Lekarka cierpi na niezwykle rzadką chorobę. Prosi o refundację leku

Patrząc na 41-letnią panią Zuzannę Fizię z Tychów mogłoby się wydawać, że ma tylko problemy z poruszaniem się. Nic bardziej mylnego. Kiedy się urodziła, nikt nie mógł przypuszczać, jaką diagnozę usłyszy od lekarzy w przyszłości.

- Zuzia urodziła się jako moje pierwsze dziecko i była najzdrowszym z moich dzieci. Pływała, jeździła na łyżwach, na nartach, rowerze, wrotkach – opowiada Jolanta Fizia, matka.

- Tak naprawdę wydawało mi się do okresu studiów, że jestem zupełnie zdrowa. Funkcjonowałam normalnie i uprawiałam naprawdę mnóstwo sportów. I coś się zaczęło dziać po studiach, w pierwszej pracy już tak naprawdę. Zaczęło się od bólu kolana, czyraków, których nie byłam w stanie wyleczyć. Prosiłam o pomoc, ale wydawało się, że to jest uraz sportowy – wspomina Zuzanna Fizia.

Pani Zuzanna studiowała medycynę. Jest lekarzem specjalistką z rehabilitacji medycznej. Ból stawów u kobiety był coraz gorszy, a leczenie nie przynosiło żadnych rezultatów. Kiedy w końcu trafiła do szpitala, okazało się, że ból kolana to dopiero początek.

- Już ważyłam 49 kg i byłam naprawdę w ciężkim stanie, noga była coraz gorsza, ja byłam coraz gorsza. Okazało się, że problem jest dużo poważniejszy, że mam guza w płucu, że kolano to już jest coś wtórnego. Wtedy ruszyła cała diagnostyka - opowiada.

Pani Zuzanna przeszła poważną operację płuc. Leczenie pooperacyjne nie przynosiło oczekiwanych rezultatów. Szukanie przez lekarzy powodów, dlaczego tak się dzieje, trwało bardzo długo. W końcu w 2017 roku, usłyszała szokującą diagnozę.

- Pani doktor Zuzanna Fizia cierpi z powodu choroby należącej do grupy tzw. pierwotnych niedoborów odporności. Dany niedobór odporności ma podłoże genetyczne. To jest ultra rzadki niedobór odporności. Pani Zuzanna ze znanych mi osób jest pierwsza z tego typu niedoborem w Polsce – informuje prof. dr hab. n. med Maciej Siedlar, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Immunologii Klinicznej.

- Najprościej jest to wytłumaczyć, że kontakt ze mną musi być tak jak z nowonarodzonym dzieckiem. Ilość infekcji jest po prostu tak nieprawdopodobna , że ja się budzę rano i znowu coś się dzieje – mówi pani Zuzanna.

- Te zakażenia często kojarzą się z różnego rodzaju nieprzewidywalnymi albo trudno przewidywalnymi powikłaniami, które niejednokrotnie zagrażają życiu. Podanie interferonu zabezpiecza, czy w dużej mierze zdejmuje ryzyko powstania w ogóle takiej infekcji.
Pani Zuzanna powinna używać tego leku – dodaje prof. dr hab. n. med Maciej Siedlar, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Immunologii Klinicznej.

Od ponad roku pani Zuzanna prosi Ministerstwo Zdrowia o dofinansowanie leku. Do tej pory zawsze dostawała decyzje odmowną. Aby żyć, najbardziej potrzebny lek musiała kupić sama. Niestety od dwóch tygodni już leku nie bierze, bo leczenie pochłonęło wszystkie jej oszczędności.

- Jest skuteczny lek, właśnie ten interferon, tylko trzeba go stale podawać, tak samo jak insulinę w cukrzycy – tłumaczy pani Zuzanna.

- Roczny koszt leczenia tym lekiem to około 120 tys. zł. Jest to kwota w skali budżetu (państwa) absolutnie niewielka, natomiast dla pani Zuzanny absolutnie nie do przeskoczenia. Panią Zuzannę bez tego leczenia czeka niestety śmierć – przyznaje Adrian Górecki ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności.

- Używając już zakupiony przez siebie preparat dość dobrze go znosiła i dość dobre efekty kliniczne były u niej obserwowane, więc jest to terapia zachęcająca u pani Zuzanny. Nie jestem jedynym lekarzem immunologiem, który na ten temat się w sposób jednoznaczny wypowiada - mówi prof. dr hab. n. med Maciej Siedlar, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Immunologii Klinicznej.

Adrian Górecki ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności tłumaczy, że Ministerstwo, wydając swoją decyzję, wzięło pod uwagę rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych, która negatywnie zarekomendowała to leczenie. Jedną z przeszkód było to, że w przypadku tego leku i choroby pani Zuzanny nie przeprowadzono odpowiednich randomizowanych badań.

- Niedobór odporności pani Zuzanny jest opisany w literaturze w kilku przypadkach. Nie jest absolutnie możliwe badanie prospektywne, randomizowane z lekami takimi czy innymi, w takiej grupie chorych. Oni są rozproszeni po całym świecie i to jest kilka osób – mówi prof. dr hab. n. med Maciej Siedlar.
Reporterka: Wydaje się, że Agencja, ludzie tam pracujący, nie rozumieją tego, co dla pana jest jasne…
Profesor: Cały czas mam nadzieję, że oni to dobrze rozumieją, tylko się pogubili, więc liczę na ich refleksję.

Nikt z Agencji Oceny Technologii Medycznych i z Ministerstwa Zdrowia nie zdecydował się na oficjalną wypowiedź. Przesłano nam tylko oświadczenia mailem, że sprawa refundacji leku jest ponownie rozpatrywana. Pani Zuzanna pomimo pogarszającego się stanu zdrowia pracuje w szpitalu. Sama z pensji nie da rady sfinansować kupna leku.

- Pracuję w szpitalu na 3/5 etatu, czyli 3 dni w tygodniu. Bardzo muszę uważać na infekcje. W pracy cały czas jestem w masce chirurgicznej. Lęk towarzyszy mi cały czas w życiu, bo gdziekolwiek bym nie poszła, to boję się, że się zarażę – mówi Zuzanna Fizia.

- Mam wrażenie, że w Ministerstwie Zdrowia tego nie rozumieją powagi tej sytuacji i tego, że tą jedną decyzją refundacyjną, dla jednego pacjenta w skali kraju są w stanie uratować życie pani Zuzanny – dodaje Adrian Górecki ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niedoborami Odporności.*

* skrót materiału

mfrydrych@polsat.com.pl