Dwa lata czeka na wyniki badań, a stan jej zdrowia się pogarsza
Pani Małgorzata Wrzyszczyńska ma 43 lata. Ostatnie dwa spędza na oczekiwaniu na wynik badania genetycznego na ataksję rdzeniowo-móżdżkową. To ciężka i nieuleczalna choroba, która objawia się stopniowym zanikiem mięśni. Stan zdrowia kobiety się wciąż pogarsza. Dodatkowo, z powodu niepostawienia diagnozy, ZUS odebrał kobiecie rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.
Pani Małgorzata Wrzyszczyńska ma 43 lata. Mieszka z rodziną w niewielkim mieszkaniu w Elblągu. Doczekała się pięciorga dzieci. Dwoje z nich już się usamodzielniło. Mąż pani Małgorzaty jest stolarzem. Ona sama pracowała w pobliskim sklepie. Rodzina żyła skromnie, ale szczęśliwie. Dziś jej życie naznaczone jest śmiertelną chorobą.
- Lubiłam się bawić, tańczyć. Na sylwestra poszliśmy. Urodziny w domu, imieniny - mówi.
W sierpniu 2018 roku pani Małgorzata nagle źle się poczuła. Nie mogła ustać na nogach. Później od neurologa usłyszała, że to może być ataksja rdzeniowo-móżdżkowa. Nieuleczalna choroba, przy której następuje powolny zanik komórek nerwowych. Choremu stopniowo słabną mięśnie, zaburza się mowa. Problemem są nawet najprostsze czynności.
- Nie raz, jak żona nie da rady, to teściowa przyjdzie i pomoże obiad zrobić. Jak nie, to ja z pracy wracam. Coś ciepłego trzeba zawsze zjeść - mówi pan Krzysztof Wrzyszczyński.
Ataksji nie można zdiagnozować bez badań genetycznych. Dlatego kobieta dostała skierowanie do tej kliniki Akademii Medycznej w Gdańsku. Jednak kobieta na wynik czeka już od września 2018 roku. Przez niemal dwa lata kobiety nikt nie leczy, bo nie wiadomo dokładnie na co.
- Pojechałam do Gdańska do poradni genetycznej i doktor powiedział, że będę czekała na wynik od trzech do sześciu miesięcy. Gdybym wiedziała, że to będzie tak trwało, to byśmy prywatnie to zrobili. Jak po tych sześciu miesiącach zadzwoniłam, to mówili "za miesiąc proszę zadzwonić, za miesiąc" - opowiada pani Małgorzata.
W swoim oświadczeniu dyrektor kliniki w Gdańsku podkreśla, że jest to badanie "bardzo rzadkie". "Niestety, ze względu na sytuację epidemiologiczną (…) prace laboratoryjne zostały przerwane. Biorąc pod uwagę obecną sytuację można przyjąć, że w przypadku braku wystąpienia dodatkowych nieprzewidzianych okoliczności, ostateczny wynik zostanie udostępniony do końca maja 2020 roku" - dodał.
Dramat Pani Małgorzaty jest tym większy, że w maju ubiegłego roku ZUS odebrał kobiecie rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. To 1200 złotych miesięcznie. Dziś ta dzielna rodzina utrzymuje się wyłącznie z jednej pensji pana Krzysztofa. Tymczasem pani Małgorzata marzy o elektrycznym wózku inwalidzkim, żeby mogła pojechać z synami na wycieczkę.
- W ramach nadzoru jej sytuacja została jeszcze raz przeanalizowana. Tutaj wszyscy jednoznacznie stwierdzili, że pani Małgorzata nie jest osobą niezdolną do pracy - mówi Anna Ilukiewicz, rzecznik ZUS w Olsztynie.
Reporter: Czy brak diagnozy jest również przyczyną takiego, a nie innego orzeczenia?
Ilukiewicz: W dokumentacji medycznej jest niejednokrotnie sformułowanie: podejrzenie. Nie ma jednoznacznej diagnozy, że ta pani jest faktycznie chora. Podejrzenie to jest tylko podejrzenie.
- Ja do męża powiedziałam, że jak mi się pogorszy, że ja już będę leżała w łóżku, czy coś to ma nie patrzyć na nic, tylko mnie do zakładu oddać - mówi pani Małgorzata.