Mukowiscydoza, koronawirus i niepewna przyszłość
Na ich życie szalejący w Polsce koronawirus wpływa z podwójną siłą. Pani Aneta z panem Mariuszem są rodzicami Zuzi i Krzysia. Dzieci cierpią na nieuleczalną chorobę – mukowiscydozę. Zakażenie koronawirusem jest dla nich śmiertelnie niebezpieczne. W dodatku epidemia może sprawić, że rodzina zostanie wkrótce bez pieniędzy.
Epidemia ma duży wpływ na życie 6-letniej Zuzi i 5-letniego Krzysia z Tych. Dzieci chorują na nieuleczalną chorobę - mukowiscydozę. Ich rodzice - pani Aneta i pan Mariusz boją się, że wirus może zaatakować rodzinę, a przede wszystkim Zuzię i Krzysia.
- Dzieci są w grupie ryzyka z racji tego, że mają mukowiscydozę. W ich płucach zbiera się gęsty śluz, który musi być specjalnymi lekami rozrzedzany i następnie drenowany. Bardzo boimy się o to, że dojdzie do zakażenia. Dbamy o każdy szczegół – mówią rodzice Zuzi i Krzysia.
Pani Aneta i pan Mariusz robią wszystko, żeby ich dzieci były w dobrej formie. Codziennie ćwiczą z nimi i rehabilitują je w domu. Rodzice dzieci pobierają świadczenia pielęgnacyjne, co pozwala na zaspokojenie najważniejszych potrzeb.
- Przez nasze zaangażowanie w leczenie i rehabilitację, pilnowanie wszystkich lekarstw, podawanie na czas, dzieci są w stanie dobrym - tak to lekarz ujął – opowiada pan Mariusz.
- Teraz mamy dodatkowy problem, bo jedno z dzieci ma kamienie na woreczku żółciowym, przez co mieliśmy być w Centrum Zdrowia Dziecka, ale mamy tę wizytę odwołaną – tłumaczy pani Aneta.
30 kwietnia kończy się orzeczenie o niepełnosprawności Zuzanny. Pani Aneta złożyła dokumenty potrzebne komisji lekarskiej, ale plany pokrzyżował koronawirus.
- Boimy się, że jak to dalej będzie wszystko tak wyglądało, to zostaniemy bez jednego świadczenia. Czynsz za mieszkanie, prąd, woda, wszystko trzeba płacić – mówi pan Mariusz.
- W tej chwili orzeczenia są przedłużone o około 60 dni od zakończenia pandemii. Mamy nadzieję, że komisje lekarskie będą mogły orzekać zaocznie, gdyż boimy się tego, że system zrobi się niewydolny, będzie ciężko później z terminem – dodaje pani Aneta.
Zapytaliśmy Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Tychach jak wygląda sytuacja osób takich jak pani Aneta. Odpowiedział, że orzeczenia o niepełnosprawności mają przedłużoną ważność. Komisje w miarę możliwości będą odbywać się zaocznie.
W oświadczeniu czytamy: W obecnej sytuacji mając możliwość orzekania zaocznego z dniem 8 kwietnia wznawiamy pracę składów orzekających. Chcemy w pierwszej kolejności wydawać orzeczenia w sprawach nierozstrzygniętych, w marcu oraz przewidziane na kwiecień. Pragnę podkreślić, iż z uwagi na prawie miesięczny przestój, będą występowały opóźnienia w orzekaniu i osoby, które być winne orzekane w maju będą mieć wyznaczone komisje w późniejszym czasie.
- Boimy się, że to będą bardzo odległe terminy. Pobieramy świadczenie pielęgnacyjne na dziecko, boimy się, że miesiąc lub dwa możemy zostać bez dochodu. Finansowo nie jesteśmy w stanie tego wytrzymać, byłoby to dla nas zbyt duże obciążenie – przyznaje pani Aneta.
Pani Aneta i pan Mariusz boją się, że ich rodzina zostanie bez części pieniędzy. Rodzice mają nadzieję, że komisja odbędzie się zaocznie. Wtedy nie będą musieli wybierać między opłaceniem mieszkania a lekami.