Z ciężko chorym synem w starym domu. Pomoc przerosła oczekiwania!
Pani Katarzyna i pan Arkadiusz zwracając się do naszej telewizji, wydali – jak mówią – krzyk rozpaczy. Rodzina walczy z niezwykle rzadką genetyczną chorobą syna. Od lat prosiła urzędników o zgodę na rozbudowę domu, by zapewnić mu godny dostęp do łazienki. Po naszym reportażu ruszyła fala pomocy. Na miejscu zjawiła się m.in. ekipa „Naszego Nowego Domu”.
Pani Katarzyna i pan Arkadiusz z Poniatowa w województwie łódzkim jeszcze rok temu walczyli o przetrwanie w starym domu. Z siedmioletnim Franciszkiem oraz niepełnosprawnym dwudziestoletnim Patrykiem.
Mają się wyprowadzić, ale dokąd?
Panią Katarzynę i pana Arkadiusza odwiedziliśmy w ubiegłym roku. Rodzina szukała wsparcia dla niepełnosprawnego Patryka. Chłopak choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która dotknęła w Polsce zaledwie kilka osób. Nie mówi, ma problemy z poruszaniem.
- Nikt tego w Polsce nie diagnozuje, jeżeli coś, to za granicą, ale też na etapie badań. W Polsce jest bardzo mało pacjentów – mówił wówczas Arkadiusz Nowak, ojczym Patryka.
- Kiedy się kładę spać, zastanawiam się, czy on się obudzi rano, czy będzie oddychał – przyznawała mama Katarzyna Karwulewicz.
Patryk wielokrotnie ocierał się bowiem o śmierć. Ciągłe ataki padaczki wyniszczały chłopcu organizm.
Obecnie jedynym możliwym leczeniem dla Patryka jest rehabilitacja. Jej roczny koszt to ponad 100 tys. zł.
- Brak turnusów, brak zajęć rehabilitacyjnych na pewno wpłynąłby na gorszą jakość jego ruchu, na to, że byłby mniej sprawny. Brak bodźcowania dla układu nerwowego, to jest dla niego śmierć po prostu – przyznała fizjoterapeutka Dorota Muszyńska.
- Patryk już osiągnął wiek pełnoletności, więc państwo już takie osoby traktuje niszowo. Jakby był dzieckiem, to jeszcze… A teraz ma ograniczone zabiegi na NFZ, dofinansowania raz w roku - powiedział Arkadiusz Nowak, ojczym Patryka
Sam opiekuje się bratem. Ale świadczenie należy się ojcu
Patryk nie miał w starym domu warunków do rehabilitacji. Brak przystosowanej łazienki sprawiał mu ogromną trudność. Rodzina chciała dom rozbudować. Przez kilka lat starała się o pozwolenie. Niestety bezskutecznie.
Po emisji reportażu marzenie o remoncie domu spełniło się. Ekipa polsatowskiego programu Nasz Nowy Dom pomogła rodzinie.
- Ten remont bardzo ułatwił funkcjonowanie Patryka, jest ciąg komunikacyjny, drzwi zostały poszerzone. Patryk ma ogromną łazienkę i może swobodnie wejść. Nie trzeba go nosić do wanny. Chcieliśmy bardzo podziękować Telewizji Polsat: programom Interwencja i Nasz Nowy Dom. Pozdrawiam wszystkich serdecznie – mów Arkadiusz Nowak.
- Ktoś nas zauważył, stworzył dla Patryka lepsze warunki. Ma swój pokój, gdzie może być rehabilitowany – dodaje Katarzyna Karwulewicz.
Po naszej interwencji rodzina wreszcie dostała także pozwolenie na rozbudowę domu.
Zamiast rodzinnej mogiły, grób w obcym mieście!
- To dzięki Telewizji. Inaczej, to podejrzewam, że do tej pory byśmy słyszeli, że „za tydzień”, „za dwa”, „za miesiąc”, „proszę dzwonić”. Wydarzyły się bardzo dobre rzeczy, uzyskaliśmy prawomocne pozwolenie na dobudowę naszego domku, na które czekaliśmy kilka lat. Po państwa Interwencji ruszyła ta sprawa do przodu, jesteśmy bardzo wdzięczni – podkreśla Arkadiusz Nowak.
Marzenie o godnych warunkach mieszkaniowych dla niepełnosprawnego Patryka spełniło się. Wciąż pozostaje walka o jego zdrowie i życie. Tuż przed naszą wizytą u rodziny Patryk niestety kolejny raz trafił do szpitala.
- Walczymy w tej chwili o każdy jego oddech. Mam nadzieję, że sobie poradzi z tym, że się jeszcze spotkamy i Patryk będzie się cieszył, bo widać, że się cieszył z własnego pokoju, że jest z nami - mówi Katarzyna Karwulewicz.