Nie dostała refundacji. Na walkę z białaczką wydaje 24 tys. zł miesięcznie
Chociaż Aleksandra Lazar z miejscowości Rydułtowy na Śląsku wygląda na osobę w pełni sił, od trzech lat zmaga się z białaczką. Na tę walkę 46-latka musi z mężem co miesiąc znaleźć 24 tys. zł. Tyle kosztuje terapia lekiem, który NFZ refunduje tylko osobom spełniającym ściśle określone kryteria. A to jedynie 10 proc. pacjentów. Pani Aleksandra prosi o pomoc. Na razie zbiera pieniądze za pomocą internetu, przyjaciół i zbiórek publicznych.
- Lek kosztuje 24 tys. zł miesięcznie. Mój mąż ostatnio zażartował, że właśnie zjadłam dom. Niestety czeka nas dalsza walka i dalsze przyjmowanie – mówi.
Pani Aleksandra od 3,5 roku ma przewlekłą białaczkę limfocytową. W tym czasie przeszła chemioterapię, która nie zadziałała. Kobieta ma również chore jelita, dlatego na razie nie kwalifikuje się do przeszczepu. Ratuje ją tylko lek nowej generacji za 24 tysiące złotych miesięcznie. Kryteria kwalifikujące do leczenia spełnia tylko 10 procent chorych w Polsce. Na tej liście naszej bohaterki nie ma.
- Dowiedziałam się o białaczce, gdy miałam bardzo złe wyniki krwi. Urosły mi węzły chłonne. Szok, to mało powiedziane. Ja przez dwie godziny płakałam – wspomina.
Prof. Grzegorz Helbig, szef Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach tłumaczy, że ratujący życie pani Aleksandrze lek refundowany jest „tylko dla wąskiej grupy pacjentów, u których występuje określony defekt genetyczny, który wiąże się ze złym rokowaniem. Ona tego defektu nie ma.” - Ten lek ma bardzo dobrą prasę. Jest stosowany już od kilku lat i jest skuteczny u około 80 procent pacjentów – dodaje.
- Ministerstwo refunduje lek tyko tym osobom, które najprawdopodobniej najkrócej go będą przyjmowały. Nam to powiedział wprost, przez telefon, jeden z urzędników, że nie opłaca im się leczyć mnie, bo dla nich jestem przypadkiem, którego nie warto ratować. Bo gdybym pożyła tylko rok, to jeszcze przez ten rok by mi go dali – twierdzi Aleksandra Lazar.
Ta opowieść to także historia wielkiej miłości. Narodziła się w apogeum choroby.
- Podobno w życiu nie ma przypadków. On przeczytał ten artykuł, napisał ze słowami wsparcia, że mam się nie poddawać, że mam walczyć – mówi pani Aleksandra.
- Ja się z nią nie związałem z powodu choroby, tylko połączyła nas miłość. Zaraz wiedziałem, że to będzie moja małżonka. To się czuje – opowiada Dariusz Lazar.
Dwa lata temu w imieniu pani Aleksandry katowicka klinika występowała do Ministerstwa Zdrowia z prośba o zgodę na finansowanie leczenia w ramach tak zwanego ratunkowego dostępu do technologii lekowej. Ministerstwo odmówiło.
- Pacjentka ma agresywną postać białaczki. Ona już po dwunastu miesiącach wymagała leczenia. To szybko. Drugi argument jest taki, że w jej przypadku chemioterapia konwencjonalna okazała się nieskuteczna – tłumaczy powody podania leku prof. Grzegorz Helbig, szef Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach.
Ministerstwo Zdrowia odmówiło wypowiedzi przed kamerą. Dostaliśmy jednak mail z resortu, który może, choć nie musi oznaczać ratunkek dla pani Aleksandry.
„8 kwietnia 2019 r. prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał pozytywną rekomendację w sprawie objęcia refundacją leku (…) w ramach programu lekowego również dla pacjentów z nieobecną delecją 17p. (…) Minister Zdrowia zlecił Prezesowi Agencji sporządzenie opinii w sprawie zasadności finansowania ze środków publicznych leku ( …) Aktualnie Minister Zdrowia oczekuje na wydanie tej opinii.”
- Ministerstwo musi mieć następną decyzję tej samej agencji na temat tego, czy ratowanie mojej żony ze środków publicznych jest zasadne. Jeżeli powstała ustawa o ratunkowym dostępnie do technologii lekowych, to minister nie powinien zasięgać takiej opinii. Bo po co jest ta ustawa? – pyta Dariusz Lazar.
- Bardzo dziękujemy, że wykazujecie serce, którego nie udało nam się zaznać od naszego państwa i naszego Ministerstwa Zdrowia. Bardzo dziękujemy – mówią pani Aleksandra i pan Dariusz.*
* skrót materiału
mterlikowska@polsat.com.pl