprawną córką. Odebrano jej zasiłek

Pani Ewa z Płośnicy niedaleko Działdowa ma 41 lat. Trzy lata temu rozwiodła się z mężem. Kobieta samotnie wychowuje dwoje dzieci: 18-letniego Tomasza oraz 8-letnią Zosię.

- Taty zabrakło. Wolał życie z kimś innym, więc trzeba mamą i Zosią się w jakimś stopniu zaopiekować - mówi Tomasz.

Pani Ewa walczy o przetrwanie sama. Były mąż od trzech lat nie odwiedza dzieci, nie płaci alimentów. Córka pani Ewy, Zosia, jest bardzo poważnie chora. Kiedy miała niecałe dwa lata, zdiagnozowano u niej genetyczną i nieuleczalną, zagrażającą życiu chorobę - cholestazę.

- To jest choroba wątroby, to jakby żółć. Organizm nie tolerował żółci i ta żółć jakby nie była przetwarzana, tylko zalewała wątrobę - mówi pani Ewa.

- Objawy tej choroby są bardzo ciężkie. Przeważnie bardzo dokuczliwy świąd skóry, te dzieci nie są w stanie funkcjonować samodzielnie, cały czas się drapią - i dzień, i noc. Powiększenie wątroby, powiększenie śledziony - podkreśla prof. Joanna Pawłowska, kierownik Kliniki Gastroenterologii Centrum Zdrowia Dziecka.

Zosia przeszła dwie operacje. Dziś wygląda jak zdrowa dziewczynka. Jednak to tylko pozór. Zosia od sześciu lat ma założoną stomię. I musi nosić ten worek przez całe życie. Bez niego nie przeżyje.

- Proszę sobie wyobrazić, że jeszcze ani jednej nocy przez 7 lat nie przespałam. Ja muszę wstawać, ja muszę spuścić jej to z worka - opowiada matka dziewczynki.

Pani Ewa do ubiegłego roku miała wsparcie finansowe. Otrzymywała zasiłek z tytułu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym - ponad 1500 złotych. Rok temu zasiłek pani Ewie odebrano. Zespół ds. orzekania o niepełnosprawności uznał Zosię za niepełnosprawną - ale uznał także, że Zosia w chorobie poradzi sobie sama.

- Ja bym się chciała prosto w oczy pani doktor zapytać, czy ona by się chciała ze mną zamienić. Chociaż na jeden dzień, niech ona zobaczy, jak to jest opiekować się takim dzieckiem - mówi pani Ewa.

Panią Ewę wspiera Ośrodek Pomocy Społecznej w Płośnicy. Rodzina jednak żyje za niecałe 2 tys. złotych. Bez stałego świadczenia matce trudno jest walczyć o zdrowie córki.

Dyrektor wydziału polityki społecznej w Urzędzie Wojewódzkim w Olsztynie Marcin Jastrzębski podkreśla, że trzeba wziąć pod uwagę przepisy, na podstawie których wydano takie orzeczenie.

Reporter: Ale przepisy mają być dla ludzi.
Jastrzębski: Ja powtórzę definicję niezdolności do samodzielnej egzystencji: oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych.
Reporter: Ale w tej definicji ktoś zapomniał, że są tak rzadkie choroby, jak ta.
Jastrzębski: Ja ze swojej strony zobowiązuje się, że jeszcze raz te dokumenty przeanalizujemy.

- Ja bardzo bym chciała, żeby ktoś mi kiedyś powiedział: pani ma zdrowe dziecko. Ja bym wszystko oddała, ja nie chcę tych pieniędzy, ja nie chcę nic, ja chcę mieć zdrowe dziecko, ale tak nie będzie i tak nie jest - mówi pani Ewa.

Reporter: O czym marzysz?
Zosia: Żebyśmy żyli normalnie, żebym nie miała woreczka. *

*skrót materiału
Reporter: Żanetta Kołodziejczyk-Tymochowicz
zkolodziejczyk@polsat.com.pl