Walczą o zdrowie córki

Zosia Stęplewska z Torzymia w marcu skończy dwa latka. Po urodzeniu rozpoznano u niej guz w okolicy kości ogonowej. Dziecko trafiło do Szpitala Klinicznego Nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. Lekarze zdiagnozowali u Zosi guz typu potworniak. Musiał być usunięty wraz z kością ogonową.

- Po około 10 dniach od urodzenia została podjęta pierwsza próba operacji, do której ostatecznie nie doszło. Anestezjolodzy nie mogli założyć wkłucia centralnego do żyły Skończyło to się 40 wkłuciami. Widać było po dziecku, że jest zmęczone – opowiadają rodzice Zosi.

Dopiero za drugim podejściem wycięto guz wraz z kością ogonową dziecka.

- Od lekarze dostaliśmy informację, że jesteśmy szczęściarzami tak naprawdę, bo jest to zmiana łagodna, która nie niesie ze sobą żadnych konsekwencji i możemy spokojnie wracać do domu. W ostatnich dniach dopytywaliśmy się lekarzy, czy powinniśmy stawiać się na kontrolę. Dowiedzieliśmy się, że nie ma takiej potrzeby, ponieważ dziecko jest już „czyste onkologicznie”. Dosłownie takie słowo zostało użyte. I my w to uwierzyliśmy – mówi Michał Stęplewski, tata Zosi.

- Dodam, że po operacji Zosia nie miała ani razu zrobionego USG, ani rezonansu, ani prześwietlenia tego miejsca, żeby sprawdzić czy na pewno wszystko zostało usunięte. W czasie naszego półtoramiesięcznego pobytu w klinice ani razu nie odwiedził nas onkolog po operacji. Byliśmy tylko pod opieką chirurgów – opowiada Katarzyna Majer, mama Zosi.

Rodzina wyszła ze szczecińskiej kliniki w kwietniu 2018 roku, wróciła do niej po 15 miesiącach - w lipcu 2019 r. Zosia miała wtedy 16 miesięcy. Po serii badań, w miednicy dziewczynki, rozpoznano nowotwór w czwartym stopniu zaawansowania, z przerzutami do płuc.

Moja pierwsza myśl była taka, że dziecko nie przeżyje, jak usłyszałam, że jest to czwarte stadium. Gdyby ona była wcześniej skontrolowana, chociaż marker nowotworowy żeby został zrobiony, podstawowe badanie krwi – mówi mama Zosi.

- Każdej nocy, musiałem sprawdzać, czy ona żyje, czy oddycha. Taką czułem potrzebę – wspomina tata dwultaki.

Rodzice zdecydowali, że będą leczyć córeczkę w Warszawie. W trakcie operacji okazało się, że w ciele dziecka pozostał fragment kości ogonowej, która miała być w całości usunięta.

Zosia przeszła sześć cykli agresywnej i bolesnej chemioterapii. Przed nią jeszcze wiele lat badań. Jak tę sprawę widzi dyrekcja Szpitala Klinicznego nr 1 w Szczecinie?

- Jest to w okolicy kości krzyżowej, czyli miednicy mniejszej, gdzie margines wycięcia w zdrowych w tkankach jest minimalny lub nie możliwy. W każdej sprawie medycznej, niezależnie od tej sprawy, operator podejmuje tę decyzję o doszczędności i zachowaniu funkcji. (…) Każde postępowanie medyczne, zwłaszcza zabiegowe ma pewną swoją kontynuację, poza szpitalem. Tu się trzeba zastanowić, czy wszystko poza szpitalem zostało zrobione – mówi Konrad Jarosz, dyrektor Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 w Szczecinie.

- Dzisiaj wiem, jestem pewna, że to wina szpitala w Szczecinie. Na pewno nie zostawię tak tego. Chciałabym, żeby ktoś poniósł konsekwencje za to, co się stało mojemu dziecku i żeby też ustrzec innych rodziców – mówi Katarzyna Majer, mama Zosi.

- W tej chwili już wiemy, że jakiekolwiek podstawowe nawet badania po zakończeniu leczenia chirurgicznego, po resekcji guza, mogłyby zmienić po prostu wszystko – dodaje Michał Stęplewski, tata Zosi.

Konrad Jarosz, dyrektor Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 w Szczecinie tłumaczy, że „Nie wystawia się skierowania na badania, bo samo badanie nic nie da. Musi być pewna kompleksowa ocena, po coś to badanie ma służyć. Zastanawiamy się, czy zrobić kontrolę określonych parametrów, które mogą być markerami wczesnego odrostu guza, zaplanować badania obrazowe itd.”

Na uwagę, że takich zaleceń szpital nie wydał, odpowiada, że „takie zalecenia dostaje się w poradni, to jest elementem sporu, a tu wchodzimy w tę merytorykę, co było w dokumentacji medycznej naszym zdaniem, a czego nie było zdaniem rodziny.”